0

Vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din?

Ibland blir jag bedömd för att kunna arbeta för att jag klarar att twittra några meningar. Jag finner såna resonemang otroligt ointelligenta. Hårt kanske, men det är min åskt för jag tycker då att man ser saker väldigt "platt" och inte speciellt genomtänkt eller moget. 
För mig handlar sociala medier om en ventil utåt, en blick i världen utanför mina väggar som blivit mitt fängelse mer eller mindre. Vad många inte tänker på är nog att jag som sjuk anpassar min tillvaro väldigt för att orka med de små glimtarna som lyser upp min instängda tillvaro. Jag klarar inte att twittra såsom friska männsikor gör. Jag ligger i ett rum, ofta stängt, i total tystnad och dämpad belysning. Jag kanske har sovit några timmar och då orkar jag en liten stund längre. Ibland känner jag att jag behöver distration från min smärta och biter ihop för att klara se det som skrivs. Jag kanske inte alltid orkar skriva så mycket själv utan letar de roliga inläggen, de med djur och natur eller något annat som får mig att må bra. Medvetet undviker jag ämnen som sänker min energinivå för jag vill ju ha distration och lite glädje när jag har som ondast. 
När jag blir för trött eller har för ont så kommer stavfelen. Då borde jag lägga av och klarar det allt oftare. Att ha varit en social och vetgirig person är nu en belastning, speciellt i samverkan med min starka vilja som räddat mig så många gånger tidigare i livet.  
När jag twittrat färdigt somnar jag ofta för min hjärna är så trött. En frisk människa hoppar på nästa sak att göra. Det kan inte jag och det handlar inte om vilja, för den har jag. Det handlar om att jag faktiskt inte klarar det. Min familj brukar säga till mig när jag är för trött för då kan jag ex flytta runt sakerna omkring mig. Min hjärna gör liksom loopar i processandet. Jag vet att jag kanske skulle plocka undan och tar därför tag i temuggen, men glömmer blixtsnabbt vad jag skulle göra så jag sätter ner den på ny plats och tar tag i nästa objekt - och flyttar den. Min ex-svärfar gjorde tydligen likadant i slutet på sin Parkinsson och min mamma gjorde också så precis inpå sin stroke. Jag har blivit undersökt om jag har/haft bägge men tack och lov är jag "bara" sjuk i ME/CFS.
 
En jämförelse kring detta med min energi är att jag brukar tänka på att ha pengar och göra en budget är som ha en energitillgång och att fördela den rätt. 
Pengar tar slut och man kan inte trolla fram nya/fler. Det vet alla. Om jag då köper mig en dyr fin sak och har 3 kronor kvar, så kan jag inte fortsätta köpa saker. Att då påstå att eftersom jag köpte den där fina, dyra saken så kan jag också köpa mig en ny bil - för jag har ju pengar - det är så galet fel.
Det kanske ser ut att jag har pengar för att jag unnat mig den där dyra saken jag längtat efter och sparat länge för att få ihop till. Det innebär inte att jag kan fortsätta handla. För att klara det måste jag spara igen. Hur lång tid det tar  beror på hur stor utgiften kommer att vara. För jag kan fortfarande inte trolla fram pengar hur mycket jag än vill ha den där andra saken. Jag har inte lika stor budget som en frisk person.
Min vilja har alltså inget med saken att göra. Den är stark. Jag har tömt plånboken (energin) och måste få tid på att samla nytt. Alla som kan göra en budget kan se pengarna som energi, finns det inte tillräckligt kan ingen vilja i världen lösa tillgången. Jag kan inte ens råna en bank för att lösa min energiförlust. 
Min förmåga har inte heller med saken att göra. Jag kan inte handla utan pengar även om jag har förmågan att handla.
 
Nästa gång du får för sig att tänka att någon som kan twittra/blogga/skriva har också arbetsförmåga, försök tänka på hela personens tillvaro.
Jag brukar själv komma på mig själv att jag dömer utifrån just min situation rent reflexmässigt, så som jag tyvärr gjorde när jag var frisk. Nu har jag fördelen av att jag snabbt kan hindra dessa inskränkta tankar och fördomar och istället försöka tänka utifrån personens situation och möjligheter. Den insikten är en otroligt tillgång som jag faktiskt kan tacka sjukdomen för. Innan den var jag naiv och trodde att man alltid kan lösa allt bara man har viljan.
 
Nu vet jag att viljan också kan bli min fälla. Både i hur andra bedömer mig, men också att jag pressar mig själv för mycket. Klarar jag en sak så vill jag mer, jag har alltid haft en otrolig drivkraft. Klarar jag en sak bedömer den oinsatte att jag klarar fler. De ser inte konsekvenserna och jag låter sällan någon se dem - för jag är trots allt fåfäng och stolt. En dumhet jag får leva och jobba med.
 
Jag blir så less på de som säger att jag kan arbeta för att jag kan twittra/skriva. Och ska vi vara petiga - hur vet du att det bara är en person som skriver? Hur vet du att det är jag? Vet du hur lång tid jag skrivit detta? Har det tagit mig en timme som det gjorde när jag var frisk eller har det tagit mig en vecka? Eller flera veckor? Du vet inte. Du ser bara en färdig text. Du tänker troligen utifrån din förmåga och din energi om du bedömer att jag kan arbeta för att denna text publiceras. Du ser inte helheten och du lär inte få veta den heller. För att argumentera med människor om såna här saker tar för mycket energi från mig numera. Där skiljer vi oss nog också. Jag måste välja mina energiförluster ytterst noggrant. Du kan unna dig att slösa din energi på saker du inte ens har insyn i och ändå orka med restan av dina göromål. Jag måste välja att spara energin tiil det som lyfter mitt humör, som får mig att må bättre samt att gå på toaletten, äta, sitta. 
 
Så därför undrar jag: vågar du se min tillvaro innan du dömer mig utifrån din? Vågar du utmana dig själv i den tanken? Eller tar du den enkla vägen och förutsätter att alla funkar som du?
 
me/cfs #FKstress #MillionMissing #me/cfs #människanbakom arbetsförmåga budget energitillgång fördomar
0

Jag lever

Jag lever, men just nu är livet fullt av saker som tar enorm energi av mig bara och det innebär att min hjärna har helt slutat fungera känns det som. Så snart jag tänker att jag ska åtgärda något problem så att det försvinner så säger min hjärna stopp och min tanke går på repeat utan att komma till punkt. En enormt frustrerande situation.
Sjukersättningsärendet var en parodi för rättsäkerhet och det skulle kunna bli feta rubiker av det. Nu blir det attkoncentrera sig på att skriva överklagan och skicka till Förvaltningsrätten. Jag fick uppskov med inlämningen för att jag behövde skaffa hjälp och just pga att FK betett sig så vilseledande mm.
Sjukpenning har också börjat granskas. Igen. Handläggaren är och rotar i saker jag inte ens är sjukskriven för. Allt för att hitta orsaker till avslag. Och då uppstår en fullkomlig panik hos mig för mina ekonomiska resurser är uttömda efter förra omgången jag var utförsäkrad. 
Så livet är tungt. Idag ska jag försöka få ihop en kruka med hyacinterna jag fick förra vecka. På den nivån befinner jag mig. Att sätta ihop en kruka med några blommor tar tid för mig numera, flera dagar. Jag klarar inte att göra ens det på en gång utan lång vila. Men jobba kan jag enl FK. När verkligehten möter sjuka. regler och jakt på sjuktal uppstår en parodi på kunskap, medmänslighet och rättssäkerhet. "Jippie".
Så nu vet ni varför jag är tyst just nu. FK håller på att sakta mala ner mig.
 
 
2

Hösten är underbar och jag tänker banne mig njuta.

Alltmer gula löv faller ner från träden och andra träd börjar skifta i vackert orangerött. Luften är klar och härlig. Jag älskar verkligen hösten. Den ger mig ett lugn. Och i år hoppas jag att den även ger mig en viss återhämtning efter den sommar som varit, för bland annat sommarens hetta har gjort att jag mått riktigt dåligt och sjunkit i mitt mående.
Jag hoppas att mitt försämrade mående bara är tillfälligt. För om det fortsätter så här så blir jag otroligt ledsen och definitivt panikslagen. Jag vill kunna vara delaktig åtminstone lite med mina barn, min sambo och familj. Jag vill kunna göra något mer än spara med energin så att den räcker för att gå till toaletten eller försöka äta.
Att måla har varit ett löfte till mig själv. Jag började bra, men sedan rann det ut i sanden. Orken och inspirationen finns inte. Lusten finns. Men inte orken. Jag har försökt boosta mitt vitaminintag genom smoothies mm för att se om det skulle hjälpa, men jag ser dessvärre ingen effekt. Jag har sökt på nätet efter något som kan hjälpa, men inser att jag troligen testat det mesta redan - utan resultat. Undrar hur många kronor jag lagt på mitt hopp, på min vilja att bli bättre. Därför blir jag så ledsen när jag hör någon antyda att jag inte vill bli frisk, att jag behöver lite motivation, att jag inte testat allt. Jag har dock kommit till en viss lugn i detta sökande efter lösning, efter bot. Och numera försöker jag fokusera på att göra mig glad innifrån, att gilla mig lite mer än vanligt. Inget lätt då jag ofta faller igenom och verkligen hatar hur jag är just nu och hur jagupplever mig som en bromskloss eller en börda för min familj och mina nära. Det är en skön känsla att trots att inse att jag har rätt att njuta av livet på de sättjag kan, att jag kan söka lösningar hur jag angriper probelemn i mitt liv med en annan insikt - jag kan inte kontrollera allt. 
Jag har alltid varite en person som vill ha kontroll på allt. Troligen bottnar det i att jag aldrig känt stöd eller hjälp i mina tillvaro tiidgare och att släppa detta kontrollbehov som vuxit fram tidigare känns läskigt, men skönt. Har lång väg kvar och jag märker att min familj har anpassat sig till att jag alltid hade svar och lösningar till hands. Nu tvngar jag dem att tänka själva. Nyttigt för dem.
Men det läskigaste jag insett denna sommar/höst är att jag inte blir en sämre människa om jag vågar blotta hur sårbar jag är. Det blir mitt stora projekt framöver - att släppa kontrollbehovet och denna dumma "duktig-flicka-som-klarar-allt-och-lite-till-syndromet .
Därför min närvaro här blir varienande. Ibland behöver jag jobba med mig själv, ibland kommer jag behöva skriva av mig och ibland kanske jag bara expolderar av ilska över hur samhället behandlar oss som är sjuka. Jag är tacksam över er som läser, ni ger mig styrka.
Att jag nu dessutom ligger i tvist med Försäkringskassan igen, men nu i mitt sjukersättningsärende tär på mig också. Mycket energi går åt och turerna som FK bjuder upp till är helt hysteriskt galna. Jag komemr att blogga om dessa när allty lugnat ner sig och jag fattat vad de håller på med (om det går). För tom en härdad kvinna som jag fattar inget just nu. FK agerar verkligen helt galet i sin jakt på att "motivera" avslag. De frångår de flesta lagar och regler och agerar helt sanslöst. 
Men nu tänker jag njuta av den vackra Lönnen utanför mitt fönster. Jag tänker titta på löven som dansar i vinden. Kanske kommer orken och inspirationen att måla lote. Färgerna är så vackra. 
Vi hörs.
me/cfs #116omdagen #MillionMissing #me/cfs Försäkringskassan insikt sjukersättning sjukpenning