0

En låda med små krukor av förhoppningar.

Ljuset börjar komma tillbaka, vintern masar sig sakta bort. Så här års brukade jag vara i full gång med att drömma om blomster, grönsaker och roliga projekt. Jag köpte hem jord, fröer. Jag satt och jordade ner hela köket och sådde och sådde.
Numera tittar jag på mina trädgårdsforum. Drömmer. Och inser - jag kommer inte att klara det. Men jag kan ialla fall drömma. Det kan ingen ta ifrån mig. Mina drömmar och mina förhoppningar. 
Men ibland undrar jag om inte mitt positiva tänk, att se möjligheterna - lösningarna - även sätter käppar i hjulet för mig. Jag har inte riktigt kommit till insikt i hur begänsad jag verkligen är. Jag lever fortfarande i känslan av att jag kan, bara jag vill. Så som körde jag på i mitt tidigare liv. Ville jag något, så gjorde jag det. Oavsett jag visste eller ej. Okunskap har inte varit ett hinder, det har varit något jag löste. Visste jag inte försökte jag hitta fakta. Fakta som hjälpte mig. Inte mycket stoppade mig - en stark Pippi med Duracellbatterier...
Nu i denna sjukdom finns det massor av fakta. På engelska mest. Jag klarar inte att läsa engelska längre. Det blir alldeles för komplicerat för mig hjärna. Ett steg för mycket. Jag läser orden och sedan tar det stopp. För nu ska hjärnan översätta dem, sätta ihop dem till en svensk formulering och jag ska förstå vad detta innebär. Alldeles för många steg för en hjärna som är så grymt trött.
Den faktan som finns på svenska i sjukdomen läser jag och läser. Ibland förstår jag lite. Oftast inget. Att läsa fakta idag för att lösa problem, att lära mig något - det är tröstlöst jobbigt. Jag får inrikta mig på teflonlitteratur. Sådan som jag kan avverka sida efter sida utan att behöva förstå. Enkel litteratur. Jag får finna den glädje jag kan i detta och jag är ytterst tacksam över att de finns. De ger mig en viss känsla av att jag kan läsa fortfarande. Att jag gör något jag tidigare klarade.
Kanske, kanske lyckas jag även få peta ner några frön i jorden. Vi kan ha det som ett helgprojekt hela familjen. Där vi går igenom fröpåsarna (samlar ofta eget frö vilket är kul), väljer ut våra egna favoriter och gör en egen låda med små krukor med förhoppningar. 
Jag tror att jag ska välja, melon, blomstertobak och jordgubbar. Sedan försöka med lite kiwifrön jag sparat från en övermogen kiwi. Spännande att se hur långt kiwin växer här hemma. Misslyckas jag så gör jag det. Men att få drömma och fantisera, att få planera och få andas en förhoppning - det gör att jag uppskattar det jag trots allt har. 
me/cfs Människanbakom SvMECFS anpassa sig frustration hjärndimma hjärntrötthet livsglädje
0

Ett år har nu gått. Ett år sedan jag blev utsparkad, förnedrad och förnekad av Försäkringskassan

Nu är ytterligare ett ärende överklagat och iväg till Försäkringskassan omprövningsenhet. Jag kan förvänta mig minst 25 v väntan innan att de ens börjar med ärendet. Ytterligare 25 veckor utan någon sjukpeng.
Jag borde vara van numera. Idag är det den 17 januari. För ett år sedan var detta dagen för min sista sjukförsäkringspeng. Sedan dess anser Försäkringskassan att jag är arbetsför. Helt motsatt alla de läkare, specialister, sjukgymnaster, psykologer som dessutom träffat mig.
Under detta år har jag verkligen åkte en rutchkana utför i mitt förtroende för vårt samhälle och vilken trygghet den ger - eller snrarare inte ger - när livet tar en annan oväntad vändning. Man ska inte bli sjuk i dagens samhälle. Undvik det för guds skull. Och om du nu ändå har oturen att bli sjuk - se till att ha sparat pengar som räcker den tid du kommer vara sjuk.
Problemet som jag upplevt det hittills är att jag som sjuk är beroende av en myndighet som heter Försäkringskassan. Deras uppdrag kommer från Regeringen. Idag är det Annika Strandhäll som är Socialförsäkringsminister och således ansvarig uppdragsgivare åt Försäkringskassan.
Grunduppdraget som Försäkringskassan har är att utreda, besluta om och betala ut bidrag och ersättningar i socialförsäkringen. De har nu ockå fått ytterligare ett uppdrag av Regeringen och Annika Strandhäll och det är att sjuktalen kostar för mycket så sjuktalen måste ner. Ett mål är att 2020 ska sjuktalet vara 9,0.
Sjuktalet är ersättningar som ingår är Sjukpenning. Måttet baseras på antalet utbetalda bruttodagar. Vad jag slås av är när jag läser rapporter på FKs egna hemsida, hör och läser intervjuver med Strandhäll, Brattlund (chef för avdelningen för Sjukförsäkring) eller Begler (generaldirektör FK) är att alla dessa pratar siffror. Det är siffror, pengar, kostnader...de glömmer att bakom dessa siffror, pengar och kostnader finns det människor. Människor som är drabbade av ohälsa. Mycket troligt pga att de sprungit in i väggen i sin nit att göra ett bra jobb, eller för att drabbats av dålig arbetsmiljö, personalnedskärningar och kostnadseffektiviserande. De har försökt, de har kämpat och de har stupat. Nu är de reducerade till siffror i statistiken kring sjuktal som ska ner. Oavsett hur verkar det som.  
Många sjuka undrar förvånat vad det är för handläggare som nu sitter på FKs kontor och påstår sig veta mer än den läkare de träffat - ofta många gånger - och kanske många fler läkare. Råkar en läkare påstå att patienten är sjuk, så ifrågasätts detta idag.  
Nu ska i ärlighetens namn det även nämnas att det finns guldkorn bland dessa handläggare. Troligen har de en bra enhetschef. Eller så försvinner de snabbt då de inte passar in i avslagmiljön som råder.
Jag tillhör exempelvis ett av landets mest ökända kontor när det gäller min sjukdom. Jag får inte byta. Jag är helt beroende av hjälp och bemötande från detta kontor. Då känns det hopplöst att ha avverkat handläggare efter handläggare och inse att det inte spelar någon roll vilken handläggare jag får - det är enhetschefen som lägger nivån på hur man bemöter och bedömer den sjuke. De handläggare som blir kvar är av samma kaliber som chefen. Ingen annan står ut, utan att bryta ihop av samvetskollaps
Nu har jag dessutom fått höra att avslag ger en bättre förhandlingsposition när det gäller lön. Och då börjar jag förstå varför vissa chefer kör sitt race och att det blir på bekostnad på både sin egna personal och för de sjuka. . Detta gynnar inte ett öppet och proffessionellt arbete. Det blir ett arbete mot fler avslag, toppstyrt. Helt hjärtlöst. 
 
Alla dessa avslag nu då? Är de befogade?
Jag har ju självklart inte sett alla, men jag har sett tillräckligt många för att inser att Försäkringskassans bedömning är oftast helt galen. FK anser att läkaren inte observerat några funktionsnedsättningar. De anser att läkarens beskrivning inte är tillräcklig för sjukskrivning. OM de ber om komplettering, så är det i form av att de behöver detaljerat veta hur ett arbete inte kan utföras av ex en takarbetare som brutit benet eller som i ett annat fall - bägge fötterna. För alla normalt begåvade förstår man, att någon med brutet ben inte kan klättra, inte kan vara på ett högt tak och utföra ett arbete. Men inte Försäkringskassan. De måste få det beskrivet i en liten, liten ruta alla de orsaker till att arbetet inte kan utföras. Att tänka själva är tydligen en överskattad egenskap som handläggare på Försäkringskassan.
Nu kommer nästa problem.
Läkarna har ofta 20 minuter per patient. 20 minuter att skriva detta intyg, hinna observera patienten och få plats med allt detta i detalj i en liiiten ruta. Jag har försökt själv att använda de antal tecken läkaren har på sig att beskriva varför jag ex inte kan utföra ett arbete som barnskötare. Jag fick inte med mycket. Vilket innebär att handläggaren på Försäkringskassan nu kan hitta kryphål att avslå sjukanmälan. Om nu FK begär en komplettering ska detta ske i direktkontakt med läkaren. Ofta för den sjuka ta detta. Vilket gör att det blir tredjehandinfo.
I de fall FK har direktkontakt - så förstår ändå inte FK. De väljer att inte förstå. För min läkare har berättat för mig vad de talat om, och att handläggaren inte förstod detta, hon valde att inte förstå. I sin iver att få göra ett avslag till.
Vid ett avslag ska FK först skicka ut ett övervägande, ett kommuniceringsbrev där de anger orsaker till att de anser att de tvekar till att bevilja sjukpenning för den sjuke.
Man får ofta 2 veckor på sig att svara.
Jag vet första gången jag fick ett sådant brev. Det var ungefär ett år sedan. Allt slocknade när jag öppnade brevet. Jag kraschade totalt. Livet var mörkt, mörkt, mörkt. Funderade stundtals om det var värt att leva.Specieltt när jag försökte få veta via telefon vad som var fel, hur de kunde bedöma så här. Det var en total kalldusch i insikten om att deras argument inte var förankrade, de hade bestämt sig och då spelade resten ingen roll.
Att sedan på 2 veckor hinna samla sig, förstå FKs motiviering och klara av att bemöta detta är ett mirakel.
Jag gjorde det.
Och jag gör det fortfarande - men skillnaden nu är att jag vet att deras sk "övervägande" kommer.
Jag vet vad de kommer ange som motivering, jag har en färdig mall som ligger färdig för lite kompletteringar och sedan skickas.
Jag vet att jag kommer att ha fel I FKs ögon - oavsett vad jag skickar in.
I det senaste ärendet blev detta även bekräftat då handläggaren daterat beslutet den 20/12.
Den 21/12 skulle jag svara senast - vilket jag gjorde kl 16:56 och dessutom skrev (ironiskt nog) att det inte spelar någon roll vad jag skickar in för fakta att de inte bryr sig ändå, att de redan bestämt sig.  
Den 22/12 journalförde handlägagren att hn beslutat om avslag, att hon skrev ut beslutet samt skickat det till mig. Men hon glömde att beslutet redan var skrivet och beslutat den 20/12.
Nu har jag återigen skrivit ett svar, en överklagan, på detta beslut. Det har skickats till FKs omprövnad. Det är 25 veckors väntan - minst. Och det kommer att bli ett avslag igen. Det är ju fortfarande anställda handläggare inom Försäkringskassan.
Men det blir ytterligare 25 veckor utan sjukpenning - minst. För efter OMP går ärendet till Förvaltningsrätten.
Där är det väntetid också, hur lång vet man inte. Men det är först nu jag kan hoppas på en rättssäker bedömning.
Först nu vet jag att faktan jag skickat in läses, bedöms.
Först nu kan jag börja se ljusare på tillvaron.
Om inte de förstår får jag gå vidare till Kammarrätten. Men det brukar inte behövas. Jag har hjälp av en som kan FKs juridik, som vet vad min sjukdom gör med mig. Som vet att jag får rätt i FR. Till 95% säkerhet. Annars får jag rätt i KR. Jag har inte mycket pengar att leva på, jag får ingen sjukpennig sedan ett år och detta för att någon inte kan läsa, lägga ihop och förstå. Inte innehar viljan. Som vill ha en bättre position inför löneförhandlingen. Allt för sjuktalen. Ner med sjuktalen. Det är ju bara siffror... De glömmer att siffrorna är människor.
Ett år har nu gått. Ett år sedan jag blev utsparkad, förnedrad och förnekad av Försäkringskassan.
Ett år där jag inte ens är en siffra i sjuktalen.
Jag finns inte.
me/cfs #människanbakom Ann-Marie Begler Annika Strandhäll Försäkringskassan Lagbrott Lars-Åke Brattlund Läkarkontakt Socialförsäkring SvMECFS hjärntrötthet me/cfs sjukpenning utmattningssyndrom
0

Jag heter Hashimoto - och jag har drabbat dig för livet. Ledsen att du fått nitlotten i vårdkarusellen.

Texten ned finns på nätet och den är så slående i vad denna sjukdom gör med den drabbade. Det värsta är att sjukvården är så underinformerade och ovilliga att förstå detta. Hashimoto är en del av Hypotyroes och Hypotyreos har en kraftig överrepresentation av kvinnor... behöver jag säga mer?
 
Hej.
Mitt namn är Hashimotos.
Jag är en osynlig autoimmun sjukdom som angriper sköldkörteln och orsakar hypotyreos.
Jag är nu ämnad till dig för livet.
Jag är den främsta orsaken till det i USA och många andra platser runt om i världen.
Jag är så lömsk - Jag syns inte alltid i dina blodprover.
Andra runt omkring dig kan inte se mig eller höra mig, men din kropp känner mig.
Jag kan attackera dig var som helst och hur jag vill.
Jag kan orsaka svår smärta eller, om jag är på bra humör, kan jag ge dig molande värk överallt.
 Kommer du ihåg när du och energi sprang omkring tillsammans och hade kul?
Jag tog energi från dig och gav dig utmattning. Försök att ha kul nu...
Jag kan ta god sömn från dig och i dess ställe, ge dig hjärndimma och brist på koncentration.
Jag kan få dig att vilja sova 24/7, och jag kan också orsaka sömnlöshet.
Jag kan få dig att darra inombords eller att du känner dig kall eller varm när alla andra känner sig normala.
 Jag kan också ge dig svullna händer och fötter, svullet ansikte och ögonlock, svullen överallt.
Jag kan få dig att känna dig mycket orolig med panikattacker eller väldigt deprimerad.
 Jag kan också orsaka andra psykiska problem. Du vet galna humörsvängningar? Det är jag.
Gråter utan anledning? Arg utan anledning? Det är nog också jag.
 Jag kan göra så ditt hår faller av, blir torrt och sprött, orsaka akne, orsaka torr hud - bara himlen är min begränsning.
Jag kan få dig att gå upp i vikt - oavsett vad du äter eller hur mycket du tränar.
Jag kan också få dig att gå ner i vikt. Jag diskriminerar inte.
 Några av mina andra autoimmuna sjukdomsvänner ansluter mig ofta, vilket ger dig ännu mer att ta itu med.
Om du har något planerat, eller ser fram emot en bra dag, kan jag ta det ifrån dig.
Du bad inte om mig. Jag valde dig av olika anledningar:
Det virus du hade som du aldrig riktigt återhämtat sig från, eller den bilolycka, eller kanske var det år av övergrepp och trauma (jag trivs med stress.)
Du kan ha en familjehistoria av mig. Oavsett orsaken, jag är här för att stanna.
 Jag hör att du kommer att träffa en läkare för att försöka bli av med mig. Det får mig att skratta. Bara prova.
Du kommer att behöva gå till många, många läkare tills du hittar en som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att sättas på fel mediciner, smärtstillande, sömntabletter, energipiller, de säger att du lider av ångest eller depression, ger dig ångestdämpande piller och antidepressiva.
Det finns så många andra sätt jag kan göra dig sjuk och eländig, listan är oändlig - ett högt kolesterol, gallblåseproblem, blodtrycksproblem, blodsockerproblem, hjärtat bland annat... Det är nog jag.
Kan inte bli gravid, eller har haft ett missfall? Det är nog jag också.
Andnöd eller "luft hunger?" Japp, förmodligen jag.
Leverenzymer förhöjda? Japp, förmodligen jag.
Tänder och munproblem? TMJ? Japp, förmodligen jag. Jag sa ju att listan var oändlig..........
Du kan få en TENS-apparat, bli masserad, tillsagd att om du bara sover och tränar ordentligt kommer jag att försvinna.
Du kommer att bli tillsagd att tänka positivt, kommer du att bli petad på, stucken, och mest av allt, inte tas på allvar när du försöker förklara för det oändliga antalet läkare som du har träffat, precis hur försvagande jag är och hur sjuk och utmattad du verkligen känner dig.
Med all sannolikhet kommer du att få en remiss från dessa "förstående" läkare, för att träffa en psykiater.
Din familj kommer vänner och medarbetare lyssnar alla på dig tills de bara är trötta på att höra om hur jag gör hur du känner, och precis hur försvagande jag kan vara. Några av dem kommer att säga saker som "Åh, är du bara ha en dålig dag" eller "Nå, kom ihåg, du kan inte göra de saker du gjorde för 20 år sedan", inte höra att du sa 20 dagar sedan.
De kommer också att säga saker som, "om du bara gå upp och rör dig, kommer ut och göra saker, kommer du att må bättre.
De kommer inte att förstå att jag tar bort den "gas" som din kropp och själ behöver så att du kan göra dessa saker.
Vissa kommer att börja prata bakom din rygg, de kommer inte att ringa dig, en hypokondriker, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet genom att försöka få dem att förstå, speciellt om du är mitt i ett samtal med en "normal" person, och kan inte komma ihåg vad du ska säga härnäst.
Du kommer att få höra saker som "Åh, hade min mormor med, och hon mår bra på sin medicin" när du desperat vill förklara att jag inte ställer mig på alla på exakt samma sätt, och bara för att mormor är bättre på medicinen hon tar, betyder inte att det kommer att fungera för dig.
De kommer inte att förstå, att den här sjukdomen påverkar kroppen från toppen av huvudet ända ner till tårna, och att varje cell och varje organ kräver rätt mängd och rätt typ av sköldkörtelhormon för dig.
Vad som fungerar för någon annan kanske inte fungerar för dig.
Den enda plats du kommer att få den typ av stöd och förståelse i hanteringen av mig, är med andra människor som har mig.
De är verkligen de enda som verkligen KAN förstå.
 
Jag är Hashimotos sjukdom.
 
 
me/cfs Hashimotos Hypotyreos Kvinnosjukdom Vårdskandal