0

Hur värderar man graderingar av en upplevelse när man har olika utgångspunkter?

Valet är över och just nu råder det en bisarr sandlådenivå. Det mest talande för denna period har varit att politikers fokus har inte funnits på de sjuka i samhället och pajkastningen har övertäffat tidigare nivåer. Jag skäms över Sverige och hur vi agerar mot varandra. 
 
Vid en debatt i TV var det en av partiledarena som hade haft ont i ryggen och det var stora rubriker i tidningar mm om detta. Som kroniskt sjuk med smärtor ständigt närvarande led jag med henne, men samtidigt började funderingarna vandra. Hur värderar man smärta? Det måste ju vara högst individuellt och stor skillnad på vad "sjukt ont" är.
För någon som sällan har ont är troligen smärtan mer påtaglig för det är något personen inte upplever dagligen och är alltså inte avtrubbad på samma sätt som vi med kronisk eller ofta närvarande smärta är. Jag kan ju bara prata för mig själv, men att ha ständigt mer eller mindre ont gör att om jag skulle lägga energi på att notera och påpeka denna så skulle nog både jag och min omgivning må så mycket sämre. När nya saker/smärtor/symptom så noterar jag dem också och påpekar dessa för min omgivning. Det är nog något vi alla gör mer eller mindre. 
 
Därför kom jag att tänka på hur en frisk person, som bedömer mig i vården eller på Försäkringskassan, ser på orden som uttryckt graderingar av olika nedsättningar eller smärtor. De flesta utgår nog från sin egen erfarenhet från att ha ex huvudvärk eller ont i ryggen och överför sin gradering på oss som bedöms. De har fått uppleva "besväret" under en begränsad tid och kan sedan leva normalt igen, då kan väl vi sjuka det också?
Men det kan inte vi då vi avtrubbas och vår gradering ser nog lite anorlunda ut. Det gör den för mig ialla fall. Hade jag ex "sjukt ont" skulle inte jag kunna stå upp i en TVdebatt och prata. Jag skulle ligga och spy av smärtan - men jag skulle högst troligt bedömas utifrån att mitt "sjukt ont" är så pass att jag skulle kunna stå upp och prata sansat. Och då misstolkas min värdering av ordet och upplevelsen och drabbar mig negativt på många sätt. Framförallt känner jag att min upplevda smärta förringas och förminskas och att jag överdriver. Jag avhumansieras.
 
Var vill jag komma med mina funderingar? 
Jag vet egentligen inte, utan vill mest väcka en tanke hos dig som är frisk och som sitter där och hör graderingar av smärta eller nedsättningar. Tänk efter om du lägger in värderingar utifrån din ev upplevelse av samma ord och dömer mig utifrån detta, utan att nyfiket fråga efter vad jag menar med den graderingen och vad den innebär för mig.
Av bland annat denna anledning känner jag en djup oro inför det jag hört att FK mer ska standilisera läkarintyg och bedömningarna av dem, att de än mer frångår den unika bedömningen (som idag dock är obefintlig) och hur detta kommer att skada så många framöver för vi är alla olika och unika i vår situation. Vi är människor.
Att vi idag ska effektivisera så otroligt mycket i jakt på lönsammare resultat går ut över våra medmänniskor. Vi måste börja samtala mer med varandra, utbyta erfarenheter och värderingar. Mötas. Respektera. Omvärdera. Från bägge håll. 
 
 
me/cfs #116omdagen #FKstress #MillionMissing #människanbakom Försäkringskassan bedömning gradering me/cfs sjukvården smärta
1

Sommaren orsakade ett sämre mående för mig.

Sommaren är på väg mot höst, en årstid jag älskar. Hösten är underbar med sin klara luft, dofter, regn och tända ljus inne. För mig inser jag att det är en årstid som passar min hjärna bättre idag också. För denna sommar har varit hemsk ur mitt perspektiv. Jag mår inget bra när temperaturen överstiger 15 grader och det är en starkt bländande sol ute. Jag har verkligen lidit och inte fungerat, jag har känt mig helt orkeslös och verkligen seg i skallen.
Jag har inte ens orkat skriva där jag legat i soffan med fläkten riktad mot mig. Måendet har sjunkit och jag hoppas att jag får tillbaka lite energi när hösten snart kommer, för just nu är jag rädd. Jag har haft dagar nu där benen verkligen inte orkar bära mig. Benen känns som om de sprungit ett maraton i en myr så fort jag ställt mig upp. Kroppen har värkt och jag har fått stora problem med ryggen. Ibland har jag brutit ihop totalt i sommar och livet har verkligen känts orättvist. Jag vill inte detta! Jag som kämpar så, kan jag inte få en liten belöning någon gång. Jag vill inte ha fler plågor.
Det märks så tydligt att kroppen inte mår bra av att vara still. Hur den sakta visar mig att den inte mår bra. Jag önskar att jag kunde tillfredsställa min kropps stora behov av rörelse, jag önskar att jag återigen fick svettas floder på gymmet och lyfta vikter tills musklerna skrek av utmattning. Nu får jag värre mjölksyra av att gå uppför trappen hemma. Den skillnaden är nog svår att förstå som frisk - för jag förstår den inte själv. Jag är både fascinerad och skräckslagen. Hur är det möjligt att jag av den enklaste saken får mer mjölksyra i kroppen än när jag körde stenhårt på gymmet? Kroppen fascinerar.
 
Min ork är inte stor idag. Jag har medvetet tagit det lugnt på de sociala medierna - de som tidigare varit min ventil ut i livet. Jag har undvikit diskussioner för de tar sån energi. Jag delar vissa saker. Mycket som minnesbank för mig själv, men också att för att upplysa andra. Jag önskar att jag nu inför valet orkade engagera mig, jag har ju trots allt ett nyvaket intresse i detta då jag nu märker hur mycket politiken färgar det samhälle vi lever i och hur vi behandlar varandra. Jag är livrädd för de mörka krafterna som börjar lägga sin svarta, tunga och i många fall livsfarliga propaganda över oss. Jag är förskräckt över att många, alladeles för många, inte ser detta utan köper enkla budskap som triggar deras ilskna känslor. Ibland undrar jag om dessa männsikor gått i skolan och lärt sig källkritik och konsekvenstänk? Då jag märker att min vilja att delta i detta är stor och min ork extremt liten så undviker jag nu kanalerna för detta. 
Så om nu någon saknat mina argument och diskussioner kring sjukförsäkringen så har ni förklarigen där. En jobbig sommar där jag mått allt sämre och ett  politiskt klimat som liknar en fars. Jag blir bara arg och ledsen över hur många bär sig åt där ute nu, så jag har valt att ägna mig åt mig. 
 
 
Staus i övrigt:
Jag har sjukpenning ff, men är verkligen livrädd varje gång ett intyg ska in för förlängning.
Sjukersättningen har FK beslutat ge avslag på så där ska det självklart överklagas.
 
Jag önskar så att jag slapp FK - denna vidriga, vidriga stressfaktor i mitt liv. Denna myndighet som förorsakat mig ett lidande jag ite trodde en myndighet fick skapa hos sina medmänniskor. Jag äcklas av FK idag. Ni har orsakat mitt sämre mående. Ni är pesten, koleran och all cancer i världen - samtidigt - för mig.
Varför är det så svårt att fatta????
me/cfs #116omdagen #FKstress #me/cfs Försäkringskassan Kronisk sjukdom Sjukförsäkring hjärntrötthet sjukersättning sjukpenning smärta
1

Måste man klaga för anses vara sjuk? Kan man inte bara få njuta av livet - trots allt...

Jag älskar verkligen att vara ute. Känna vinden i håret, solen i ansiktet eller regnet som blöter ner hela mig. Idag orkar jag inte med de långa skogspromenaderna eller det tunga trädgårdsarbetet. Idag sätter jag mig gärna i en stol och bara njuter. Man måste få njuta - trots smärta och tröttheten.
Det finns de människor som tror att som sjuk är man bara sjuk om man ligger ner och ojar sig, gnäller, stönar och stånkar hela tiden. Det gör man kanske som frisk när man åker på den där influensan eller magsjukan någon gång per år. Men som kroniskt sjuk skulle tillvaron bli fullständigt outhärdlig - för alla - om jag ständigt låg och beklagade mig över mina smärtor och nedsättningar. Ingen skulle vilja komma i min närhet om de hörde mig klaga dag efter dag efter dag efter dag. Och jag skulle blir genomdeppad vilket knappast hade främjat mitt mående.
Att bli kroniskt sjuk har fåttmig att inse mycket och jag hoppas att jag får lära mig mer. Men det jag lärt mig hitills är att jag blir värderad utifrån en tillvaro som den friske har. Att vara sjuk någon gång per år vore ett rent himmelrike för mig. Jag är sjuk varje dag. Måste jag då klaga och gnälla och ömka mig varje dag? Är det i detta som sjukdomen sitter eller är det i något annat, något ni inte ser?
Jag läste igår en intressat text om just det här. Hur ett möte med en vän ter sig för den sjuke, hur man anpassar sig efter den friske och inte visar eller berättar av hänsyn. Varför gör vi så egentligen?
För mig är det en överlevnadsstrategi. Jag går just nu igenom en enorm sorg i sjukdomen. Förut har jag haft sorg över att ha fått sjukdomen men ändå har det funnits ett litet, litet hopp om att jag skulle stanna på den nivån och kanske kunna bli bättre. Nu har jag insett att jag bara sjunker och sjunker i mitt mående och jag inser att även om jag stannar nu så kommer jag aldrig bli frisk, som förr. Men för att orka denna sorg så döljer jag den också. Jag orkar faktiskt inte prata om min sjukdom, älta den, jämföra. Så när jag träffar någon jag känner, eller tom läkaren, så orkar jag inte berätta allt. Både av anledningen att jag vet att jag kommer att kollapsa av gråt och förtvivlan om jag rubbar på mina försvar, men också pga att jag faktiskt inte klarar av just nu att sammanställa mitt mående på ett bra sätt.
Så när jag träffar någon håller jag mig till neutrala ämnen att samtala om. Något jag vet att den andre kommer prata mycket om och jag kan bara nicka. Jag vill ju inte visa att jag inte hänger med egentligen och att min kropp smärtar vilket rubbar mitt fokus. Jag vänder ibland bort ansiktet om jag får ryckningar i någon muskel eller om jag känner att ögonlocken håller på att falla ihop. Jag låtsas få något i ögat för att ta bort fokuset från min tår som smyger upp pga smärtan. Jag lutar mig kanske mot något, eller sätter mig ner. För benen bär inte. Inte för att jag gör det bekvämt för mig så att vi kan prata i evigheter till. Jag ler troligen. Det sker automatiskt för jag tycker om dig samt att det döljer hur jag mår och då slipper jag frågor som skulle rubba mitt förvar, mitt skådespeleri.
Jag vet att jag troligen döms utfrån mitt skådespeleri. Jag kan ju inte vara så sjuk. Men som kroniker hittar jag mina vägar för överlevnad - om så för dagen. Hur jag mår imorgon ser du troligen inte. Du går kanske till jobbet som vanligt och gör allt det där vardagliga. Jag går hem efter vår träff. Lägger mig. Och blir liggande. I dagar. Men det ser du inte. Så jag är väl inte sjuk - för jag såg ju så glad ut när vi träffades...
Min personlighet har alltid varit lite introvert men väldigt lösningsinriktad. Det funkar bra för mig nu. Jag hittar mina små medel för att trots allt kunna njuta av livet. Trots min sjukdom. Jag inser att livet kan verkligen ta en oväntad riktning när som helst och man kan inte alltid styra över det. Därför njuter jag av solen i ansiktet, regnet på min fönsterruta, vinden i håret. Jag ser mina blomsterrabatter blomma, jag ser ogräset som tar över och jag ser skönheten även i ogräset. Se bara bilden jag använt. Det är en kirskålsblomma. Så skir, så vacker. Underbar att ha i buketter - men ett ogräs som tar över och kväver de blommor jag tidigare kämpade för.
Nu får jag försöka hitta det vackra i det som finns och inte försöka forma om allt utifrån en föreställning av vad jag anser är vackert.
Likaså måste jag som sjuk få vara sjuk på de sätt jag är. Jag måste få sluta bedömas utfrån de 5-10 minuter vi träffas och hur jag agerar då. Du vet inte hur mycket jag döljer, inte visar, för att klara de dyrbara minutrarna med dig. Vad det kostar mig senare vet du inte, och det tänker jag heller inte visa dig. Jag är trots allt väldigt fåfäng och stolt.
Jag är ingens allmänna beskådan eller objekt, utan jag är en människa som förtjänar respekt - även om jag är kroniskt sjuk i en svår sjudom. Och jag tänker banne mig njuta av livet på de sätt jag kan. Jag tänker inte gnälla varje minut. Jag tänker inte visa hur dåligt jag mår för då kan jag även låtsas att jag är frisk en litet stund. Jag behöver sånt. Jag förtjänar det. Trots att jag är sjuk. Trots att jag kostar samhället - det vet jag att många tycker. Om du tycker att jag är kostsam tycker jag att du ska tänka på om du någon gång gått till jobbet sjuk eller lämnat in ditt sjuka barn på skolan eller i förskolan. Jag blev smittad av ett barn som lämnades in av en stressad förälder som absolut måste till jobbet. Barnet återhämtade sig, men min kropp var så nedbruten av alla infektioner barnen släpade dit så min kropp orkade inte längre. Tänk på sånt innan ni friska klagar på oss sjuka. Vilken del kan ni eventuellt ha i att någon mår dåligt...ska ni dessutom då sparka på den som ligger?
 
Jag tänker trots allt njuta av livet just nu, på de sätt jag kan och ni ska absolut inte döma mig för det. Man vet aldrig hur morgondagen ser ut. Jag trodde det som frisk. Nu vet jag dessvärre bättre...jag saknar att vara naiv.
 
Jag tänker banne mig njuta av solen, regnet och vinden. Av livet. Jag tänker le och skratta. Jag kanske skjuter mig i foten av att inte ständigt klaga och gnälla, men jag kan faktsikt vara sjuk utan bete mig som om jag bara hade en förkylning.
 
Måste man klaga för anses vara sjuk? 
Kan man inte bara få njuta av livet - trots allt...
 
 
 
Status i övrigt:
FK har bedömt att det finns visst rehabåtgärder som kan eventuellt någon gång i framtiden göra mig frisk, dvs de bedömde avslag på sjukersättningen pga att de anser att jag visst kan bli frisk. Oavsett vad forksare, specilister och mina läkare säger och visar. FK kan bedöma på sina spekulationer.
Men jag har sjukpenning... än så länge.
Jag mår skit. Mycket pga FK.
me/cfs #FKstress #MillionMissing #me/cfs #människanbakom Försäkringskassan Kronisk sjukdom Värderingar hjärntrötthet