Jag tänker...jag vill leva - igen.
Min tillvaro har varit kostsam i energi ett tag. Jag har kämpat mot kolossen Försäkringskassan. Jag sjönk i måendet enormt av det och sjunker fortfarande för jag vet nu genom erfarnehet att det finns ingen som helst logik eller kunskap bakom deras agernade. Mer ett lotteri om vem som ska offras för att kunna visa att de arbetar för att kunna uppvisa sjunkande sjuktal till vår "inom kort"-sjukförsäkrinskringsminister.
Min energi har också gått åt att upplysa och möta en vårdkarusell som jag förundras över. Där gamla trångsynta rävar blandas med öppna inlyssnande och mer uppdaterade kollegor (som visserligen slutar pga arbetsmiljön). Jag råkade ut för ytterligare en sån där trångsynt räv nyligen - igen. Den skrev ett intyg som FK ville underkänna, men jag räddades av en skrivelse av min läkare från SKöndal. Samma räv skrev ett läkarutlåtande till mig som jag inte ens fick se innan det gick iväg till FK. Katastrofalt skrivet. Så oinsatt.
Så jag oroas nu för den fajt som kommer att följa. Många turer lär det bli. Pga av en trångsynt räv som inte är uppdaterad eller inlyssnande på patienten.
Sånt här tar enormt av min lilla energi och jag har ägnat en del av min tid till att försöka hitta tillbaka till livsglädjen. Jag är glad att leva, inga tankar på annat. Jag planerar för framtiden. Men min energi går så onödigt till att upplysa alla och allt omkring mig. Och de skiter tydligen i det. Så varför ska jag offra min dyrbara energi på något som ändå inte respekteras?
Därför har jag nu gett mig ett löfte. Det finns andra som är betydligt bättre än mig på att upplysa om ME/CFS och dess forskning och den bristande vården kring detta. Jag har inte samma kunskap eller driv längre i frågan. Jag har fått stånga mig blodig mot en tyst vägg och det tar för mycket energi från mig.
Mitt löfte är att jag suttit och sett tillbaka på mitt liv och vad jag fann nöje i förr. Vad av allt det kan jag nu använda igen, på de villkor jag nu lever i. Vad klarar jag av detta? Och kan få någon glädje i.
Jag älskar musik, sång och dans. Förr kunde användes skivspelaren/MP3/Cd-spelaren hela tiden. Jag spelade alltid musik. Ibland sjöng jag med och ofta dansade jag med. Numera får jag ev lyssna lite mer sansat i kortare stunder. Ytterst sällan kan jag dansa med. Tror senaste gången var för 2 år sedan. Min röst håller inte att sjunga med, den bryts och förlorar i styrka. Så musiken har jag insett att den får vila lite och portioneras ut på de dagar jag orkar.
Jag målade eller tecknade jämt förr. Det är något jag kan ta upp. Om jag sitter ner. Men jag ser möjligheterna att få skapa något igen där. Ibland. Det lyfter mig. Det ser jag fram emot. Att få sitta och blanda färgerna, se något växa fram på pappret, skapa en ny illusion, försvinan in i en annan tillvaro. Det kommer nog göra mig gott. Så det har jag lovat mig. Detta år ska jag måla mer.
Jag lider ju enormt av den hjärntrötthet jag har. Smärtorna finns där men de är inte alarmerande. Jag har liksom vant mig vid dem. Men att inte kunna använda hjärnan - det är hemskt tycker jag. För hjärnan påverkas av ljud och ljus, av rörelse och aktivitet runt mig. På så sätt begränsar hjärnan mitt sociala liv. Smärtorna påverkar inte alls på samma sätt, de är som sagt hanterbara än. Trots sin styrka.
Denna helg har jag tex haft en dundrande huvudvärk. Men jag har ändå försökt vara ute en kort stund för att få solen i ansiktet och luft i lungorna. Även om det är 10 minuter så är det otroligt mycket värt för mig. Det är njutning. Jag älskar att vara ute (i naturen).
Jag har med min huvudvärk suttit/legat i mitt hörn, inte pratat mycket, har lyft handen för att visa att jag behöver tystnad, inte vill bli tilltalad just då. Jag är less på min hjärna. Den begränsar mitt liv. Den som var en stor del av min styrka är nu min svaghet.
Jag måste för mitt välbefinnande hitta mina vägar till nya styrkor, nya möjligheter. Så målningen blir en väg. En annan väg blir odlandet. Det tänker jag inte ge upp. Måste bara hitta min väg. Som nu när det är dags för att börja förodla lite. Jag tog in krukorna mm för några veckor sedan. Förra veckan köptes den jord. Och nu har jag sköljt av krukorna. Kanske, kanske kan jag i veckan som kommer börja planetera lite. Det som förr tog mig en dag tar numera flera veckor, men jag gör. Jag hittar vägar, det går långsamt, men jag hittar mina vägar.
I min strävan efter att hitta mer harmoni har jag tagit paus från olika forum. Jag är inte aktiv längre. Söker jag något så kommer jag söka istället för att delta som idag. Jag har personligen upplevt att jag dras ner av vissa forum och det är synd. Kanske är jag bara trött och ser då inte att de ger ig något. Kanske har de spelat ut sin roll för mig. Jag vet inte, men jag tar en paus.
Jag har rensat och upplever nu befrielse att få leva mitt liv, med mina vägar. Att vara fri ett tag, och ibland få låtsas att jag är frisk. Det kunde jag inte när jag var akriv på våra forum. Då låg sjukdomen och allt med FK som en tung, tung blöt filt överhela tillvaron. Många kanske tycker att jag sviker, men jag måste - för mitt välbefinnande.Jag tänker ägna min energi åt mig själv nu. Och min tillvaro med familjen.
Så jag tänker måla. Peta ner några frön i jorden och se dem växa. Måla av det som växer. Jag tänker vara mer i nuet och försöka att inte oroa mig för framtiden. Jag vet nu att den ser mörk ut, men jag vill att den ska ljusna. Forskningen kanske går framåt. Under tiden tänker jag måla. Jag tänker odla. Jag tänker vila. Jag tänker...jag vill leva - igen.