0

När ansiktet föll av visades en mörk framtid för de sjuka

Jag gjorde ett misstag i fredags. Ett i mängden numera då hjärnan lagt av men detta har påverkat mig enormt och det pga vetskapen av att det som avslöjades påverkar mig och alla de som är sjuka. Det som skakade om mig mest var att se ansiktet falla så på personen som sa orden. Jag lyssnade på en interpellationsdebatt (interpellation 2017/18:354, länk till TVsända debatten finns här) mellan Annika Strandhäll (S) och Rosanna Dinamarca (V). Aldrig har jag mått så fysiskt dåligt av att se en debatt. Kanske var det av besvikelsen, eller så var det av kraften av det jag såg i det som avslöjandes.
 
Att vara långtidssjuk är ingen dans på rosor, inget självklart eller enkelt. Att behöva vara orolig för varje nytt läkarbesök, blir intyget rätt skrivet - men framförallt - kommer det att godkännas av FK? Jag vet ju hur dåligt jag mår och hur dåligt jag fungerar. Min familj vet det tyvärr också. Och mina syskon, mina vänner, mina bekanta, mina kollegor. Men vet FK? Vill de ens veta, eller väljer de att blunda för att uppnå sjuktalen?
 
Jag börjar känna mig nördig när det gäller information inom sjukförsäkringen och känner att mitt bloggandes ursprung har en tendens att försvinna i den faktan jag försöker delge här. Men mitt bloggande är även en del av min minnesbank numera. MItt minne är begränsat och jag minns inte riktigt allt. Jag behöver påminnas. Vad som dock inte behöver påminnas är den smärta och den totala ångesten jag känner dagligen, varje minut, varje sekund av att vara i klorna på ett sjukförsäkringssystem som inte funkar och är vad ansvarig minister utger det att vara. Jag känner ingen trygghet, ingen chans till återhämtning då min energi äts upp av stressen att veta att jag just nu har dragit en vinstlott, men imorgon kan det vara en nit-lott. Mitt mående och mina förmågor har inget med rätten till sjukförsäkringen i dag att göra.
 
Varför mådde jag så illa då av att se denna debatt? Jag har ju sett Strandhäll uppträda många gånger. Jag föredrar faktiskt att se henne framföra orden själv då det skrivna ordet av en journalist kan av naturliga skäl inte få med allt. Jag reagerar lika mycket på tonfall, betoningar och ansikts/kroppsspråk - viktiga bitar för att förstå budskapet. Vem har inte missuppfattat ett mail eller ett sms för att man haft olika betoningar på orden exempelvis?
 
Men efter att ha sett debatten mellan Strandhäll och Dinamarca förstår jag varför det varit så otroligt dåligt med debatter i TV - för offentligeheten - när det gäller sjukförsäkringen. Vi har en minister som inte förstår vad det är som är fel i sjukförsäkringen och ärligen undrar jag om hon ens vill veta? Eller en anna tanke som ständigt mal i mitt huvud -tänk att hon vet, men väljer att dölja? Sjuktalen är hennes gullegris och hennes mått på om hon lyckas med sin politik. Det räddar hennes karriär. Siffrorna. Inte moralen. 
 
Att människor sedan mår riktigt, riktigt dåliga av den förda politiken verkar egentligen inte spela roll. Jag såg nu det offentliga snedställda huvudet med inställsamma blicken förvandlas när svar krävdes. Jag såg en annan kroppshållning. Jag såg och hörde en nedlåtande, mästrande ton - både mot sin debattmotståndare, men även då mot oss som är drabbade av hennes politik. Vi som är för dumma för att förstå FKs sk beslut och dess motivering. Hon säger vidare att vi inte uppfattar att vi får rätt hjälp. Uppfattar?
 
Lägg av Strandhäll! Vi vet att vi inte får rätt hjälp. Vi vet att besluten är omöjliga att förstå för de grundar sin inte på vår fakta kring våra nedsättningar utan på fantasier och påståeenden. Men hon säger att vi inte förstår och vi uppfattar vår situation utan hjälp. Två ord som undergräver vår erfarenhet och kännedom av ett havererat system. Och enligt det jag såg och hörde så var detta hennes uppfattning: vi förstår inte bättre. Varken vi eller Rosanna som hon försökte lägga orden i munnen på.  Hon visade ett förakt mot oss sjuka - och då även mot våra anhöriga och övriga befolkningen - och det gjorde mig enormt sårad och skakad in i själen.
 
Jag må vara naiv som trots min erfarenhet i ämnet letar efter ljusglimtar, jag vill verkligen höra en dag att insikten drabbat den som är ansvarig också. Kanske är det därför jag blir så totalt nedslagen, så besviken, så katastrofalt ledsen när jag hör sånt här som jag gjorde. Det gäller ju människor, vill jag skrika och ruska om ministern. Det gäller männsikor - inte siffror eller prestige! 
 
Som sjuk är jag ju trots allt - och tyvärr - påverkad av hur sjukförsäkringen fungerar. Den fungerar inte nu. Den fungerade inte under Alliansstyret under de 8 åren och den lär inte bli bättre efter nästa val.
 
 
Jag kan bemöta Strandhäll på väldigt, väldigt många påståeenden hon hade i denna debatt. Jag skulle vilja visa på hur lite hon vet, hur lite hon vill veta och hur hon genom sin ovilja och sitt alltmer tydliga förakt för en mänsklig sjukföräkring och dess behovstagare förstör grunden för ett sunt samhälle och dessutom bygger raviner av hemskheter. Vi behöver inte gå den vägen. Vi får inte gå den vägen - det kommer människor må ännu sämre av.
 
Jag såg en ansvarig minister tappa sitt ansikte och det gjorde så ont i min själ när det visade sig att framtiden är mörk för de sjuka.
 
 
 
Jag grundar min filosofi ovan på mina erfarenheter samt utifrån det jag läst:
Jag har läst massor av rapporter från ISF (Inspektionen för sjukförsäkringen).
Jag har en annan uppfattning än Strandhäll om hur FK styrs av ministern. Se bara Regleringsbrevet.
Jag har läst domar från Förvaltningsrätten, Kammarrätten och även Högsta Förvaltningsrätten.
Jag har följt forskare såsom Ruth Mannelqvist, forskare/lärare och professor i rättsvetenskap - bland annat (länk).
Jag har följt Kjell Rautio, välfärdsutredare vid LOs arbetslivsenhet, och hans arbete (länk).
Jag har sett under åren hur inläggen på sjukforumet ändrat karaktär från att handla om vår sjukdom och hur vi ska hantera den till att handla om Försäkringskassan och deras helt obegripliga beslut och förehavande. 
Jag har sett och läst många bloggar från utsatta männsikor där de delar med sig av sina erfarenheter och sin uppenbara frustration.
Jag har haft 8 sjukärenden hos FK. 3 gick till OMP (FK), sedan till FR och till sist KR. Jag vet nu att överklaga är samma lotteri som FKs beviljande av sjukintyget.
 
Rättssäkerheten är satt ur spel. Oavsett ord. Eller kanske pga ord som undergräver rättssäkerheten och beviljar en allmän diskriminering mot vissa grupper.
 
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom Ann-Marie Begler Annika Strandhäll ISF Myalgisk Encefalomyelit Sjukförsäkring
2

Känslan av att inte duga till något är förödande

Ljuset återvänder och livet känns lite lättare. För de flesta. Jag brottas dock med ständiga panikkänslor gällande FK och vården. Bara en sån sak som att FK nyligen beslutade om min SGI och pga det skickade meddelande fick mig att gå upp i ångestläge och hjärtklappningen ökande dramatiskt. Inte blev det bättre av att de genom detta beslut justerade de utbetalningarna de gjort. Två gånger med någon dags mellanrum plingade telefonen till och Kivra meddelade att jag fått något från FK. Två gånger fick jag ångest och ett stresspåslag som påverkade mig starkt. Trots de positiva nyheterna om 142 kr extra på kontot.
 
Denna inre stress jag nu bär på och som FK eldar på genom sina brev och sms-notiser till mig gör att jag nu åter gått in i en period av känslan av att avgrundet håller på att sluka mig. Jag sitter och tittar efter nya möjligheter till boende trots att jag vet att barnen skulle gråta blod om jag gjorde mig av med deras barnsdomshem. Jag slits mellan känslan att bara vilja ge upp allt och att panikfixa allt. Probelemt jag upplever är att jag numera har svårt att verkligen processa fakta och då får jag också svårt att hitta lösningar. Kan jag inte se faktan, tolka den och sammanställa den får jag enormt svårt att fatta ett beslut. Det gör att jag velar. Jag tvekar. Jag våndas  och brottas med samma problem om o om igen. För jag kommer inte fram till en lösning. För jag kan inte processa.
Just nu lever jag med en känsla av att jag inte duger till något. Jag vet att den känslan låter fel, den är fel, men ändå väldigt närvarande. Men när jag inte kan lösa saker pga min sjukdom så blir allt så påtagligt för mig. 
 
Jag kan inte processa fakta och på så sätt lösa problem mentalt.
Jag kan inte fysiskt mäkta med någon form av aktivietet, vilket gör att jag inte kan lösa min situation genom arbete eller annat.
Jag klarar inte diskussioner och samtal/ljud längre tid, vilket gör att jag inte kan reflerktera och lösa situationen tillsammans med andra.
Jag minns inte all fakta då mitt (när)minne bråkar med mig och de motarbetar att jag får all falta in i en diskussion - om jag skulle klarat det.
Det känns som jag befinner mig i en grym moment 22 situation där jag dessutom är bunden till fötter o händer. 
 
Jag är tack o lov en positiv människa och kan en kort stund njuta av något. Det kan vara att solen tittar fram som idag eller att jag får en kram av mina söner. Jag kan njuta av tystnaden. Jag kan njuta av ljuset. Men jag upplever allt också som en mynt med två sidor. Jag är så van att vända och vrida på saker och tankar att jag även ser det mörka när jag upplever det ljusa. Och jag ser det ljusa när jag upplever det mörka. 
 
Jag vill kunna lämna mina panikkänslor åt sidan. Jag vill lämna all kontakt med FK. För de orsakar så mycket mörker i mitt liv. Jag vet ju hur de utnyttjar sin makt, hur de genom denna sänker en människa. Att jag just nu har en tur-lott vet jag, men jag vet också alldleles för väl att imorgon kan jag ha fått en nit-lott. Inte för att jag mirakulöst blivit frisk och såldes kan arbete såsom  FK plötsligt beslutat, utan för att jag just drog en nit-lott. Någon måste ju offras - oavsett sin ohälsa - för sjuktalen. Och just denna ständigt bakomliggande vetskap om ett havererat system dr vi har en minsiter som agerar struts och sticker huvudet i sanden - det gör mig så sjuk i mörkret. Det gör att jag inte vågar se ljuset fullt ut. Jag vet att mörkret lurar runt hörnet. Vetskapen gör mig sjukare.
 
 
Jag fick nyligen veta att Högsta Förvaltningsdomstolen nekande att bevilja prövningstillstånd. Så nu är mina 3 ärenden på sammanlagt 9 månder körda. Jag försöker skriva om detta, men det tar tid. Det tar sån kraft att jag ber att få återkomma i den saken. Men jag har genom hela denna process nu insett att det jag blev berättad för 1,5 år sedan det stämmer. Inte ens våra rätter (FR/KR/HFD) agerar rättssäkert längre. Att få rätt idag är ett lotteri sa min jurist. Så inte ens detta duger jag till, den fakta jag har duger inte. För det "lottas" om vem som får rätt och vem som har fel.
 
Det är tungt att få veta att jag inte ens duger till att vara sjuk. Känslan är förödande.
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom #vårdstress Rättsosäkert hjärntrötthet me/cfs