0

Dålig upplevelse av läkare - igen.

Igår var jag hos min primärvårdsläkare. Jag befinner mig just nu mellan två läkare på vårdcentralen och jag är nu glad att jag var sista gången hos denne läkare. Hon har varit förvånadsvärt enkel att ha att göra kring sjukintygen, men nu förstår jag varför hon velat ha min hjälp så mycket - hon kan/vill inte mycket.
Stora Sköndals läkare hade reagerat på att jag fick dras med en långvarig hosta, att jag har konstant förhöjda infektionsvärden i kroppen. Läkaren på StS remitterade till primärvården att de måste undersöka detta djupare. Jag blev således kallad till nytt läkarbesök, röntgen, en spirometriundersökning och slutligen ett uppföljande läkarbesök (det igår). 
Under denna tid har jag fått inhalera en spray som innehöll kortison. Trots att jag påpekat att jag är väldigt känslig för kortison och mår inget bra av det. Min kropp går ut i totalt stressläge med ihopbitna käkar, stress i kroppen, svårt att sova mm. Läkaren hade dessutom sagt att jag kunde få svamp i munnen av inhalatorns innehåll. Det fick jag inte - men jag fick svamp i underlivet. Jag kämpade på med sprayen då den faktiskt hjälpt mot hostan som gjort min tillvaro till ett mindre helvete. Lättad struntade jag i att jag blev alltmer stressad i kroppen och svampen växte. 
Efter några dagar struntade jag i sprayen, hostan återkom men stressen och svampen försvann. Återtog spayen. Hostan försvann, men stressen och svampen kom tillbaka. Ett tydligt mönster. Upprepade några gånger för att vara säker.
När jag tog upp detta med läkaren vägrade hon lyssna på detta och sa att sprayen bara verkar lokalt i lungorna. Jag hade fel. Min kropp kunde inte ha reagerar som den gjorde. Jag upprepade min känslighet för kortison och hon höjde rösten och sa att jag KUNDE INTE HA REAGERAT så som jag gjorde. Medicinen skulle verka lokalt i lungorna.
Jag insåg att jag avslutar detta samtal med läkaren snabbt för det kommer inte leda till någonting. Jag är så less på dessa läkare som inte lyssnar på sina patienter. Varför vill de arbeta som läkare?
Nu insåg jag återigen att jag återigen blivit utsatt för kortison helt i onödan. Att detta påverkat min hälsa till det sämre igen. Att jag återigen blivit kränkt av en läkare. Jag har åter fått upplevat en läkare som använt sitt kort "jag-kan-minsann-mer-om- din kropp-för-jag-är-läkare-så-jag-behöver-inte-lyssna-på-dig" med höjd röst.
Vad är det med sjukvården idag? Jag brukar försvara dem med att de är stressade men ibland kan tom jag erkänna att de verkar faktiskt varken ha kunskap, vilja eller ambitionen att hjälpa sina patienter. Lönen på kontot verkar vara det som driver många av dem. Inte att hjälpa. 
Ja, jag är bitter och ledsen. Under alla år med smärtor pga endometrios (30 år innan den upptäcktes), trötthet och viktuppgång pga Hypotyreos och felmedicinerad i ytterligare flertalet år har jag tappat förtroendet för att läkarna drivs av ett kall att hjälpa. De drivs mer av att blidka läkemedelsbolagen, att ha mest pengar på kontot och ha en inbillad ställning i samhället. 
Nu ska jag ringa StS och fråga om de kan rekommendera någon KUNNIG läkare. Jag har inte energin att hitta rätt vård. Blir fast i en nedåtgående spiral - sjunkande hälsa, sjunkande energinivå, dåliga läkarkontakter. Måste bryta detta. Vill ju bli bättre. Helst helt bra. Men realistiskt får jag inrikta mig på att bli bättre. Bara vården vill/kan hjälpa tll också.
me/cfs #människanbakom Endometrios Hypotyreos Läkarkontakt Stora Sköndals ME/CFS-mottagning dåligt bemötande av vården kortiosonintolerant me/cfs
0

När fakta är underordnat FKs (personliga) bedömningar brister rättssäkerheten.

Jag skrev igår om hur jag ständigt kämpar för att hålla mig flytande, att ha näsan över vattenytan. Självklart har min hjärna snurrat på i detta och tänkt på saker som lyfter och på saker som sänker.
Något som sänker är min, och tyvärr alldeles för många andras, kamp mot Försäkringskassan. Att aldrig få tillåtelse att landa i det kroppen och knoppen drabbats av. För vår energi ska gå till att om och om igen bevisa att det läkaren skrivit i intyget stämmer. Vi har ingen arbetsförmåga. 
Jag har ju tillfälligt fått rätt till min sjukpeng efter 1,5 års kamp. Där jag nu insett att all denna kamp om att bevisa för Försäkringskassan om läkarintygens riktighet är en kamp mycket i onödan. För i mitt senaste ärende som blev godkänt baseras även på mina tidigare intyg, mina tidigare utredningar mm. Jag har en handläggare på FK som gått igen detta. Hon tog lång tid på sig, grävde i varje hörn (även där hon inte ska gräva) och jag undrade skarpt vad hon höll på med. Men resultatet blev äntligen att jag fick godkänt. Och plötsligt fick jag även veta att tidigare intyg och utredningar visst dög som bevis - för det skriver nu Försäkringskassan som motiveringarna nu när de beslutat att jag får sjukpeng på de ärenden jag tidigare blev nekad. 
I allt detta inser jag nu att oavsett vad jag bevisar, vilken fakta jag och mina läkare lägger fram så spelar det ingen roll. Allt hänger på handläggarens förmåga att se detta, hur handläggaren bedömer. Alltså kan jag inse att det inte finns något rättsäkert i systemet med sjukförsäkringen. För det är inte faktan som avgör, det är handläggarens bedömning av faktan. Och vilken vilja handläggaren har att se faktan.
Jag trodde nu att jag skulle få vila lite, få avsluta (vinna) de ärendena som ligger i Förvaltningsrätten och sedan kunna fokusera på att få insikt i mi sjukdom och på så sätt eventuellt kunna åtminstone hantera min dagliga hygien. Vet att det låter ofräscht och märkligt. Men att bara ta en dusch idag tar min energi för dagen och måste jag göra något annat - ex svara FK, läkarbesök - så finns inte energin över till duschen. Alltså klarar jag inte ens min dagliga hygien idag. Bläääää.
Min förhoppning om vila och återhämtning slogs undan i måndags. Jag fick då via mail veta att min handläggare - hon som varit undersökande och gav mig sjukpenningen åter - hon kommer att sluta. Detta innebär att jag återigen får en ny handläggare. Hur denne kommer att bedöma vet jag inte. Om denne tänker se över mitt ärende igen vet jag inte. Helt plötsligt kan det beslut som nuvarande handläggare lagt ändras. Det har jag sett via våra sjukforum. Detta innebär att jag inte kan slappna av igen. Kommer jag få en handläggare som bedömer utifrån sin fördomar och begränsningar (men maskerade bakom flummiga motiveringar), eller blir bedömningarna utifrån fakta om hur min situation och oförmåga att arbeta?
Snabbt räknat så har jag under dessa 2,5 åren som sjukskriven nu haft 12 stycken handläggare, 3 olika enhetschefer som lagt sig i ärendet samt en sk samordnare som fläskat för ledningen med sina formuleringar. 12 stycken handläggare som alla slutat? På ett kontor? En bad jag byta, men resten bara försvann. Borde säga en hel del om arbetsmiljön på FK och att något är fel. Men detta ständiga bytande borgar inte heller för en rättvis och säker bedömning. Det borgar för snabba beslut utan faktakoll. För jag och vi andra drabbade räknar inte FKs FMR-läkare som faktakoll. De kostar FK bara en massa pengar. 
Så nu växer oron i mig och bidrar till att jag dras ner i sörjan. Vad för handläggare får jag nu? För min fakta, mina intyg och utredningar är underordnade handläggarens "bedömning". Och Annika Strandhäll slår sig för bröstet och glädjs över sjunkande sjuktal. Som bekostas av oss sjuka med FKs bedömningar utifrån personliga tolkningar, inte från fakta och forskning. Skäms på dig Strandhäll. Skäms på dig Begler och Brattlund. Skäms på er ni som tror att vi sjuka hittar på och behver "rätt" motivation. 
När fakta är underordnat FKs (personliga) bedömningar brister rättssäkerheten. Inget annat. Skrämmande.
 
me/cfs #FKstress #människanbakom Ann-Marie Begler Annika Strandhäll Försäkringskassan syd/ost Nacka Förvaltningsrätten Lars-Åke Brattlund Stupstocken
0

Vill, vill vill...min ständiga vilja....

Tiden har gått och jag är just nu i en krasch. Mitt inre har satts på paus, tankarna simmar runt i halvstelnad tjära och kroppen gör ont. Tröttheten - detta egentligen felaktiga ord - har ett riktigt förlamande grepp om mig. Det känns som kroppen rör sig i en annan dimension, en med en fördröjning. Där jag upplever att ex armen rör sig långsamt och till och med min sega tanke hinner före och registrerar hur armen sakta makar sig i kapp. Lite som i Matrix-filmerna. Bara det att omgivningen fortsätter i sitt vanliga tempo, men jag går på slow-motion - utan vinande kulor och andra effekter.
Men vad har då gjort att jag hamnat i detta? Jag har bl a börjat på Stora Sköndal. Jag har fått börja reflektera över min tillvaro ur ett perspektiv som är otroligt jobbigt. Jobbigt pga det tvingar mig att verkligen se mina begränsningar. Förr har jag kunnat förneka. Jag vill ju inte ha denna sjukdom. För ärligen, vem vill ha en sjukdom som begränsar hela tillvaron på så många sätt? Och för så många. Det är ju inte bara jag som drabbas. Detta tvingas jag också se och det blir tungt. Jag känner mig som en belastning för familjen. Ett svart får. Någon de skäms för, även om de inte gör det. Men idag betraktas sjuka som svaga och mindre värda. Därför känner jag mig i vägen. Jag bidrar inte så mycket.
Detta är ur min synvinkel, och speciellt nu när jag ska reflektera över min energi, vad jag klarar och inte klarar, hur jag mår efteråt osv.
Denna reflektion har jag fått i läxa av min arbetsterapeupt. Hon vill att jag dagligen skriver ned vad jag gjort, hur länge. Kort och enkelt låter det. Men min reaktion, när jag ser där i skrift på vad lite jag klarar, är förlamande. Antar att detta är en insikt som måste få komma. Annars skulle jag köra mig rakt ner i myllan. Nu simmar jag omkring i min sega sörja. Jag trampar på och försöker hålla näsan över ytan. Allt trampande tar kraft från mig. Men jag vägrar att ge upp. Jag ska hålla mig över ytan, jag vill även höja mig. Jag vill bli som förr. Men just detta är min akilleshäl - min vilja att vara som förr. Dit inser jag rent logiskt att jag aldrig hamnar igen. Jag måste forma om mitt liv nu. Jag måste inse att jag nu är i ett annat skede i livet. Detta är mitt svåra. Jag har för mycket vilja men för lite kraft och förmåga idag.
När jag tänker på detta blir jag väldigt ledsen och arg över att inställningen i samhället, av vår socialförsäkring tycksa anse att vi sjuka är lata, svaga och att vi med rätt motivation kan komma tillbaka i arbete. Det märks att de som utrycker sig i dessa outtalade termer inte varit sjuka själv. Inte på detta sätt. För detta är ingen vanlig förkylning. Inte ett brutet ben. Att leva med ME/CFS är absolut en ständig kamp mot myndigheter, en kamp mot sin vilja som är för stark, det är en kamp mot sig själv och en kamp för att få lite respekt och ett bra bemötande. Sjukdomen syns inte, men jösses vad den känns. Och även all denna kamp tar värdefull energi. Så egentligen borde jag inte kämpa för förståelse, det gör mig inte friskare. Men finns inte förståelsen så möts jag varje dag av ett gigantiskt berg av motstånd. Jag klarar inte att klättra varje dag. Jag klarar knappt att hålla näsan över vattenytan.
Nu ska jag analysera hur mycket energi detta har tagit. Försöka förstå varför min hjärna blir så totalt nollställd och tom efter lite tankeverksamhet, lite skrivande. Jag vill vara mer än ett skal. Jag vill fylla mig med energi igen och då måste jag se vad som kostar.
Vill, vill vill...min ständiga vilja....min akilleshäl
me/cfs #FKstress #människanbakom Kronisk sjukdom Rehab me/cfs