2

En stor hink skit vill bli en spann full med energi igen

Nu var det ett tag sedan jag skrev. Jag känner mig tyvärr helt sänkt i måendet efter sista tidens strul med alla instanser. Jag känner mig verkligen som en stor hink med äckligt skit som ingen vill ta ansvar för.
Visst finns det underbara människor som ändå vågar. Min sambo är verkligen min klippa i allt detta. Han jobbar och sliter först på sitt heltidsjobb, sedan får han ta hand om hushållet här hemma och dessutom går alla hans pengar till att vi överhuvudettaget ska få mat på bordet och tak över huvudet. Och än har jag inte hört honom klaga. Trots allt slit.
Det finns många där uti i samhället som verkligen drar en stor del av ansvaret. Som inte uppmärksammas tillräckligt. Jag försöker - och hoppas - att jag visar min otroliga glädje och tacksamhet över att ha just honom i mitt liv. Att jag älskar honom. Men jag vet att jag just nu i mitt mående tyvärr inte blivit den mest charmerande heller. En dysterkvist som ligger i soffan och skäms, blir lätt på dåligt humör och är ledsen över hur livet utvecklats för min egen del gällande hälsan. 
Det känns som jag lever på piller och luft. Kärlek från sambon, barnen och husdjuren också. Dessa gör verkligen att jag mår bra. Men alla dessa piller för att överhuvudtaget funka! Lindra symptomen. Det är insomningstabletter på natten, värktabletter, extra vitaminer mm för att boosta immunförsvaret, det är medicin för sköldskörteln, hjärtat. Pillerhögen på morgonen är stor, likaså inför natten. Det känns inte ok att slänga i sig massa konstiga preparat bara för att visa upp en fasad som byggts upp av piller. De botar ju inte. De slätar bara över mina besvär. Jag skulle vilja gå till botten med varför jag har mina besvär, varför jag mårt som jag gör och sedan bygga upp mig igen. Utan att släta över. Slätar man över så mår jag ju egentligen inte bra ännu. Jag funkar kanske lite bättre, men jag har inte blivit botad för det.Och jag blir så groggy och dum i huvudet av dessa insomningspiller, de får mig att må illa av mat. Men jag måste få sova!!!! 
Det är en konstig sjukdom det här. Man är ständigt tröttare än trött. Orkar inte stå upp mer än 5-10 minuter innan kroppen skriker av smärta, man sitter och vilar, försöker fixa något...hjärndimma.
Härromdagen blev jag frågad om vad jag gör hela dagarna. Om jag inte blir uttråkad. Jo, jag blir uttråkad av att inte orka, men tack och lov lägger min hjärntrötthet en filt över detta så jag märker det sällan. Det är fördelen med glömska. Man minns inte heller var dagen försvunnit. Dagarna avverkas just nu i en tjock dimma. Ibland tittar solen fram. Men inte idag. I går kväll var jag tvungen att ta en stor dos av insomningpiller, så idag är allt i ett töcken. Så idag blir svaret på frågan vad jag gjort - ingenting. Och samtidigt allt. Jag försöker mig på att bara låta hjärnan vila, få läka. Försöker, för jag gör det på mitt sätt. Kanske enligt vetenskapen. Men man måste nog hitta sina vägar i också. Lära känna sin kropp och knopp. Lyssna på kunskapen som finns, ta till sig det. Göra det man kan och hitta sin väg i detta.
Idag anammar jag takfilosofi. Taket är vitt, ljust och härligt. Jag ligger och tittar på det ett tag, lyssnar på hundarnas snusande, fågelkvittret som tränger igenom fönstret. Förbannar den motorsåg som någon envisas med att använda. Ljudet skär i min kropp också. Men jag försöker sålla. Se det som gör mig lugnare, friskare. Steg för steg.
Jag vill inte vara en hink full med skit längre, jag vill vara en spann full med energi och överraskningar.
me/cfs #människanbakom dåligt samvete energibaksmälla familj glädje hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom kärlek me/cfs utbränd utmattningssyndrom visa falskt yttre
1

Snälla sol, ladda mig!


Jaha, där kom vårvärmen med sol och allt det underbara fågelkvittret. Och här ligger jag, helt utslagen, nerslagen av sista tidens tjafs och förnedringar. Önskar att jag kunde njuta av vädret. Sitter i en stol på altanen och känner värmen i kroppen. Folk börjar pyssla ute och det gör ont i mina öron av "oväsendet" - motorsåg, hamrande, ett flygplan på väg någonstans, motorcykel och glada barn på väg hem från skola o dagis. Fågelkvitter. Varför kan jag inte bara få njuta av dessa ljud som tillhör livet? Måste jag ha öronproppar i även när jag är vaken och ute? Jävla sjukdom! Jag avskyr den verkligen! Den hindrar mig i så mycket nu. På sättet jag är van att leva - full fart. Jag älskar våren, sommaren , hösten och även vintern. Jag brukar försöka utnyttja varje årstids guldkorn och se glädjen i dem. Nu ser jag vinterns skidåkning som något jag inte klarar längre. Inte heller längre åkturer på skridskorna. Vårens pysslande i trädgården, där jag brukade gräva så svetten lackade och hitta på nya projekt - borta. I år bränner vi ogräset i rabatterna. Snabbt enkelt och jag behöver inte jobba. Inte för att jag inte vill utan för att jag inte orkar. Trist. 
Jag får se det som att jag laddar kraft för att ta hand om viktiga sedan. Kanske. Om jag orkar. Jag vill. Så troligen. Tills den värdefulla energin tar slut och jag åter sjunker. 
Men att ständigt försöka lagra, bli störd i detta från främst FK, känns så meningslöst. Jag vill mer! Jag vill leva, orka. 
Så nu försöker jag ladda mina batterier här i solen. Hoppas att all naturlig DVitamin ökar mitt mående. Jag laddar sakta, sakta. Jag tänker orka. Jag tänker leva, om än lite annorlunda än tidigare. Men jag måste få ro att lära känna denna sjukdom som nu styr mig. Jag måste lära mig hur jag tar över ratten, hur jag påverkar rutten och hur jag på så sätt kan orka leva och glädjas åt livet fullt ut. 
Jag vill.

0

Anfall är bästa försvar, eller?

Idag satt jag återigen och backade i min egna blogg. Använde den som en liten minnesbank. Slogs av ledsamheten jag uppvisat under tiden FK bråkat med mig. Hur jag sjunkit djupt i mitt mående pga dem. Och jag har efter senaste tidens iakttagelser på olika forum insett att polletten äntligen trillat ner hos mig vad gällande bortttagandet av bortre gränser för sjuskrivning. Den som alla jublade över och var så glada när den försvann. 
Försäkringskassan kunde ha låtit gränsen funnits kvar, för de tänker inte låta någon sjuk komma i närheten av den i alla fall. Just nu kör de stenhårt med lien i alla sjukled. Handläggarna formligen lever med ordet nej på sina läppar. Öronproppar i och ögonbindlar på. Men munnen ständigt formad i mantrat - "nej, du kan jobba, du är inte sjuk..."
Och de tänker inte låta någon vara sjukskriven längre än kanske ett par månader. Det är deras nya strategi. Att gränsen försvann var bara spel för galleriet. Ett sätt att mörka deras nya hårda linje. Anfall är bästa försvar har jag fått lära mig och lägger man fram en positiv sak, något många längtat efter, så blir det en utmärkt fasad för att dölja all uträknad ondska bakom kulissen. Vi är så lurade. Vi är så förda bakom ljuset.
Nu är det dags att vakna. Nu måste vi göra våra röster hörda. Den 1 april i år är det en stor protest på Sergels Torg. Media är upplysta om tillfället. Men vi ska inte nöja oss med detta datum även om det blir ett bra tillfälle. Vi måste våga visa att vi tror på oss själva, visa att vi litar på våra läkare. Vi måste våga säga ifrån. Och det gör man bäst mot högre makt. Inte till handläggaren. Denne gör som den blir tillsagd att göra - även om det är mycket personliga - och felaktiga - tolkningar från deras håll. Nej, upplys regeringen. Upplys FKs ledning. Berätta för tidningarna. EU? Någon måste lyssna. Detta är ju ett problem som berör oss alla. Även de som är friska - idag. Imorgon kanske tyvärr även de drabbas. Och då förstår även de... Jag förstod aldrig när jag var frisk, jag trodde vi hade ett rättssäkert och rättvist samhälle. Så fel jag hade.
 
me/cfs #människanbakom Arbetsförmedlingen Bortre gränsen Försäkringskassan Inspektionen för sjukförsäkringen Regeringen kroniskt utmattningssyndrom me/cfs sjukersättning sjukpenning