Vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din?
Ibland blir jag bedömd för att kunna arbeta för att jag klarar att twittra några meningar. Jag finner såna resonemang otroligt ointelligenta. Hårt kanske, men det är min åskt för jag tycker då att man ser saker väldigt "platt" och inte speciellt genomtänkt eller moget.
För mig handlar sociala medier om en ventil utåt, en blick i världen utanför mina väggar som blivit mitt fängelse mer eller mindre. Vad många inte tänker på är nog att jag som sjuk anpassar min tillvaro väldigt för att orka med de små glimtarna som lyser upp min instängda tillvaro. Jag klarar inte att twittra såsom friska männsikor gör. Jag ligger i ett rum, ofta stängt, i total tystnad och dämpad belysning. Jag kanske har sovit några timmar och då orkar jag en liten stund längre. Ibland känner jag att jag behöver distration från min smärta och biter ihop för att klara se det som skrivs. Jag kanske inte alltid orkar skriva så mycket själv utan letar de roliga inläggen, de med djur och natur eller något annat som får mig att må bra. Medvetet undviker jag ämnen som sänker min energinivå för jag vill ju ha distration och lite glädje när jag har som ondast.
När jag blir för trött eller har för ont så kommer stavfelen. Då borde jag lägga av och klarar det allt oftare. Att ha varit en social och vetgirig person är nu en belastning, speciellt i samverkan med min starka vilja som räddat mig så många gånger tidigare i livet.
När jag twittrat färdigt somnar jag ofta för min hjärna är så trött. En frisk människa hoppar på nästa sak att göra. Det kan inte jag och det handlar inte om vilja, för den har jag. Det handlar om att jag faktiskt inte klarar det. Min familj brukar säga till mig när jag är för trött för då kan jag ex flytta runt sakerna omkring mig. Min hjärna gör liksom loopar i processandet. Jag vet att jag kanske skulle plocka undan och tar därför tag i temuggen, men glömmer blixtsnabbt vad jag skulle göra så jag sätter ner den på ny plats och tar tag i nästa objekt - och flyttar den. Min ex-svärfar gjorde tydligen likadant i slutet på sin Parkinsson och min mamma gjorde också så precis inpå sin stroke. Jag har blivit undersökt om jag har/haft bägge men tack och lov är jag "bara" sjuk i ME/CFS.
En jämförelse kring detta med min energi är att jag brukar tänka på att ha pengar och göra en budget är som ha en energitillgång och att fördela den rätt.
Pengar tar slut och man kan inte trolla fram nya/fler. Det vet alla. Om jag då köper mig en dyr fin sak och har 3 kronor kvar, så kan jag inte fortsätta köpa saker. Att då påstå att eftersom jag köpte den där fina, dyra saken så kan jag också köpa mig en ny bil - för jag har ju pengar - det är så galet fel.
Det kanske ser ut att jag har pengar för att jag unnat mig den där dyra saken jag längtat efter och sparat länge för att få ihop till. Det innebär inte att jag kan fortsätta handla. För att klara det måste jag spara igen. Hur lång tid det tar beror på hur stor utgiften kommer att vara. För jag kan fortfarande inte trolla fram pengar hur mycket jag än vill ha den där andra saken. Jag har inte lika stor budget som en frisk person.
Min vilja har alltså inget med saken att göra. Den är stark. Jag har tömt plånboken (energin) och måste få tid på att samla nytt. Alla som kan göra en budget kan se pengarna som energi, finns det inte tillräckligt kan ingen vilja i världen lösa tillgången. Jag kan inte ens råna en bank för att lösa min energiförlust.
Min förmåga har inte heller med saken att göra. Jag kan inte handla utan pengar även om jag har förmågan att handla.
Nästa gång du får för sig att tänka att någon som kan twittra/blogga/skriva har också arbetsförmåga, försök tänka på hela personens tillvaro.
Jag brukar själv komma på mig själv att jag dömer utifrån just min situation rent reflexmässigt, så som jag tyvärr gjorde när jag var frisk. Nu har jag fördelen av att jag snabbt kan hindra dessa inskränkta tankar och fördomar och istället försöka tänka utifrån personens situation och möjligheter. Den insikten är en otroligt tillgång som jag faktiskt kan tacka sjukdomen för. Innan den var jag naiv och trodde att man alltid kan lösa allt bara man har viljan.
Nu vet jag att viljan också kan bli min fälla. Både i hur andra bedömer mig, men också att jag pressar mig själv för mycket. Klarar jag en sak så vill jag mer, jag har alltid haft en otrolig drivkraft. Klarar jag en sak bedömer den oinsatte att jag klarar fler. De ser inte konsekvenserna och jag låter sällan någon se dem - för jag är trots allt fåfäng och stolt. En dumhet jag får leva och jobba med.
Jag blir så less på de som säger att jag kan arbeta för att jag kan twittra/skriva. Och ska vi vara petiga - hur vet du att det bara är en person som skriver? Hur vet du att det är jag? Vet du hur lång tid jag skrivit detta? Har det tagit mig en timme som det gjorde när jag var frisk eller har det tagit mig en vecka? Eller flera veckor? Du vet inte. Du ser bara en färdig text. Du tänker troligen utifrån din förmåga och din energi om du bedömer att jag kan arbeta för att denna text publiceras. Du ser inte helheten och du lär inte få veta den heller. För att argumentera med människor om såna här saker tar för mycket energi från mig numera. Där skiljer vi oss nog också. Jag måste välja mina energiförluster ytterst noggrant. Du kan unna dig att slösa din energi på saker du inte ens har insyn i och ändå orka med restan av dina göromål. Jag måste välja att spara energin tiil det som lyfter mitt humör, som får mig att må bättre samt att gå på toaletten, äta, sitta.
Så därför undrar jag: vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din? Vågar du utmana dig själv i den tanken? Eller tar du den enkla vägen och förutsätter att alla funkar som du?