0

Medveten frånvaro

Det var återigen ett tag sedan jag skrev. Men denna gång har det varit lite medvetet. Jag är trött på att skriva om hur Förskringskassan påverkar mig. Men att de helt och hållet verkar ha förlorat vettet på denna "sociala trygghet" påverkar hela mitt liv och mående just nu. Det blir ingen munter visa då. Jag mår rent ut av pest!
Men jag försöker verkligen jobba på att trots allt se det positiva i allt detta. Jag är sån. Även om jag kan dras ner av den mörka sidan när de behandlar människor så otroligt illa.
Just nu skryter de (regeringen) om hur sjukfrånvaropengarna inte ökar i samma takt som tidigare. Men...
De "glömmer" nämna att väntetiden för alla felbehandlade ärenden har skapat en lång väntetid hos kammarrätten och dess följade instanser.
De "glömmer" nämna att JO-anmälningarna ökar mot Försäkringskassan.
De "glömmer" att de genom sitt uppdrag får Försäkringskassan att verkligen sparka ut de som ÄR sjuka.
De "glömmer" bort att de just nu skapar en stor grupp som hamnar i utanförskap - de sjuka.
De "glömmer" mänsliga värden.
De "glömmer" vad den sociala tryggheten grundar sig på och varför vi har den.
De "glömmer" att bakom varje siffra finns en människa. Men siffror är viktiga...
 
Vad har jag då gjort för att försöka må bra -. trots all denna frustration? Jag har spytt ur mig på bl a Twitter. Jag har sedan ägnat mig åt att verkligen se molnen sväva på en blå himmel. Jag har förfärats över - men ändå börjat acceptera - att jag är långt ifrån den jag var tidigare när jag var "frisk". Det är nyttigt och bra för mig att börja komma till insikt. Det hindrar mig från att köra in i väggen gång på gång. Men det hindrar mig inte från att må dåligt. Men jag kan ta detta om jag nu ändå kan ägna mig åt de små glädjeglimtarna som finns. Jag fokuserar på dem. Jag ser blommarna kämpa sig ur jorden, de sträcker på sig och sedan exploderar de i en underbar färg- och formupplevelse. Naturen är otrolig. Jag är så fascinerad över vilken kraft det finns där. En kraft vi tar för givet idag. Vi ser den inte alla gånger i vår jäkt och stress. 
Att lägga sig ner i en gräsmatta, titta ner mellan grässtråna och se livet som finns där. Det är myror, maskar, växtdelar och jord. Alla beroende av varandra. Ingen som sparkar på den andra. De hjälper varandra. Jag önskar att fler la sig i gräset och bara förundrades över livets underbara ting.
Idag hängde jag tvätt på tork utomhus. Fåglarna kvittrade, solen var varm, gräset kittlad emellan tårna och det doftade gott av både nytvättat och blommorna i närheten. Jag stod där och hängde. Armarna - mina fd starka armar - värkte av ansträngningen, ljuset gjorde ont i ögonen och huvudet. Men jag njöt ändå. Det tog tid. Mycket längre tid än normalt. Men jag klarade det och jag njöt - trots smärtan. Nu sitter jag efter denna "ansträngning" på 20 minuter åter i min fåtölj. Hundarna ligger på elelr runt mina fötter. En katt strosar lojt ut genom altandörren och fåglarna sjunger vackert utanför. Min hjärna orkar inte mer för tillfället. Min kropp gör det inte heller. Så jag kapitulerar och sätter mig här. Njuter av livet som pågår runt mig. Jag kommer snart i fatt. Men inte just nu.
me/cfs #människanbakom Annika Strandhäll Försäkringskassan kroniskt utmattningssyndrom livsnjutning me/cfs utbränd utmattning utmattningssyndrom
0

12 maj. Ännu en dag med me/cfs. Mina tankar...

Du vet förmodligen vad MS är, eller Parkinsson? Det är kroniska sjukdommar som drabbar hårt mot den sjuka. Men visste du att det finns en sjukdom som är minst lika grym och som är en av de mest funktionshindrande sjukdomarna du kan drabbas av?
Den heter me/cfs. Och idag, den 12 maj, är det dagen då vi bär blått för att visa stöd. Vi bär blått och hoppas på att allt fler stödjer oss drabbade. Vi behöver mer forskning, mer läkare som kan vår sjukdom. Forskningen går framåt och utlandet går i spetsen. Svenska vården hänger inte med, några tappra själar kämpar och kämpar. De är våra hjältar.
Idag är det drygt 40.000 drabbade av me/cfs, men då läkare mm inte känner till denna sjukdom så är mörkertalet stort. Vi är alltså fler drabbade än både MS och Parkinsson tillsammans, men vi är osynliga. Nu får det vara slut på det. Vi är också värda att få rätt vård och trygghet.
Då sjukdomen liknar en kraftig utmattning är det många drabbade som får diagnosen utmattningssyndrom. Jag fick det innan jag kom till en specialist och fick diagnosen me/cfs. Rehab för dessa två sjukdommar är helt skilda, trots de mycket stora likheterna. Många patienter slussas runt i vårdkarusellen och ingen förstår varför de inte blir bättre, snarare tvärtom. Vad de inte vet är att om patienten nu har me/cfs så gör nu all denna sk rehab att de mår sämre. Deras mående förvärras och förvärringarna kan bli kroniska. Så därför behöver vi mer upplysning. Det är inte försvarbart att sjukvården i sin okunskap sakta bidrar till att den sjuka blir värre. Det är inte värt det. Okunskapen måste bort.
Vår trygghet som sjuka är ett socialförsäkringssystem där vi blir bemötta av en Försäkringskassa. De är ännu sämre på denna sjukdom. Merparten av alla me/cfs sjuka får ständigt strida för sin rätt, de blir ständigt kränka och ifrågasatta. Försäkringskassans handläggare har mycket sällan någon uns av kunskap om sjukdomar, speciellt inte sådana sjukdommar som är okända och svåra att bevisa med objektiva fynd som blodprov mm.
Me/cfs är tyvärr en sådan sjukdom idag. Det finns inga blodprov eller andra fysiska bevis att luta sig mot. Det är en uteslutningsdiagnos. Det är en godkänd internationell sjukdom, den har sin diagnoskod - men den finns inte enligt merparten av handläggarna och FMRläkarna. De vet inte. Och trots otaliga domar i domstol så tar de inte åt sig av detta utan kör sin strutsteknik. Ner med huvudet och undvik problemen. De låter den sjuka falla utanför det svenska skyddsnätet - det "vi" stoltserar med. Men baksidan är en annan, det märker man som sjuk.
 
Jag har nu varit drabbad av me/cfs länge. Det inser jag i efterhand. Det är alltid lätt att vara efterklok. När man är mitt uppe i det så kämpar man och förtränger själv. Jag hade en influensa när jag var 25 år. Jag trodde ärligen att jag skulle dö då. Men jag blev frisk. I alla fall till den graden att jag klarade att jobba, jag klarade viss social kontakt - om jag fick rejält med återhämtning. Till slut blev detta nya jaget. Jag var inte längre den energiska personen som kunde köra på. Jag klarade mig i några år på detta sätt. Sökte för upprepade infektioner i kroppen och denna trötthet, men blev bara avfärdad som deprimerad eller i behov av semester. Det skulle gå över. 
Jag fick så småningom 2 barn. Bägge blev tvugna att förlösas med kejsarsnitt och efter detta började den riktiga utförsbacken. Tröttare, tröttare och nu visste jag inte längre om jag blev frisk från förkylningen eller om jag drabbats av en ny. Men jag fick veta att småbarnsföräldrar är trötta - det hör till. Jag jobbade också på förskola så jag måste ju räkna med att drabbas av smittor. 
Men jag visste. Jag kände. Detta var inte det vanliga. Det tog mig 20 år att få diagnosen endometrios. Det tog mig nästan lika länge innan jag äntligen hamnade rätt med me/cfs. Under dessa år har jag blivit avfärdad som gnällkärring. Man blöder vid mens, man är trött som småbarnmamma, man blir utsatt för smittor om man jobbar med barn. Det vet jag också. Men vad de inte lyssnade på var att jag blödde massor. Massor! Kunde inte vara ifrån en toalett många minuter för jag behövde byta skydd. Jag var så trött att jag somnade när jag kom hem från jobbet. Jag var så trött att jag åt allt som kunde pigga upp, kaffe dracks litervis, men jag var ändå trött. Min kropp ghorde så ont!!! Och alla dessa förkylningar...
En dag höll jag på att somna när jag körde till jobbet. Kunde inte hålla upp ögonen på 2-3 minuter. Yr. Svag. Trött. Men envis och plikttrogen som jag är fortsatte jag när det lugnat ner sig. Men när det hände igen kontaktade jag läkaren och jag blev sjukskriven för utmattning. Som efter ett år visade sig vara me/cfs. Jag blev ju sämre av sjukgymnastik. Jag klarade inte stressrehab. Jag blev sämre av vattengymnastik och promenader. Jag sjönk.
Och jag sjunker mer idag. Men nu är det Försäkringskassan som gör mig sjukare med deras sätt. Att tillhöra ett av Sveriges värsta kontor (Nacka) är inte att rekommendera om man vill bli frisk. De har absolut ingen kunskap om me/cfs och har drabbat många sjuka med sitt kränkade mm. Synd. Jävligt synd. Dessutom måste jag troligen dras med dem ett tag till. För oavsett vad de tror så kan jag inte jobba idag - hur mycket jag än vill det. Det är inte min vilja som är sjuk, det är min kropp. 
Alla människor är lika värda, eller hur? Varför märks inte detta i hur vissa grupper bemöts? Vi ser fram emot en förändring, upplysning. Där fler läkare kan hjälpa de sjuka, där det inte bara finns två specialkliniker varav en är nedläggningshotad. Vi behöver fler som kan vår sjukdom, inte färre. Samhället vinner inte på att tiga ihjäl oss. Vi är också en tillgång - på vårt sätt - och vi längtar efter att få visa det. Men på vägen behöver vi få rätt hjälp. Så snälla, sprid vårt budskap. Upplys andra. Hjälp oss att upplysa och förbättra. 
Tack!
 
 
 
 
 
me/cfs #människanbakom Försäkringskassan SvMECFS hjärndimma hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom me/cfs utmattning utmattningssyndrom
0

En annan dag...

Jag känner mig helt frånvarande. Hjärnan har verkligen stängt av och jag funkar inte. Det finns fördelar och det finns nackdelar med detta. Jag känner att just nu är jag väldigt frustrerad över att inte funka, inte kunna göra något, inte kunna tänka ut något, inte avsluta något. Jag vet varför, men ändå kan jag fortfarande tro att imorgon fixar jag detta. Idag är det bara en tung dag.
Undrar när jag ska lära mig att jag inte kommer klara det imorgon heller. Att de vanliga göromålen jag avklarade som en dans förr - när jag var frisk - de är en megastor ansträngning idag. Och jag klarar inte att göra mer än någon sak i veckan. Resten av tiden får jag försöka klara det vardagliga, såsom att duscha, få något i magen (värmer oftast matrester, men det är tillräckligt), borsta tänderna, försöka komma ut en liten stund.
Jag avskyr verkligen mina väggar just nu. Jag kan dem. Jag är bara så less att se dem. Önskar att jag hade orken att sätta ny färg på dem bara, då skulle det kännas nytt för ett tag. Hade det varit förr hade jag inhandlat färgen och målat om på en helg. Nu är inte sånt att tänka på. Men ändå kan tanken komma...imorgon orkar jag det. Imorgon är en annan dag. Idag har jag det bara tungt.
Om och om igen går jag på denna vurpa, min tankevurpa. Om och om igen skäms jag och känner mig lat. Om och om igen hoppas jag ändå att jag orkar imorgon. 
Försöker jag göra något som kräver mer energi än jag kan avvara för tillfället så formligen rinner jag ihop till en blöt fläck. Kroppen värker, huvudet likaså. Jag får en grym värk vid ljumskar, halsen. Lymfkörtlarna svullnar och det ser ut som att jag har golfbollar vid öronen, under skinnet. Halsont och geggig, feberkänsla i ögonen och fötterna blir extra kalla.
Undrar när jag ska lära mig som är för mycket? Idag klarar jag som sagt att duscha, borsta tänderna, värma lite lunch och kanske göra någon syssla hemma. Tvättmaskin som ska startas eller diskmaskinen. Plocka undan i köket eller badrummet. Eller byta sängkläder. Eller sortera in ren tvätt.
De stora drömmarna om allt annat jag borde klara, de får jag ta en annan dag. Jag vill göra dem en annan dag. Jag vill klara dem en annan dag. Idag fixar jag det inte, men en annan dag...
 
me/cfs #människanbakom hjärndimma hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom me/cfs utbränd utmattningssyndrom