0

Mitt nya mål: öva på att tänka

Att tänka. En självklarhet för många.
Jag ska försöka öka skrivandet, för jag märker att jag får allt svårare att tänka klart meningar. Orken räcker liksom inte till och minnet sviktar. Vad var det jag började tänka på från början? Ofta hamnar jag i den frågeställningen. Hjärnan sägs ju vara läraktig och jag hoppas att jag genom skrivandet övar min trötta hjärna. 
Ibland utnyttjar jag min otroliga hjärntrötthet för att somna. Jag kanske misshandlar min hjärna då, men har kommit på att det oftast funkar väldigt bra att somna på det sättet. Hur gör jag för att utnyttja min hjärntrötthet? Jo jag spelar candy crunch i sängen på mobilen i mörkret. Man har 5 "liv" på sig att klara nivåerna. Jag brukar somna vid mitt 3e liv. Inte för att jag kunnat hålla på länge, utan för att all den rörelse det spelet utsätter mina ögon och min hjärna för, gör att jag somnar av utmattning.
Jag är så less på att jag får allt svårare att tänka och komma ihåg saker. Numera är det mer regel än undantag att jag glömmer mina mediciner, jag glömmer i stort sett allt jag tänkt skriva om, jag glömmer vilken dag det är, jag glömmer vad jag gjorde igår. Ibland funderar jag på om det är ett liv om man glömmer allt?
För glömmer jag mycket så lär jag mig inget, jag utvecklas inte. Jag blir ingen bra partner eller mamma. Jag blir ingen bra vän eller syster. För jag verkar ointresserad då jag glömmer, och jag kan inte vara stöd för de som behöver - för jag glömmer. Jag blir frustrerad av att jag glömmer. Då ökar det dåliga humöret och det är inte kul för någon. Jag störs enormt av min hjärntrötthet, och folk säger - den syns inte på dig ju! Exakt. Är man inte van att se en hjärntrött människa så förstår man inte att jag kan sitta och le och se "aktiv" ut, se precis normal ut på ytan. Men om man tittar noga så ser man att jag inte orkar hålla ögonkontakt, jag tittar oftast på en neutral punkt, jag deltar inte i samtalet, jag kanske har ätit upp och vill ha mer men vet inte hur jag gör för att få mer (ibland pekar jag bara på vattnet eller kaffet), jag kanske sitter och byter hand för besticken för jag "vet" inte hur jag gör och hjärnan slår loopar i tänkandet. Ibland känner jag mig som en fullkomlig idiot. Men jag vet att jag inte är det. 
Så jag ska ägna det här året till att försöka se om jag kan bättra min hjärntrötthet lite och öva upp att hålla tankar. Att skriva är ett bra sätt för mig att kunna gå tillbaka och utvärdera senare. Så ni som eventuellt läser min blogg kommer troligen nu se fler inlägg. Inläggen kanske inte alltid kommer att vara så välutvecklade eller konstruktiva, utan jag övar mig i att tänka och förmedla det.
Egentligen skulle jag vilja flytta ut till en öde ö i skärgården just nu. Helt ensam. Med massor av färdig mat i kyl och frys och bara få sitta på en klippa och filosofera. Jag tror att det skulle vara det absolut bästa för min trötta, trötta hjärna. Men livet erbjuder inte sånt. 
Nu ska jag försöka komma ihåg attskriva mer. Jag lovar inget, vi kan bara hoppas att jag kommer ihåg att öva.
0

Ibland är livet tungt, men oftast njuter jag på mitt sätt - och jag vågar!

Jullovet är nu bakom oss och jag kan andas igen. Det är märkligt hur jag upplever det stressande att ha alla hemma trots att de är underbart duktiga på att ta hänsyn till min känslighet för ljud mm. Men det äralltid något som låter. En dörr, toan som spolas, diskmaskin som plockas ur, svordomar när något går fel, samtal med vänner, dammsugaren, duschen.... Alla de där vardagliga ljuden som man inte störs av som frisk, men som hos mig känns som starka elekriska stötar i kroppen och det ekar i öronen efteråt och ögonen vill blunda av ansträngningen kroppen känner. 
För mig är det hemskt att både längta efter sällskapet och längta efter ensamheten. Vad som än sker så längtar jag till det andra och jag får dåligt samvete för att jag behöver den totala tystnaden som ges när bara jag är hemma, helt själv. 
Läget för mig är att jag känner mig alltmer kraftlös. Kommer knappt ur sängen eller soffan numera och jag får spara krafterna för det väsentliga såsom att gå på toa eller att äta. Mitt livsutrymme krymper allmer och jag är livrädd. När jag är så här dålig så blir jag tvingad att försöka tänka ut vad som tar energi och vad som ger. Jag skriver försöka, för min tankeprocess är inte längre normal. Den orkar oftast inte ända fram till slutsatsen. Råkar någon dessutom ställa en fråga tillmig eller stänga en dörr i närheten så går den där elektriska känslan genom kroppen och kortsluter alla tankar. Kanske är det därför jag uppskattar ensamheten så mycket. Jag längtar efter att kunna få tänka klart igen. För jag inser att jag måste hitta lösningar för att få en dräglig tillvaro, men jag klarar inte att hitta lösningarna när tankarna inte får sitt utrymme.
Ta bara det här med mat. Jag gillar att laga mat och att baka. Idag kan jag inte sånt längre men jag får ofta vara med och komma med förslag. Förr hade jag en stor skattkista att hitta maträtter i från. Nu är de en handfull. Mina tankar går i loopar och tänker samma sak - om och om igen. För att inte belasta min familj för mycket så håller jag tyst om hur jag mår. Men jag känner deras frustration över att jag inte klarar att vara delaktig på samma sätt och att jag genom min omvårdnad av min lilla energi sluter mig. Det ar energi också att berätta. Och jag har ju inga lösningar så varför då ens diskutera situationen? Omgivningen är inte tillräckligt insatt eller minnesfylld av hur sjukdomen fungerar. Att behöva upprepa mig med samma sak om och om igen tar onödig kraft.
Om det låter tungt, så ja livet känns tungt - ibland. Men oftast försöker jag faktiskt njuta på mitt sätt. Solen skiner. Hyacinterna doftade gott. Det blir ljusare ute nu. Jag har en underbar familj. Jag bor bra, jag kan sätta mig ute när vädret tillåter. Det finns många glädjeämnen om man vågar se dem. Och jag vågar!
 
 
Status:
Sjukpenning: FK har nu beordrat mig till en ny AFU. Den sista var gjord för två år sedan (och visade mkt svåra nedsättningar = 0 arbetsfmåga) och jag har sjunkit i måendet efter den. Undrar vad FK vill se nu? Konsekvenstänket är inte utvecklat hos myndigheten.
 
Sjukersättningen: Ärendet ligger nu hos Förvaltningsrätten. Och min läkare tyckte att jag skulle ansöka på nytt. Så nu samlar vi aktuell fakta inför nya utlåtandet. Kanske kan vi då kunna använda AFUn. Allt har sina fördelar.
 
 
 
0

Vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din?

Ibland blir jag bedömd för att kunna arbeta för att jag klarar att twittra några meningar. Jag finner såna resonemang otroligt ointelligenta. Hårt kanske, men det är min åskt för jag tycker då att man ser saker väldigt "platt" och inte speciellt genomtänkt eller moget. 
För mig handlar sociala medier om en ventil utåt, en blick i världen utanför mina väggar som blivit mitt fängelse mer eller mindre. Vad många inte tänker på är nog att jag som sjuk anpassar min tillvaro väldigt för att orka med de små glimtarna som lyser upp min instängda tillvaro. Jag klarar inte att twittra såsom friska männsikor gör. Jag ligger i ett rum, ofta stängt, i total tystnad och dämpad belysning. Jag kanske har sovit några timmar och då orkar jag en liten stund längre. Ibland känner jag att jag behöver distration från min smärta och biter ihop för att klara se det som skrivs. Jag kanske inte alltid orkar skriva så mycket själv utan letar de roliga inläggen, de med djur och natur eller något annat som får mig att må bra. Medvetet undviker jag ämnen som sänker min energinivå för jag vill ju ha distration och lite glädje när jag har som ondast. 
När jag blir för trött eller har för ont så kommer stavfelen. Då borde jag lägga av och klarar det allt oftare. Att ha varit en social och vetgirig person är nu en belastning, speciellt i samverkan med min starka vilja som räddat mig så många gånger tidigare i livet.  
När jag twittrat färdigt somnar jag ofta för min hjärna är så trött. En frisk människa hoppar på nästa sak att göra. Det kan inte jag och det handlar inte om vilja, för den har jag. Det handlar om att jag faktiskt inte klarar det. Min familj brukar säga till mig när jag är för trött för då kan jag ex flytta runt sakerna omkring mig. Min hjärna gör liksom loopar i processandet. Jag vet att jag kanske skulle plocka undan och tar därför tag i temuggen, men glömmer blixtsnabbt vad jag skulle göra så jag sätter ner den på ny plats och tar tag i nästa objekt - och flyttar den. Min ex-svärfar gjorde tydligen likadant i slutet på sin Parkinsson och min mamma gjorde också så precis inpå sin stroke. Jag har blivit undersökt om jag har/haft bägge men tack och lov är jag "bara" sjuk i ME/CFS.
 
En jämförelse kring detta med min energi är att jag brukar tänka på att ha pengar och göra en budget är som ha en energitillgång och att fördela den rätt. 
Pengar tar slut och man kan inte trolla fram nya/fler. Det vet alla. Om jag då köper mig en dyr fin sak och har 3 kronor kvar, så kan jag inte fortsätta köpa saker. Att då påstå att eftersom jag köpte den där fina, dyra saken så kan jag också köpa mig en ny bil - för jag har ju pengar - det är så galet fel.
Det kanske ser ut att jag har pengar för att jag unnat mig den där dyra saken jag längtat efter och sparat länge för att få ihop till. Det innebär inte att jag kan fortsätta handla. För att klara det måste jag spara igen. Hur lång tid det tar  beror på hur stor utgiften kommer att vara. För jag kan fortfarande inte trolla fram pengar hur mycket jag än vill ha den där andra saken. Jag har inte lika stor budget som en frisk person.
Min vilja har alltså inget med saken att göra. Den är stark. Jag har tömt plånboken (energin) och måste få tid på att samla nytt. Alla som kan göra en budget kan se pengarna som energi, finns det inte tillräckligt kan ingen vilja i världen lösa tillgången. Jag kan inte ens råna en bank för att lösa min energiförlust. 
Min förmåga har inte heller med saken att göra. Jag kan inte handla utan pengar även om jag har förmågan att handla.
 
Nästa gång du får för sig att tänka att någon som kan twittra/blogga/skriva har också arbetsförmåga, försök tänka på hela personens tillvaro.
Jag brukar själv komma på mig själv att jag dömer utifrån just min situation rent reflexmässigt, så som jag tyvärr gjorde när jag var frisk. Nu har jag fördelen av att jag snabbt kan hindra dessa inskränkta tankar och fördomar och istället försöka tänka utifrån personens situation och möjligheter. Den insikten är en otroligt tillgång som jag faktiskt kan tacka sjukdomen för. Innan den var jag naiv och trodde att man alltid kan lösa allt bara man har viljan.
 
Nu vet jag att viljan också kan bli min fälla. Både i hur andra bedömer mig, men också att jag pressar mig själv för mycket. Klarar jag en sak så vill jag mer, jag har alltid haft en otrolig drivkraft. Klarar jag en sak bedömer den oinsatte att jag klarar fler. De ser inte konsekvenserna och jag låter sällan någon se dem - för jag är trots allt fåfäng och stolt. En dumhet jag får leva och jobba med.
 
Jag blir så less på de som säger att jag kan arbeta för att jag kan twittra/skriva. Och ska vi vara petiga - hur vet du att det bara är en person som skriver? Hur vet du att det är jag? Vet du hur lång tid jag skrivit detta? Har det tagit mig en timme som det gjorde när jag var frisk eller har det tagit mig en vecka? Eller flera veckor? Du vet inte. Du ser bara en färdig text. Du tänker troligen utifrån din förmåga och din energi om du bedömer att jag kan arbeta för att denna text publiceras. Du ser inte helheten och du lär inte få veta den heller. För att argumentera med människor om såna här saker tar för mycket energi från mig numera. Där skiljer vi oss nog också. Jag måste välja mina energiförluster ytterst noggrant. Du kan unna dig att slösa din energi på saker du inte ens har insyn i och ändå orka med restan av dina göromål. Jag måste välja att spara energin tiil det som lyfter mitt humör, som får mig att må bättre samt att gå på toaletten, äta, sitta. 
 
Så därför undrar jag: vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din? Vågar du utmana dig själv i den tanken? Eller tar du den enkla vägen och förutsätter att alla funkar som du?
 
me/cfs #FKstress #MillionMissing #me/cfs #människanbakom arbetsförmåga budget energitillgång fördomar