0

Kan innebär inte bör.

När jag som sjuk betraktas från en frisk persons ögon så har jag full förståelse för att den personen inte ser min sjukdom. Jag har inga sår, inget bandage och inga andra syndliga "skador".
Om denna person ser mig åka till läkaren, till mina syskon eller liknande kan de säkert innest inne ifrågasätta om jag verkligen är sjuk. För jag klarar ju detta. Och då är man inte så sjuk som jag gett sken av, eller hur?
Denna tanke slog mig efter att ha varit hos min bror för att fira hans ena barn som fyllde ett år. Där fanns även hans sambos föräldrar. Och min familj. Och min syster med sambo. En lugn tillställning. 
Redan vid fikabordet så såg min observanta syster att jag började kollapsa. Hon hjälpte mig med en plats, kaffet mm. Men de andra såg inte. De reagerade inte på att jag mådde dåligt. Att jag var tyst, stirrade rakt framför mig, bytte ställning hela tiden för att kroppen gjorde ont, säckade ihop i kroppställningen. Men jag log vid rätt tillfälle. Så jag upplevdes nog vara med i samtalen. Trots att min kropp och hjärna lagt av. Min bror gav mig tom en liten pik om att nu när barnets busiga fastrar var här så förväntade sig barnet lite uppmärksamhet och lek. Vi var där i 1,5 timme. Jag kunde vara där. Men jag borde inte, egentligen, men jag kunde...eller? 
Själv resonerade jag som så inför detta besök - jag har ett desperat behov av att byta miljö ett tag. Att gå hemma är vidirigt. Och sååå jobbigt kan det ju inte vara? Jag inbillar mig säkert att jag mått så dåligt alla andra gånger jag åkt iväg hemifrån (läkare, rehab mm). För man ska ju uppvakta sina nära. Såna är vi uppfostrade till att göra - att visa uppmärksamhet och respekt. I uppvaktning. Men tydligen inte uppmärksamhet. Som sagt, min syster var den enda som såg mitt mående, vad detta kostade mig. 
Det är så mycket som krockar i uppfattningar av vad sjuka kan, ska och bör göra. Får en sjuk skratta? Får en sjuk se positivt på livet och njuta på de sätt de kan? Eller är detta arbetsförmåga? 
Om någon ser mig åka till läkaren, gå den lilla vägen till dörren får jag dåligt samvete och känner att nu döms jag inte vara sjuk. Jag klarar ju att göra detta. Här har Försäkringskassan verkligen sabbat otroligt mycket i hur vi värderar sjukdom och alla nedsättningar som följer med.
På grund av detta hjärntvättande av FK märker jag mina egna tankar blivit helt sjuka numera. Jag får extremt dåligt samvete och känner mig som en fuskare bara för att jag "klarar av" att fika med min familj och släkt under 1,5 timme. För jag glömmer allt runt omkring. Jag ser bara kärnhändelsen just då och att i den upplevs det att jag kan. Jag dömer mig själv efter kärnhändelsen. De andra ser mig i kärnhändelsen.
De ser inte efterverkningarna. Vad jag får betala för att jag "kunde". Jag förtränger helst mina straff - för jag vill ju inte vara sjuk.
 
Så för mig och alla andra:
Bara för att jag klarar något just då betyder det inte att jag bör eller kan göra det - egentligen.
 
Ta detta med att köra bil. Jag kan köra bil. Är faktiskt riktigt duktig på det om jag får skryta.
Men nu som sjuk är jag tillräckligt smart för att inse att jag absolut inte bör köra bil. Av säkerhetsskäl - för alla. Men jag kan fortfarande. Ska jag då dömas av att jag rent formellt kan?  Ska man bortse de stora säkerhetsriskerna detta innebär? När min hjärna lägger av mitt i körningen och jag inte vet hur man gör längre, inte hinner/orkar reagera på vad som sker runt omkring mig? I just bilkörningen kan jag riskera andras liv om jag enbart skulle gå på att jag formellt kan köra bil. Alltså bör jag inte. Och gör inte. Men enligt alla bevis kan jag. 
 
Så ja, ni kan se mig i en affär någon gång. Det betyder INTE att jag springer där varje dag. Jag får straff efter ett sådant, men ibland väljer jag att ta straffet för att slippa mitt fängelse hemma. Tänk då att jag väljer att gå i affären och handla lite mjölk...är jag inte helt galen så säg?!! Men det är just det jag klarar. Mina barn ser det, min sambo också. De ser att jag kollapsar hemma, behöver vila lång stund i soffan. Men jag fick komma hemifrån i en halvtimme kanske och det kan få mig att må bättre psykiskt. Likaså gjorde fikat hos bror det. Jag fick fira brorsdottern, byta miljö ett tag. Sedan låg jag i 2 dygn och kämpar nu fortfarande efter 4 dygn efteråt med smärtor i kroppen, tröttare hjärna och tröttare kropp. Ibland tar jag konsekvenserna, och förberedelserna, av mitt handlade. Men jag vill väldigt, väldigt gärna slippa dömas utifrån den lilla förmåga jag råkade uppvisa just då. För oftast ser inte den som dömer hur mitt straff redan ser ut. 
 
Så orden "bör och kan" är viktiga för mig just nu.
De är viktiga för dig som betraktar mig, som möter mig.
Tänk på att ett "kan" inte innebär ett "bör". 
Ni ser inte straffet. Jag "glömmer" straffet.
För straff kommer efter mina "kan".
Är det då verkligen ett "kan" - om jag får ett straff?
 
 
 
 
 
Jag går just nu hos bl a kuratorn på Stora Sköndal och både min tid hos hen och läkaren består mycket i att jag har extremt svårt att acceptera min sjukdom. För att kunna bearbeta min lilla energi rätt, så behöver jag acceptera och lära respektera den. Jag har lång väg att gå. Min vilja till annat är för stor. Rent logiskt kan jag förstå, men inte känslomässgt och inte i stunden. Så om resonemanen är vimsiga, ostrukurerade mm just nu beror det mycket på att jag skriver för att själv försöka få ordning på mig själv. För rent logiskt förstår jag att detta är min enda väg till en bättre, stabilare tillvaro. En tillvaro där jag inte sjunker allt djupare i måendet.
Jag vill...jag sa att jag hade en jävla vilja? 
 
 
me/cfs #FKstress #jagsaknas Myalgic Encephalomyelitis hjärntrötthet hjärntvättad me/cfs
0

ME/CFS är min kvicksand. Försöker jag så drabbas jag alltmer.

Alla sover - utom sjuka jag. Jag gick och la mig först av alla för jag var helt slut i hela kroppen. Har inte sovit bra på evighetern känns det som. En efter en droppade resten av familjen ner i sina sängar.
Under tiden låg jag och hade svårt att hitta en bra ställning för min smärtande kropp. Jag vred mig hit och dit och till slut låg lakanet som en tillknycklad orm under mig. Det blev ju inte direkt skönare. Huvudet smärtade av den tilltagande huvudvärken pga utebliven sömn, men just tankarna inte slappna av. Det är så mycket som händer just nu - för mig.
 
Nu är jag så innerligt trött på denna sjukdom. Jag är hos läkarna titt som tätt, får veta att ingenting finns att göra, forskningen går sakta - men jag vill bli bättre nu!
Vet ju inte ens om det kommer ske framsteg under min livstid. Att som kontrollmänniska och lösningsinriktad, undrar jag om inte denna sjukdom drabbat mig för att jävlas. Den tycker nog att jag ska sluta försöka lösa allt och bara lägga mig ner och kapitulera. Men sån är inte jag. Jag har aldrig tyckt att sånt är smickrande. Man kan inte belasta sin omgivning, om man inte agerar för att lösa sin situation tycker jag. Jag belastar ju min omgivning idag. Jag kan inte göra mycket själv. Är den inventaerie som flyttas runt i hemmet. En tom inventarier. 
Men så fort jag "arbetar" för en lösning i mitt mående så slösar jag energi. Då blir jag sängliggande.
Numera verkar dessa stunder av "vila" i total tystnad blir allt fler och allt tätare. Jag sjunker. Jag sjunker snabbt.
Jag har aldrig råkat ut för kvicksand eller liknande, men känslan är nog densamma - "försök inte ta dig upp för då sjunker du alltmer."
Så ha tålamod med mig. Mitt skrivande här har fått vara lite i träda en period. Det är för mycket annat som tar min kraft. Tex rehaben på Stora sköndal. Samtalen med kuratorn sätter igång många tankar om tillvaron. Sjukgymnasten försöker ge mig lätta övningar att göta 2ggr i veckan. Just nu är det 3 st olika övningar som ska göras  3 ggr. Inte fler. 3 st! Som träningsmänniska och galet stark känns detta som ett hån. Men jag jämför mig med mitt gamla jag. Jag glömmer så gärna min sjukdom. Jag glömmer för jag vill inte.
 
Jag vill inte ha ME. Jag vill vara som förr.
Inte ligga i kvisksand.