2

Glädjande besked

Tänk att det äntligen hände. Jag fick ett mail i förrgår där jag såg att jag skulle få sjukpenning utbetald. 
Kan ni tänka er hur jag bara föll ihop av gråt, hysteriska skratt och tyst förundran. Hur gick detta till? Vad är det som är så annorlunda nu jämför med tidigare? Mitt mående är ju detsamma. 
Jag hade ju fått - återigen - en ny handläggare på FK. Denna handläggare är den första som bett om kompletteringar på läkarintyget och hon är den första som ringt min sjukskrivande läkare. Hon ringde även Stora Sköndals läkare och det samtalet hade jag gärna velat lyssna på. Det tror jag var en avgörande del i att min sjukskrivning gick igenom denna gång. Mycket märkligt har skett under denna resa, men det resulterade i ett godkänt intyg. Jag har begärt journalkopiorna för att se vad som gjorde att de beslutade för att godkänna denna gång. Efter 15 månaders nekande. Godkännandet gäller endast detta, nuvarande sjukintyget. Alla ärenden som ligger i Förvaltningsrätten och hos FKs omprövnad fortgår som vanligt - de måste jag fortfarande strida för.
Nu, några dagar efteråt, är jag helt matt. Min kropp har blivit av med tonvis av börda, och reagerar nu med en chock-liknande reaktion. Lik den jag fick när jag fick avslag första gången - för 15 månader sedan. Skillnaden nu är att jag äntligen kan somna utan att knocka mig med piller, jag gråter inte hysteriskt och känner att livet är slut.  Idag kan jag börja hoppas, känna att jag äntligen kan fokusera på mig och mitt mående. Jag längtar efter att få ev uppleva effekterna av att slippa våndas över FK, bli rent ut sagt förbannad över deras sk "bedömningar" och skitsvar på frågor.
Jag får fortfarande skitsvar. Har under detta ärende frågat upprepade gånger om vissa saker, 15 frågor blev sammanlagt som upprepats då svaren uteblivit. Fick igår ett sk svar på dessa. Eller rättare sagt de meddelade att de anser sig ha svarat på mina frågor... Tänk, de svaren måste posten ha lagt beslag på för jag har då inte fått dem. Men nu tänker jag inte tjata. Det blir andra åtgärder - trots positivt besked för min del. Denna gång.
Jag har fört denna kamp - om hur FK bemöter, bedömer och terroriserar svårt sjuka - för fler än min egen skull. Fler kommer att bli sjuka och mötas av detta. Jag är inte säker bara för att detta intyg godkänts. Snart ska jag skicka in ett nytt och med min erfarenhet så är inget givet längre. Även om min hälsa är densamma. Mina nedsättningar fortfarande är mycket svåra, så är det hur och vilken handläggare det är som "bedömer" - kommer jag få godkänt eller ej. Trots utebliven, dokumenterad, arbetsförmåga.
 
För min egen ro och hälsa tänker jag nu glädjas åt dessa månader jag nu fått godkänt. Om en månad ska nästa intyg in. Framtiden får visa vad den har att ge senare. Nu vet jag hur jag ska agera och inte ta ett avslag. Jag är mer förberedd. Jag var naiv förut, trodde faktiskt inte att det trygga Sverige kunde visa upp en så ful sida. 
 
Men att nu få glädjas, få lite andrum - det ska bli ljuvligt. 
me/cfs #FKstress #människanbakom Försäkringskassan syd/ost Nacka me/cfs
0

Jag har fullt upp med att överleva.

Det är underbart med solen som värmer, fåglarna kvittrar och en och annan nyvaken humla surrar omkring och försöker hitta något att äta. Livet finns där, det fortsätter i sina vanliga banor.

Att få betrakta detta från ett perspektiv inifrån soffan är en ny upplevelse för mig. Jag har alltid haft en väldigt stark kropp, ovanligt stark för att vara tjej, kvinna, mamma. Fysiskt stark. Mycket av detta har nog kommit av att jag är uppvuxen i skog o mark, jag har klättrat i bergen, sprungit i blåbärsriset, bärgat hö i stallet. Jag bemöttes och betraktades av många som en “vuxen” trots att jag inte ens blivit tonåring. Det var en stor känsla, att känna att man får den tilliten, det förtroendet. Jag växte ännu mer av detta som person, blev stark även i mig själv. Jag kan. Jag duger.

Nu har jag vandrat genom livet, en bit på vägen. Jag har hunnit uppleva att människor försvinner, hur det är att få egna barn, hur det är att genomlida en relation bara för att man “ska”, hur befriande det var att få bli egen igen, att få uppleva kärlek återigen.

Mitt i denna nya kärlek upptäckte jag att min kropp började krokna rejält. Den var som en tulpanbukett som druckit upp vattnet i vasen. Helt plötsligt, i all prakt, fanns ingen kraft kvar. Jag började bli onaturligt trött, fick ont överallt, förkylningarna tog vid där den andra slutade, var aldrig riktigt frisk, pigg.

Jag hade upplevt detta tidigare, tröttheten. Sökt vård många år för tröttheten som aldrig försvann. För övervikten som ökade - trots dieter, motion och sunt levrene. Men jag är ju van vid att vara stark. Att bita ihop. Köra lite till. Och när läkarna efter ett enkelt blodprov konstaterade att ja, jag har lite förhöjda infektionsvärden i kroppen, men det är ju pga förkylningen jag har. Som aldrig gick över. Men det är inte så konstigt enligt vården. Jag arbetade i en stressig miljö på kontor med dålig miljö. Sedan var det att jag arbetade med barn. Dessa ständiga smittobärare. Alltid någon annan. Inte hitta den riktiga orsaken. En enkel väg - skyll på någon.

Men nu mådde ju inte jag bra, men kände att jag inte heller fick hjälp. Jag fick antidepresiva. Varför? Jag var trött och ökade i vikt. Hjälper antidepressiva mot det? Jag är inte deppad. Bara trött, trött, trött och enormt utsliten.

När jag efter lång tid strävat på i min trötta värld så åker jag på någon kraftig virusinfektion. Jag ligger hemma i 3 veckor med andningssvårigheter, hög feber, hosta mm. Hjälpen var hostmedicin. Går tillbaka för tidigt till jobbet. Plikttrogen som jag är. Känner att energinivån sjunkit dramastiskt. Blir sjuk i liknande inom kort igen. Det tas prover. Inga fel. Kan knappt andas, gå. Sjukskrivning 3 v igen. Sedan tillbaka till arbetet - plikttrogen som jag är. Hasar omkring, känner att jag inte hänger med varken mentalt eller fysiskt. Men jag har många års träning i att pressa kroppen lite extra. Jag fortsätter på auto-pilot. Tills det inte går längre. Jag inser att jag är en fara för mig själv och för de barn jag har ansvar för. Det inträffar när jag är ute på gården med ett gäng barn. Ensam. Jag får svåra problem med andningen. Hjärtat får tokspel. Jag blir dödsrädd. Akuttid hos läkaren. Totalt bryt. Sjukskrivning. Jag vägrar heltid. Fråga mig inte varför. Jag som hade dödsångest nyss vägrar gå helt från arbetet. Men jag är plikttrogen, har inställningen att man jobbar. Dumhet kallas detta tror jag. Hjärntvättad att rätta in sig i ledet. Oavsett. Jag klarar detta i 2 månader. Sedan inser jag efter många besök hos läkaren - jag är för sjuk för att jobba.

Denna läkare fick mig att vakna och se mig själv igen. Jag hade glömt det i min strävan efter att passa samhället, plikten och alla andra. Jag ville vara den starka. Vilja är en sak som driver oss väldigt, väldigt långt. Läkaren hjälpte mig få kontakt med psykolog (inget fel på mig), och sjukgymnast med stresskompetens. Vi trodde ju att jag var utmattad. Även sjukgymnasten trodde det. Men efter ett tag började vi reagera på att jag blev inte bättre, jag försämrades. Massor av prover togs, röntgen, undersökningar, remisser skickades. Min läkare gick igenom mina historik, såg alla mina försök genom åren att få hjälp. De som ledde till en Alvedon eller ett lyckopiller. Läkaren ingav mig åter lite hopp om hjälp via vården. Jag hade förlorat det. Jag hade tröttnat på att betraktas som en gnällkärring. Jag som var stark. Som alltid strävade lite extra. Som verkligen inte gnäller över situationer jag kan lösa. Sjukdom borde kunna lösas. Men jag fick ingen hjälp genom åren.

Idag har min läkare slutat. .Hon försökte hjälpa mig i kampen med en Försäkringskassa som vägrar se alla intyg, undersökningar mm. Att hon inte räckte till i min sjukdom gör inget då hon i alla fall försökte på de sätt hon kunde. Inte optimalt, det vet jag. Vi hade våra diskussioner. Jag ville inte nöja mig...jag ville bli bättre, friskare. Men maktlösheten läkaren kände gjorde att hon inte klarade hela vägen fram. Men hon försökte. Hon respekterade mig. Idag står jag mellan två läkare. Ingen vågar ta sig an mig, ingen orkar nog med Försäkringskassan. För det är detta våra möten går ut på numera - att komplettera och skriva sjukintyg till FK. I hopp om att de äntligen ska godkänna dessa. Någon hälsokoll hinns inte med på de 40 minuter vi har. Och jag klarar inte ett möte snabbt igen. Jag måste spara min energi. Tur att jag precis fått hjälp hos Stora Sköndal ME/CFS-mottagning också. Alla dessa läkarbesök mm tar all min energi. Jag fokuserar nu på att överleva. 

Mitt i allt detta är jag utsparkad av Försäkringskassan sedan lång tid. Aldrig har jag mött på en myndighet som är så respektlös både mot mig som sjuk, mina läkare och det regelverk de har att rätta sig efter. Sedan januari 2016 har jag, trots min sjukdom och mina nedsättningar, fått leva på luft, min sambo och ingenting. Det är hårt att hamna mellan stolarna. Pga av att FK inte vill läsa och förstå. För gör de det så hade det faktskt inte varit några som helst problem att godkänna sjukskrivningen. Men de "bedömer"...

Nu fortgår min kamp. Främst vill jag bli frisk. Jag vill åtminstone bli bättre än idag. För just nu sjunker jag i mitt mående. Jag ser hur mitt liv påverkar min sambo som får ta allt här hemma. Han måste dessutom jobba heltid. Vi fick riktig panik förra året då han blev sjukskriven en period pga ryggproblem. Den stressen var inte bra. Ekonomin. Vad händer om han blir långvarigt sjukskriven? Måste vi flytta då? Dra upp mina barns ur deras hemmiljö, deras enda trygga punkt i livet efter skilsmässan. Mina barn är mitt allt - jag skulle göra vad som helst för dem så att jag nu hamnat i en situation där jag inte kan jobba, jag kan inte få in pengar för att klara lån, räkningar, kläder och mat - det är fruktansvärt. Hade jag klarat det hade jag gjort det. Det handiar inte om att inte vilja. Det handlar om att inte kunna - oavsett hur mycket vilja man har. Och jag har mycket vilja.

Min uppfattning är att jag som sjuk uppfattas som viljelös, lat och inte en i ledet. Detta gäller i både min kontakt med vården genom dessa många år, och nu i min kontakt med Försäkringskassan - de som skulle föreställa tryggheten när livet tar en oväntad vändning...in my ass.

Idag tittar jag på solen genom fönstret som borde putsas, jag hör fåglarnas glada kvitter. Jag njuter av livet på mitt nya sätt. Det är inte som förr. Jag försöker hitta mina glädjeämnen i detta. Som att mina barn verkligen uppskattar att jag finns här hemma. De vill självklart också att jag ska bli bättre så att jag orkar göra saker med dem. Men de säger sig vara lyckliga över att jag finns här på soffan. Jag lyssnar, jag pratar lite med dem. Jag finns här. För dem och för mina nära och kära.

Men jag finns inte för Försäkringskassan. För sjuktalen. Jag finns inte för samhället.

Men jag finns för mina barn, mina sambo. Och det är jag så lycklig över. Jag finns. Jag lever. Jag älskar. Och hoppas.....att jag får ro från Försäkringskassan. Att jag får den trygghet jag behöver nu när livet tog en annan vändning. Jag har hoppats på detta i 15 månader nu. Jag känner inte kärlek till FK. Det är omöjligt. Kärlek förtjänar man. Respekt förtjänar man. Det går inte att tvinga fram. Inte när man blir så mosad. Respekt till alla som kämpar på. Jag tror att jag vet vad ni går igenom. Jag har fullt upp med att överleva själv, men jag tänker på er.
me/cfs #FKstress #människanbakom Försäkringskassan me/cfs utmattningssyndrom
1

När Försäkringskassan vill rota i diagnosen - trots att de inte ska.

I mitt senaste ärende, nr 8, så har jag nu väntat på besked från Försäkringskassan länge. Jag anmälde ärendet 30 januari. Under tiden har jag fått veta att Försäkringskassans handläggare har kontaktat en FMR-läkare. En läkare som är allmänläkare med diabeteskunskaper. Alltså inga dokumenterade kunskaper i min sjukdom ME/CFS.
 
Brev 1
Karusellen började med att jag fick ett brev med önskemål om kompletteringar som min läkare skulle göra på sjukintyget. Tänk, att under mina drygt 2 år som sjukskriven har detta ALDRIG inträffat - trots alla avslag. Första gången. Brevet var daterat 20170223 och i det
1. efterfrågades den utredning som ställt diagnosen
2. läkaren ska förtydliga VILKEN diagnos som sätter ner  arbetsförmågan
3. vilka objektiva fynd som bekräftar diagnosen
4. varför jag beräknas återgå i deltidsarbete först 2018
5. hänvisning till deras hemsida om hur ett läkarintyg ska skrivas
6. en tillsägelse till läkaren att se Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd
 
Dessutom pratade handläggaren med läkaren per telefon och där bad handläggaren om att vi skulle använda andra ord, formulera oss på nytt sätt, använda andra ord för min trötthet. Kronisk sjukdom ändrar sig inte så mycket. Och min trötthet/svaghet/utmattning står beskriven på massa olika sätt. I ollika läkarintyg. I utredningar.
Tragiskt att Försäkringskassan har så dålig koll på dessa punkter själva, när de dessutom har mage att anklaga läkaren för att vara otydlig och felaktig i sina intyg. 
 
Mina svar på brev 1:
1. FK ska INTE ifrågasätta hur en diagnos satts. De ska bedöma arbetsförmåga utifrån de underlag de fått, se diagnosen och utifrån den bedöma D-F-A-kedjan och arbetsförmåga utifrån denna. Inget annat. Jag har tom visat min handläggare ACB ett brev och senare även ett e-mail från en överordnad på HK som tydligt förklarar detta. 
Se bilder, bägge har handläggaren på FK fått några gånger:
 

 

2. Vilken diagnos det är som sätter ner arbetsförmågan brukar vara huvuddiagnosen och för den finns det en speciell ruta där koden finns - i mitt fall ME/CFS 93.3. Vet inte handkäggaren detta? Pinsamt. Står t om på intyget.
 
3. Objektiva fynd finns inte när det gäller denna sjukdom - heller. Det finns inte i alla och det vet FK. Det står tom i deras egna Vägledning 2016:1 version 5 på sidan 67 "Man understryker att bedömningen så långt som möjligt och rmligt ska utgår från objektiva fynd, tester och observationer..." (Domstolsnytt 2016:013). Ändå envisas FK med dessa objektiva fynd vara grund för avslag. Nu har jag objektiva fynd i form av en arbetsförmågeutredning. Men den "glömmer" visst FK att läsa. Trots att de fått den flertalet gånger.
 
4. Jag ville tillbaka i arbete. Min önskan. Min läkare satte den till 2018 då jag skulle komma till insikt när jag börjat gå på Stora Sköndal. Vi glömde dessvärre även parametern om att FK sänker hälsan. Nu finns inte det målet längre tyvärr. 
 
5. Jag tror min läkare vet hur ett läkarintyg ska skrivas. Jag har haft oberoende, kunniga som granskat dem och det är absolut inga fel. Frågan är har FK läst eller haft viljan att läsa? Kränka läkaren så är ofattbart.
 
6. Det finns inget beslutsstöd från Socialstyrelsen för ME/CFS. Försäkringskassan kanske borde kollat det först - INNAN de anklagar läkaren för att inte ha läst.
 
Läkarintygen kompletterades i alla fall på de sätt vi kunde. Jag skickade en bund med papper med forskningar, artiklar skrivna av Per Juhlin (stora Sköndal), min arbetsförmågeutredning, ett personligt brev från min sambo och mycket mer. 
 
 
Brev 2
Inom kort anländer ett brev , daterat 20170315, från en annan handläggare, TD. I detta skriver handläggaren:
" Hej! Dina handlingar har föredragits tillsammans med Försäkringsmedicinsk rådgivare och utifrån detta skulle vi önska att du skickar in journaler från den diagnossättande klinik/doktor. Allt i enlighet med DrJuhlin avseende objektiva undersökningsfynd."
 
Jag skickar följdfrågor där jag undrar varför ska de ha journalerna från diagnossättande doktor/klinik?
D-F-A-kedjan…inte diagnos ska bedömas. Så varför fråga om diagnosunderlagen? Om denne TD är min nya handläggare? Om inte, vad har TD får roll på FK? Vilken FMR är nu insatt i ärendet. Den tidigare innehar inga kunskaper i sjukdomen me/cfs och märktes tydligt utifrån de yttrande han gjorde. Jag begär en ny FMR - en med kunskap i sjukdomen. Hänvisar till en kunnig FMR.
 
 
Brev 3
Ytterligare ett brev från min ord handläggare kommer, brevet är daterat 20170328. I detta får jag till svar vilken FMR som snvänts samt att FK nu vill ha journalen från Stora SKöndal där jag varit på ett första möte med läkaren. ETT möte vill de se journaler ifrån. Dessutom skriver ACB:
"Det saknas en sammantagen bedömning i ärendet som stödjer annan diagnos än trötthetssyndrom har uteslutits. Därför har journalkopior efterfrågats."
Alltså tolkar jag det som att de rota i HUR diagnosen satts och säkerligen ge förslag på diagnos - utan att träffat mig/undersökt mig. 
 
Jag skickar naturligt påminnelse om mina tidigare frågor som jag inte fått svar på, visar återigen ett brev och e-mail från FKs HK där det tydligt står att de INTE ska ifrågasätta diagnosen. Jag ber dem även förklara vad de menar med att de inte ser en sammantagen bedömning, samt vad de grundar sin förväntning på hur diagnosen satts? Jag ber om namnet på enhetschefen.
 
Jag skickar påminnelsemail till min handläggare efter ett tag då jag inte fått svar på mina frågor. Påminner igen.
 
 
Brev 4
Idag kom det ett brev daterat 20170413 från min handläggare ACB. I den skriver hon:
"Hej! Anledningen till att Försäkringskassan har efterfrågat fler uppgifter är att vi bedömer att underlagen behövs för att kunna fatta rätt beslut framöver. I övrigt hänvisas till tidigare svar."
Jag får veta enhetschefens namn (återigen ett nytt namn) och att hon inte är på plats före 24 april.
 
Mer får jag alltså inte veta.
De anser sig ha svarat på mina frågor.
De anser sig alltså ha rätt att rota i diagnosen.
Man kan bara hoppas att de med rätt beslut menar att de insett att de bedömt galet tidigare. Att jag nu får rätt till ersättning utan att gå till domstol. Det tar låååång tid. Först ska OMP pröva "beslutet". Det brukar inte ändras. Och det tar fortfarande minst 25v trots JOs allvarliga kritik. Sedan är det väntan på Förvaltningsrättens kö. De är också övehopade av sjukärenden.
Detta är omänskligt.
Fel.
 
 
 
 
me/cfs #människanbakom Annika Strandhäll Diagnos FMR Försäkringskassan Försäkringskassan syd/ost Nacka Förvaltningsrätten Kronisk sjukdom Socialstyrelsen Stora Sköndals ME/CFS-mottagning läkarintyg me/cfs trötthet