4

Det finns många sätt att mötas. Dagens upplevelse var absolut inte trevlig.

 
Idag var jag på sista anhalten i utredningen om jag ska bli beviljad hjälp för min utmattning. Har tidigare träffat psykolog, sjukgymnast och idag var det dags för läkaren.
 
Min upplevelse av dagen blev hemsk. Att vara en utmattningspatient idag är inte lätt, men ännu svårare verkar det vara att vara läkare. Jag har genom åren mött på ett antal läkare, det gör vi nog alla. Men dagens möte blev jag riktigt mörkrädd över.
 
Detta var en specialistläkare på en stressklinik. Bara när hon hämtade mig i väntrummet kände jag en aura av stress kring henne, hon sprang nästan före mig i korridorerna och jag fick inte ta med mig kaffet mm till hennes rum. Det kan jag respektera, men sättet hon sa det på borde ha fått mig att vända i dörren. Hon bad om legitimation, bad mig hänga kläderna i ett rum precis innanför och hon verkade inte förstå att jag ville göra en sak i taget av dessa två. Sedan gick det undan...jag fick nästan hålla i mig i stolen för hon kastade frågorna över mig. Samma frågor jag nu fått svara på flera gånger under samma utredning hos dem. Merparten av frågorna lyssnade hon inte ordentligt på svaret från mig eller avbröt mig när jag förklarade.
 
Hon återkom om och om igen till depression och varför jag inte åt dessa piller, vilka piller jag hade ätit, varför jag slutat med dem. Till slut höjde jag rösten och förklarade att jag är INTE deprimmerad, bara jävligt trött (och ännu tröttare på läkare som inte lyssnar - tänkte jag) och att jag då blir känslosam. Psykologen hade precis förstått detta, men ändå blev jag tvungen att utstå läkarens attityd om och om igen.
 
När vi kom till varför jag ökat i vikt så frågade hon bara om jag varit hos dietist - och ja det hade jag. Ojoj, det var mycket övervikt tyckte läkaren. Varför hade jag inte gjort något åt det? Ja varför? Om hon hade lyssnat på mitt svar tidigare, de tre gångerna jag sagt det, så kanske hon hade förstått. Mina tidigare läkare var också rådvilla och därför hade de satt in Levaxin. De hittade inget fel i mina intag och min motion, jag borde inte enligt detta vara övervikitg och definitivt inte öka. Läkaren jag träffade nu fortsatte med att fråga om jag då inte blivit erbjuden en fetmaoperation. Vid detta laget tappade jag hakan totalt och insåg att här satt det en läkare som inte hade koll på detta med hormoners samverkan i kroppen mm, utan inriktade hela sin verksamhet kring snabba lösningar såsom piller och operationer. Släta över, göm och glöm var hennes melodi tydligen. Att ta reda på en orsak var tydligen för jobbigt och över hennes ambition. Undrar om hon visste vad kortisol och binjurar är och hur det påverkar kroppen?
 
Vi fortsatte med alla frågor som skulle göras och jag upplevde verkligen ett ointresse från läkarens sida vad gällande mina svar. Jag blev återigen avbryten, jag fick upprepa om och om igen och ändå fortsatte hon att ifrågasätta det vi pratade om. Jag var nu heligt förbannad, men som god patient ville jag inte visa detta. Jag ville ju få hjälp med att komma ur denna utmattning. Men denna kvinna gjorde mig så förbannad. Och nu var det dags för blodtrycket. Gissa om det var högt! Jag kände ju själv hur högt det var, jag var ju såååååå arg på att bli så dåligt bemött av någon som ska hjälpa.
 
Vad slutade då detta möte i? Jo, jag har behov av hjälp - absolut. Men jag måste ta tag i mitt höga blodtryck först. Då skällde jag ut den där läkaren inför de andra närvarande på mötet vi hade. Alla hade ju samlat ihop sina uppgifter och nu satt en koordinator med på mötet. Jag förklarade för denna sk läkare att jag sällan blivit så illa behandlad och att jag tyckt väldigt illa om att hon inte lyssnade och att hon avbröt mig hela tiden. Respektlöst bemötande. Hennes ursäkt? Ingen - förutom att hon skyllde på att de bara har en timme med patienten. Då borde det vara lätt fixat - förstå att det behövs mer tid. Vi utmattade är varken snabba i kropp eller knopp, vi behöver tid på oss. Och så kanske hon skulle börja lyssna så vi slipper ta samma fråga flera gånger...
 
Vad jag dessutom förvånades starkt över var att en specialistläkare på stress och utmattning inte visste vad ME/cfs är!!! Hon hade aldrig hört ordet ens!!! Det är ju något de verkligen borde veta, för de borde stöta på patienter som ligger inom det kriteriet men som de nu i sin enfald behandlar som en utmattad/stressad - vilket kan leda till helt fel - och förvärrande - behandling. Skrämmande.
 
För er som inte vet vad me/cfs är finns det förklaringar här: http://www.rme.nu/om-me-cfs
Ni är inte läkare så jag förstår om ni inte vet :-)
 
Så nu har jag fått skriva av mig om denna hemska upplevelse idag. Jag vet att jag inte vill tillbaka dit, jag vill bli remitterad till en klinik som vet vad de pysslar med för jag vill bli hjälpt! Känslan jag fick idag var att jag hade fått släta över mitt tillstånd hos dessa, men det är inte vad jag vill. Jag vill blir frisk, kunna leva ett fullvärdigt liv igen. Jag vill orka busa med barnen, vara en närvarande partner, umgås med vänner, hitta på saker. Jag vill bli frisk. Inte få ett plåster på såret som snart kommer att ramla av igen och som gör att jag då återigen hamnar i denna djupa pöl av sjuk trötthet och smärta.
 
Förlåt för detta inlägg, men jag använder min blogg som en del av min egna rehab. För att se vad som skett och hur jag upplevt saker och utvecklas. Idag var det ingen bra upplevelse och jag hoppas innerligt att ingen ska behöva bli bemött på detta sätt när man söker hjälp.
Funderingar utmattningssyndrom #människanbakom Rehab depression dumhet dålig läkare inte lyssnad på livskvalitet läkare me/cfs piller respektlöshet smärta stress stressklinik tankar utmattning utmattningssyndrom överlevnadsinsikt
1

Naturligtvis...

 
 
Undrar om denna utmattning funkar som naturen? Jag tänkte på detta med återhämtningen, den verkar ta lång tid - det sägs till och med att den tar lika lång tid som det tog att bryta ner kroppen. Vet inte om detta stämmer, men lite sanning kanske det ligger bakom detta. Eller?
 
Kan det vara så att ett sakta urgröpande, likt vatten som slår mot en klippa, tar längre tid att reparera än om det säger pang, som om man sprängde berget? Spränger man berget finns ju delarna kvar även om de är spridda och svåra att få ihop. Vid ett sakta, varsamt förfall så mals berget ner. Det förlorar sin kraft sakta, sakta - nästan utan att man märker något. Då blir det svårare att bygga upp det som saknas, när man inte ens vet var man ska leta.
 
Jag känner mig urholkad just nu. Ska på genomgång på rehab imorgon och dagen efter. Jag kommer att granskas, klämmas på, betraktas, bedömmas och slutligen kanske de kan komma fram till vad de kan hjälpa mig med i mitt tillfrisknande. Vad som dock startade mycket inom mig var det första bedömningssamtalet jag hade med en psykolog. Hon fick mig att fundera långt efter vårt möte och är även den psykologen jag kommer att ha kontakt med lika duktig så blir det tungt för mig. Det kändes verkligen som denna psykolog öppnade ögonen på mig för hur jag hanterat mig själv under många, många år. Att mitt mående inte var ett pang rakt in i väggen utan mer ett sakta lunk där jag på slutet snubblade olyckligt så att jag ramlade in i den grå väggen.
 
Nu börjar förhoppningsvis ett sakta uppbyggande av mig. Hitta vem jag är och vad jag mår bra av. Många relationer kommer att ställas på sin spets, både nära och mer avlägsna. Bland vännerna har jag redan förstått att jag inte är någon tillgång förutom för ett ytterst få. Det var jobbigt för dem att jag blev sjuk. Jag var ju inte längre den glada tjejen. Jag är nu trög, trött och allmänt borta i tanken. Ingen man tydligen vill ha kontakt med längre. Sorgligt, för jag kommer tyvärr att bära med mig denna insikt de gånger vi träffas och inse att vänner är något dyrbart, något man vårdar. Bekanta är något man träffar ibland - om man vill. Och de kan lätt bytas ut - från bägge håll. Närmre relationer är svårare. När det finns blodsband. Men dessa band är inte alltid bra för en själv som person. Men både svårare och jobbigare att konfrontera. Det blir massa konstiga måsten - bara för att det finns blodsband. Det kommer att bli tungt framöver för jag vet innerst inne vilka som ger mig något och vilka som bara tar.
 
Hur lång tid kommer det att ta för mig? Jag har sakta urholkats. Jag vet inte längre hur jag ska göra. Jo, egentligen vet jag, men jag har varken mod, ork eller kurage att göra det just nu. Och det mår jag knappast bättre av. Hur lång tid kommer det att ta innan jag får en efterlängtad nystart på mitt liv. Och denna gång ska det bli mitt liv. Ingen annans. Det är ett måste för att jag ska kunna må bra. Varför ska det vara så svårt att respektera sig själv? Svårt. Och det beror troligen på att jag aldrig ytterst sällan har fått respekt för den jag är, utan mer ifrågasatt. Det är tydligen jobbigt när alla inte vill vara stöpta i samma form. Jag har inte alltid agerat som omgivningen förväntat sig, men jag har överlevt och kämpat på. Klarat det många inte trodde, och sa till mig, det som var omöjligt. Varför kan jag nu inte få höra att de hejar på mig, stöttar mig? Ska jag fortfarande urholkas? När ska jag få bygga upp mitt berg igen? Jag misstänker att min klättring börjar snart. Ska bara få hjälp att hitta de bitar som saknas mig, de bitarna som känns så avlägsna ute i havet.
 
Nu ska jag återhämta mig. Måste bara lära mig att göra det sakta, sakta. Gör jag fel så riskerar jag hela återhämtningen. Men allt är lättare sagt än gjort - den läxan kan jag alltför väl. Så snälla, ge mig styrkan att klara den svåra väg som nu alltmer klarnar.
 
Jag ska låta naturen ha sin gång, men nu för uppbyggnad. Hoppas jag...
 
 
 
Funderingar utmattningssyndrom #människanbakom Rehab anpassa sig dåligt samvete familj grå vägg livskvalitet relation stress tankar utmattningssyndrom vilja överlevnadsinsikt
1

Jag behöver något


 
Funderade lite idag igen. Det går trögt, absolut, men ibland får jag till en tankebana. Och idag var den inte så upplyftande tyvärr. Jag har nu snart varit hemma ett år, första tiden var på halvtid visserligen men ändå. Och på denna tid har jag inte blivit bättre! Tvärtom. Min kropp gör så grymt ont och den orkar ingenting.
 
Ibörjan av min sjukskrivning orkade jag åtmistone gå promenader längre än 20 minuter, jag klarade av att utföra mer hushållssysslor och var mer aktiv. Jag orkade ju tex att arbeta 4 tim per dag, komma hem vila lite och sedan en promenad med hunden. Idag orkar jag inte ens den promenadsträckan jag gick. Jag har fått halvera den sträckan och minskat ner tempot betydligt. Skrämmande. Och då jag gick promenaden igår, var jag helt sänkt idag. Så det blir inte ens varje dag, om jag har tur blir det varannan men oftast behöver jag två dagars vila efter 20 min promenad.
 
Vad jag däremot blivit bättre på, rent av duktig skulle jag nog helt osvenskt vilja säga, är att dölja och förtränga hur jag egentligen mår. Jag gör det nog av välvilja mot min omgivning och framförallt mina närmaste. Jag själv har svårt för tjat och att man inte gör något åt sin situation man är missnöjd med. Jag vill lösa saker om jag känner att det inte funkar för jag anser att varför nöja sig med något halvdåligt när man kan få det bättre - om man vill. Om man inte gör något ska man i alla fall inte påfresta sin omgivning med sitt gnäll. Mag gör något åt saken istället! Just detta är nu min akilleshäl. För hur jag än försöker ändra på hur jag har det just nu så känns det som jag sjunker längre ner. Jag förvärrar. Och då kniper jag också, vilket en del kanske uppfattar som att jag mår bättre. För jag klagar ju inte. Jag är tyst. Jag finns där och jag verkar ok. Men min tystnad beror ju på att jag känner vanmakt inför min situation. En situation jag inte kan skynda, ändra eller påverka speciellt mycket. Alltså är jag tyst.
 
Min kropp säger till mig: "Ligg still och vila bara. Du kan inte göra annat ändå."
Min vilja säger: " jag vill förbättra och vara en duktig patient, så jag gör som jag blivit tillsagd"
Kroppen svarar: "Men då gör jag att du får ont, jag försätter dina hjärnceller i dvala och gör dig trött"
Min vilja vill nu klaga, men inser att det inte är någon vits, jag försätter mig ju själv i sitsen genom att vara "duktig". Då ska jag inte heller klaga. Men för den sakens skull är jag inte bättre. Jag känner mig inte bättre i alla fall.
 
Det känns som att jag sjunker all längre ner i leran, denna hemska tunga sjunklera. Jag behöver något som lyfter mig. Jag behöver det nu!