0

Dag tre - moloken och trött!


Typ så här ser det ut i soffan jämt. Vi har samma stil, min lilla vovve och jag. 
Idag är det dag tre efter min känning av några piggare timmar och idag gör kroppen ont. Alla leder skriker åt mig att jag har feber. Speciellt fötterna gör ont. Undertill. Sömnen är urusel och det hjälper inte till. Och det sätter sig på humöret som trots en glädje även pendlar snabbt över i ledsamhet. Jag är less på att må dåligt. Jag är glad över att jag har en underbar familj, ett hem fyllt av kärlek. Jag blir återigen ledsen när jag tänker på hur vi sjuka blir behandlade. Och jag blir lycklig när barnen kommer hem från skolan och jag får kramar och en pratstund. Jag blir även lycklig när sambon kommer hem och då blir det pussar. Att jag sedan "bor" i soffan i horisontellt läge är något de numera är vana vid och jag måste sluta skämmas över. Jag jobbar på den biten. Svårt.
Imorgon är det dag fyra. Den ser jag fram emot. Förhoppningsvis en lättare dag. 
0

Dag två går i frustrationens tecken

Nu har jag avverkat dag två efter mitt energipåslag jag hade i tisdags. Några timmar där jag njöt, levde som vanligt mer eller mindre, orkade utan att krokna efter 10-15 minuters stående. Där jag kunde tänka lite, slippa uppleva den hjärndimma jag lever med i vanliga fall. Underbara timmar.
Nu har jag, som väntat, har jag hamnat i denna energibaksmälla. Där kroppen gör ont, feberkänsla med frossningar, ont i halsen och nästäppa infunnit sig. Ett fenomen jag även lärt mig, men inte kopplat ihop med detta tillstånd, är den otroligt äckliga smaken i munnen. En metallsmak med en touch av ruttelse. Mums - not. Ögonen vill så gärna blunda, humöret är i botten, toleransen låg och inte blir det bättre av att ljud gör mig så irriterad och störd. Livet känns orättvisst just nu.
Än mer ledsen blir jag när jag är verksam på twitter och FB. I det sistnämnda är jag med i olika forum, några relaterade till mina sjukdommar. I vissa av dessa har vi ägnat oss åt att jämföra våra sjukintyg för att få klarhet i hur Försäkringskassan tänker när de ger godkänt/avslag. Och upptäckten är minst sagt upprörande. För det finns inget någon av oss alla som kan se, ingen någon logik i detta. Det finns intyg som får godkänt och de innehåller inte ens en tiodel av vad ett intyg som får avslag för. Alltså har vi kommit fram till att handläggarens beslut helt baseras på dennes dagsform, kompetens, kontorets inställning mm. För att inte tala om dessa FMR läkarna som verkligen inte har något grepp om vissa sjukdommar men ändå utger sig att veta mer än specialistläkaren. Något är jättefel i systemet. Och detta mal inom mig. Jag har ju så svårt för orättvisa behandlingar. 
Jag anser absolut inte att alla ska få rätt till sjukpenning, men de som behöver det för att de är sjuka ska absolut få den hjälp de just nu behöver. Både iform av eventuell vård, men framförallt känna en trygghet i den ekonomiska biten genom sjukpenning. Det är en otrolig energiåtgång för en sjuk att känna sig så överkörd, maktlös och i händerna på dessa handläggare. 
På Twitter ser jag också att frustrationen är stor, mycket stor. Men Försäkringskassan fattar mycket tydligt inget  om hur den riktiga människan har det i sin kamp mot dem. Det märks om inte annat i deras Twittrande. Om man nu inte har personlig kontakt med en handläggare. De stoltserar med att de godkänner 98% av alla läkarintyg. Då kan det bara vara 2% som får avslag. Men med tanke på de forumen jag är med i, så är statistiken alldeles galen, eller så kör Försäkringskassan en stenhård nej-linje mot vissa grupper inom de sjuka. De kör med medveten diskriminering och mobbning. Men det är klart, utmattade, me/cfs-sjuka och hjärntrötta orkar ju inte slåss. De funkar ju inte ens i vardagen, så hur ska de orka slåss mot en myndighet som Försäkringkassan. Detta gör mig så ledsen. Detta tar sån energi från mig. Jag upplever ju själv denna totala mangling och känslan av att vara helt utsatt, helt maktlös. 
Jag måste lova mig att inte känna denna känsla. Men jag kan inte hålla tyst. För jag har så svårt för att en myndighet behandlar människor så här och anser sig inte göra något fel. Jag blir upprörd över skygglapparna som sitter så hårt på alla inblandade i ledningen på FK, på politiker och i inspektioner. De sitter där med sina skygglappar i sin rosenskimrade bubbla och dunkar varandra i ryggen. Allt medan de drabbade ligger drabbade, kämpar för att överhuvudtaget överleva. De kämpar, gråter och mår dåligt. De mår ännu sämre av att bli så tydligt kränkta av FK när de ifrågasätter dem och deras sjukdomar. Läkarkåren borde verkligen känna sig kränkta och borde börja agera. De ifrågasätts konstant av handläggare som inte kan något, de får inte den kommunikation handläggaren är skyldig att ha vid tveksamheter. Handläggarna vill inte eller träffa de sjuka när dessa begär möte för att diskutera och upplysa om situationen. Tjänstefel. Om och om igen.
Jag vet att jag inte ska tänka såmycket på detta längre. Tänka på det positiva som finns i mitt liv. Men det är så svårt när man blir drabbad och och om igen. Och då min nya diagnos gör att jag tyvärr kommer att ha lång kontakt med Försäkringskassan kan jag inte blunda. Jag kommer ju drabbas hela tiden. Andra kommer att drabbas. Vi måste få ett system där vi hjälper varandra. Inte där några sitter i sin rosa bubbla och dunkar varandra i ryggen medan de drabbade ständigt kränks, blir sämre och mår dåligt av deras behandling. Det måste ändras. Det spelar ingen roll vilken regering det är som styr. Företagskulturen inom Försäkringskassan måste synas. Den följer inte direktiven och uppdraget den får av styrande regering. Så ta i med hårdhandskarna Annika Strandhäll, visa att du verkligen vill ha en förändring. Det behövs en upprensning inom FK om det ska funka som ni sagt. För nu gör det inte det. Absolut inte. Så av med skygglapparna, gå ur bubblan och möt oss sjuka. Ta reda på hur det funkar bakom kulisserna, vad som är rätt och vad som är så gruvligt fel. Det finns mycket att göra.
Frustrerande.
 
me/cfs #människanbakom Annika Strandhäll Försäkringskassan bubbla hjärndimma hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom me/cfs utmattning utmattningssyndrom
1

Berg- och dalbana i rekordfart

Hoppla, där gick det undan! Visserligen gillar jag fart och fläkt, men detta var något jag inte styrde över och då känns det alltid lite läskigt.
Idag vaknade jag efter en orolig natt. Jag hade haft svårt att somna och sista gången jag slängde ett trött öga mot klockan visade den 01:30. Och självklart vaknade jag även tidigt. Alldeles för tidigt. Men efter att ha väckt sonen som skulle till skolan visade det sig att vi bägge kunde somna om. Han med feber - som sin storebror - och jag med min trötthet. Jag vaknade efter ytterligare 2 timmars sömn. Välbehövligt. 
Dagen satte av i rekordfart. Vet inte var jag fick kraften ifrån, men idag orkade jag baka bullar och jag kände ingen större trötthet. Så nu står en deg till på jäsning, frallor är gott tycker vi så det kan vi få unna oss när vi är sjuka. 
Men när sambon kom hem så började tröttheten komma. Och som nu en stund senare - huvudvärken som sakta, sakta intar mig!  Men jag är glad ändå. Jag fick uppleva lite ork. Lite lättande av hjärndimman. Nu kan energibaksmällan komma. Jag fick i alla fall ett par timmar av en relativt normal dag. Jag är så glad över denna lilla tid. Nu vet jag att jag däckar snart. Jag ligger att par dagar. Men det var det värt. Som jag längtat! Tack.
Nu in i dimman igen. Livet är en stormig berg- och dalbana. Det gäller att hänga med!
 
me/cfs #människanbakom energibaksmälla hjärndimma hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom me/cfs utmattningssyndrom