2

Hösten är underbar och jag tänker banne mig njuta.

Alltmer gula löv faller ner från träden och andra träd börjar skifta i vackert orangerött. Luften är klar och härlig. Jag älskar verkligen hösten. Den ger mig ett lugn. Och i år hoppas jag att den även ger mig en viss återhämtning efter den sommar som varit, för bland annat sommarens hetta har gjort att jag mått riktigt dåligt och sjunkit i mitt mående.
Jag hoppas att mitt försämrade mående bara är tillfälligt. För om det fortsätter så här så blir jag otroligt ledsen och definitivt panikslagen. Jag vill kunna vara delaktig åtminstone lite med mina barn, min sambo och familj. Jag vill kunna göra något mer än spara med energin så att den räcker för att gå till toaletten eller försöka äta.
Att måla har varit ett löfte till mig själv. Jag började bra, men sedan rann det ut i sanden. Orken och inspirationen finns inte. Lusten finns. Men inte orken. Jag har försökt boosta mitt vitaminintag genom smoothies mm för att se om det skulle hjälpa, men jag ser dessvärre ingen effekt. Jag har sökt på nätet efter något som kan hjälpa, men inser att jag troligen testat det mesta redan - utan resultat. Undrar hur många kronor jag lagt på mitt hopp, på min vilja att bli bättre. Därför blir jag så ledsen när jag hör någon antyda att jag inte vill bli frisk, att jag behöver lite motivation, att jag inte testat allt. Jag har dock kommit till en viss lugn i detta sökande efter lösning, efter bot. Och numera försöker jag fokusera på att göra mig glad innifrån, att gilla mig lite mer än vanligt. Inget lätt då jag ofta faller igenom och verkligen hatar hur jag är just nu och hur jagupplever mig som en bromskloss eller en börda för min familj och mina nära. Det är en skön känsla att trots att inse att jag har rätt att njuta av livet på de sättjag kan, att jag kan söka lösningar hur jag angriper probelemn i mitt liv med en annan insikt - jag kan inte kontrollera allt. 
Jag har alltid varite en person som vill ha kontroll på allt. Troligen bottnar det i att jag aldrig känt stöd eller hjälp i mina tillvaro tiidgare och att släppa detta kontrollbehov som vuxit fram tidigare känns läskigt, men skönt. Har lång väg kvar och jag märker att min familj har anpassat sig till att jag alltid hade svar och lösningar till hands. Nu tvngar jag dem att tänka själva. Nyttigt för dem.
Men det läskigaste jag insett denna sommar/höst är att jag inte blir en sämre människa om jag vågar blotta hur sårbar jag är. Det blir mitt stora projekt framöver - att släppa kontrollbehovet och denna dumma "duktig-flicka-som-klarar-allt-och-lite-till-syndromet .
Därför min närvaro här blir varienande. Ibland behöver jag jobba med mig själv, ibland kommer jag behöva skriva av mig och ibland kanske jag bara expolderar av ilska över hur samhället behandlar oss som är sjuka. Jag är tacksam över er som läser, ni ger mig styrka.
Att jag nu dessutom ligger i tvist med Försäkringskassan igen, men nu i mitt sjukersättningsärende tär på mig också. Mycket energi går åt och turerna som FK bjuder upp till är helt hysteriskt galna. Jag komemr att blogga om dessa när allty lugnat ner sig och jag fattat vad de håller på med (om det går). För tom en härdad kvinna som jag fattar inget just nu. FK agerar verkligen helt galet i sin jakt på att "motivera" avslag. De frångår de flesta lagar och regler och agerar helt sanslöst. 
Men nu tänker jag njuta av den vackra Lönnen utanför mitt fönster. Jag tänker titta på löven som dansar i vinden. Kanske kommer orken och inspirationen att måla lote. Färgerna är så vackra. 
Vi hörs.
me/cfs #116omdagen #MillionMissing #me/cfs Försäkringskassan insikt sjukersättning sjukpenning
0

Hur värderar man graderingar av en upplevelse när man har olika utgångspunkter?

Valet är över och just nu råder det en bisarr sandlådenivå. Det mest talande för denna period har varit att politikers fokus har inte funnits på de sjuka i samhället och pajkastningen har övertäffat tidigare nivåer. Jag skäms över Sverige och hur vi agerar mot varandra. 
 
Vid en debatt i TV var det en av partiledarena som hade haft ont i ryggen och det var stora rubriker i tidningar mm om detta. Som kroniskt sjuk med smärtor ständigt närvarande led jag med henne, men samtidigt började funderingarna vandra. Hur värderar man smärta? Det måste ju vara högst individuellt och stor skillnad på vad "sjukt ont" är.
För någon som sällan har ont är troligen smärtan mer påtaglig för det är något personen inte upplever dagligen och är alltså inte avtrubbad på samma sätt som vi med kronisk eller ofta närvarande smärta är. Jag kan ju bara prata för mig själv, men att ha ständigt mer eller mindre ont gör att om jag skulle lägga energi på att notera och påpeka denna så skulle nog både jag och min omgivning må så mycket sämre. När nya saker/smärtor/symptom så noterar jag dem också och påpekar dessa för min omgivning. Det är nog något vi alla gör mer eller mindre. 
 
Därför kom jag att tänka på hur en frisk person, som bedömer mig i vården eller på Försäkringskassan, ser på orden som uttryckt graderingar av olika nedsättningar eller smärtor. De flesta utgår nog från sin egen erfarenhet från att ha ex huvudvärk eller ont i ryggen och överför sin gradering på oss som bedöms. De har fått uppleva "besväret" under en begränsad tid och kan sedan leva normalt igen, då kan väl vi sjuka det också?
Men det kan inte vi då vi avtrubbas och vår gradering ser nog lite anorlunda ut. Det gör den för mig ialla fall. Hade jag ex "sjukt ont" skulle inte jag kunna stå upp i en TVdebatt och prata. Jag skulle ligga och spy av smärtan - men jag skulle högst troligt bedömas utifrån att mitt "sjukt ont" är så pass att jag skulle kunna stå upp och prata sansat. Och då misstolkas min värdering av ordet och upplevelsen och drabbar mig negativt på många sätt. Framförallt känner jag att min upplevda smärta förringas och förminskas och att jag överdriver. Jag avhumansieras.
 
Var vill jag komma med mina funderingar? 
Jag vet egentligen inte, utan vill mest väcka en tanke hos dig som är frisk och som sitter där och hör graderingar av smärta eller nedsättningar. Tänk efter om du lägger in värderingar utifrån din ev upplevelse av samma ord och dömer mig utifrån detta, utan att nyfiket fråga efter vad jag menar med den graderingen och vad den innebär för mig.
Av bland annat denna anledning känner jag en djup oro inför det jag hört att FK mer ska standilisera läkarintyg och bedömningarna av dem, att de än mer frångår den unika bedömningen (som idag dock är obefintlig) och hur detta kommer att skada så många framöver för vi är alla olika och unika i vår situation. Vi är människor.
Att vi idag ska effektivisera så otroligt mycket i jakt på lönsammare resultat går ut över våra medmänniskor. Vi måste börja samtala mer med varandra, utbyta erfarenheter och värderingar. Mötas. Respektera. Omvärdera. Från bägge håll. 
 
 
me/cfs #116omdagen #FKstress #MillionMissing #människanbakom Försäkringskassan bedömning gradering me/cfs sjukvården smärta