0

När Försäkringskassans ovilja blir en farlig epidemi

Nu har det åter gått en period sedan jag skrev. Men jag har inte klarat att varken läsa, skriva eller engagera mig någonstans på sista tiden. Min smärta ligger tungt över mig, men det jag lider mest av är att min hjärna och dess kapacitet som har rymt. Jag trodde i min enfald att vi bara lekte kurragömma ett tag, för ibland poppade det upp en stund med sammanhängande tankar. Och för mig innebär en stund några minuter. Inte längre. Men jag var så glad över dessa minuter. Men tydligen sprang hjärnan iväg och gömde sig för mig - på riktigt. Långt bort.
Att tänka, få vara kreativ, spontan, kvick, slagfärdig...jösses vad jag saknar det. Nu finns jag bara. Det man ser, är det jag är. Inte mycket mer. För som sagt, huvudkontoret har stängt. Allt annat är bara en smärtande massa.
Dock kan det bli missvisande hur mitt minne agerar. För saker som berör mig, som jag är bekant med har jag enklare för. Men kom inte med något nytt. Då blir det hjärnstopp i maskineriet. Jag behöver lång tid på mig. Tyst, ytterligare förklaringar och sedan en tid att sortera in detta nya. Som ofta är belagt med extra halkig silikon eller liknande, för det vill inte fastna. Så ny info är otroligt jobbig för mig. Det är nog därför jag däckar och sover så länge efter varje möte med en människa. Hjärnan måste få stänga av. Vila. Sortera. Och kanske, kanske stannar det nya kvar.
Men de som hör mig beskriva mitt mående upplever mig säkert som bra i kommunikation. Vad de inte vet är jag har haft god övning i att beskriva mig, vända ut och in på mig inför alla inom sjukvården och FK. Om och om igen. En inrättning tror på mig, den andra föraktar den fakta den får. Men bara för att sjukvården tror på mig mer än vad Försäkringskassan gör så innebär det inte att den kontakten är friktionsfri. För tyvärr är ju det ett möte, ett möte som slukar min energi och gör att jag kan berätta en del av det jag vill. Resten försvann i den mentala stressen ett sjukbesök innebär. Minnet agerar så. Det stänger av. Så även om nu den mittemot mig nu uppfattar mig som tydlig (vilket jag iofs tvivlar på) så ser de inte kaoset inombords, de märker inte allt jag glömmer. Detta gör att kontakterna tar tid. Jag behöver komplettera. Jag orkar inte alltid. Jag vill inte alltid för jag vill inte vara sjuk.
Att däremot mötas av den föraktfulla Försäkringskassan är så tröstlöst. Jag tycker nästan synd om dem, för jag framstår som ett geni i jämförelse. Och det tycker jag inte för att jag numera är smart, utan för att deras nivå är så låg. På alla sätt. Ibland beter de sig som riktiga människohatare. Siffror är deras gud. Siffror som vi sjuka nu får offras för. För vi är sjuka. Inte friska. Oavsett vad FK tror. Det finns säkert de som fuskar, det säger jag inget om. Jag har full förståelse för att man inte vill uppmuntra fuskare. Jag själv har tom nyligen skällt ut en sådan, på en AF-träff, som tyckte att det var samhällets skyldighet att ta hand om honom - bara för att han ville och inte tänkte jobba. Det är sådana människor som förstör för oss som verkligen behöver hjälp.
Men att nu FK anser att vi som är sjuka är friska, trots all den fakta vi levererar till dem, all den frustration våra vårdinstanser känner och försöker förmedla till dem - det är så regelvidrigt fel! Och samhället i övrigt trallar på i sin oupplysta värld. Där de matas med via medierna att de sjuka är besvärliga, de ljuger, de är bara lata, de har fel, de kostar bara, de kan egentligen jobba... Och där ligger vi sjuka. Vi vill jobba. Vi ljuger inte. FK har fel. FK kostar i sin okunskap. Men vi är fortfarande sjuka. Oavsett vad vår vilja vill. Det är inte viljan som är sjuk hos oss - det är våra kroppar. 
Det vore värre om det var viljan som är sjuk - som hos Försäkringskassan och hos den mannen jag skällde på. Det är sjukt! Att Föräkringskassan inte vill lära sig att de faktiskt har fel, att de genom detta drabbar oss sjuka. Att de genom detta förvärrar situationen istället. 
Vad vill jag att Försäkringskassan ska göra då? Jag vill att de ska uppdatera sina kunskaper i sjukdomar och deras funktionsnedsättningar. Jag vill att de ska lyssna på alla inblandade. Jag vill att de ska läsa OCH förstå att det vi skickar in är till för ett rättvis bedömning - vi gör det inte för att djävlas. Men vi är så less nu på att bli anklagade för lathet, att vi ljuger, att vi hittar på, att våra ord och upplevelser inte räknas. Detta är inte människovärdigt. Jag vill att Försäkringskassan lever upp till sin vision. Jag vill att de ska hjälpa dem som behöver det, ha tillräcklig kunskap för detta. Idag är så inte fallet. Jag vill att de för en DIALOG, inte monolog. Jag vill att de förstår vad som står i läkarintygen. Nu gör inte ens deras FMR det. Men mina söner gör och de är 11 och 13 år. ven grannbarnet förstår. Men inte FK. Detta är ett ganska tydligt bevis på deras ovilja att vilja förstå. Jag ogillar deras ovilja.
Jag ogillar Försäkringskassans ovilja. Den lägger krokben för oss sjuka, för dem själva och för samhället i stort. Synd att deras ovilja att inse detta är lika stor. Synd att samhället inte får rätt information om vad som pågår bakom kulisserna. Det är värre nu än under den förskräckliga Alliansens tid. Den de flesta tills slut fick upp ögonen för och insåg det felaktiga i. Nu är det alltså värre!
Jag tycker att FK ska se över sin egna ovilja. Den sprider sig som en farlig epidemi idag och orsakar skador överallt. Vi sjuka upplever sällan en ovilja, tvärtom. Vi har stor vilja att slippa vårt helevete, men vi har inget val. Vi är sjuka. Sjuka. Inte ovilliga. Sjuka!
 
me/cfs #människanbakom Ann-Marie Begler Annika Strandhäll Arbetsförmedlingen Försäkringskassan SvMECFS hjärndimma hjärntrötthet maktmissbruk me/cfs
0

Strutfotboll, blodprov och andra saker

Jag funderade återigen på detta med att Försäkringskassan inte anser att jag är utredd, provad, testad, utmanad. Detta för att denna j-a sjukdom inte kan leverera ett resultat via röntgen eller via blodprov. Är det rättvist? Att bara de sjuka som har de vanliga bevisen är de som anses undersökta ordentligt? Tänk om det faktiskt finns andra sätt? För det finns det. Men man väljer att blunda. Eller köra strutfotboll.
Men det är inte bara Försäkrigskassan som spelar strutfotboll. Även läkare gör det. Idag pratade jag med en inhoppare för min läkare. Min ordinarie läkare var inte på plats utan jobbade på akuten idag. Så jag fick prata med hennes kollega. En läkare som anses vara kompetent. Men jag vet att denna läkare inte alltid lyssnar så bra och är ytterst stelbent och även hon kör sin strutfotboll. Hon fick äran att undersöka min son för ett tag sedan. Han har återkommande feberattacker, där tempen stiger upp till 40 grader inom ca 30 minuter. Han får endast denna höga feber och den håller i sig ett par dagar. Sedan blir han frisk. Dessa feberattacker kom med två veckors mellanrum. Det innebär ju att vi blev oroliga. Skolan blev orolig och det kändes som de inte riktigt trodde på oss.
Så vi uppsökte denna läkare. Hon undersökte honom och om och om igen berättade hon att denna förkylning berodde på att jag jobbade på förskola, att vi hade katt, att vi inte tvättade händerna... Och vi rättade henne - om och om igen - och påpekade att det INTE är förkylning. "Bara" hög feber med kramper mm. Men hon fortsatte i sitt spår och avfärdade oss.
Tur att skolan nu äntligen stod på vår sida och via skolläkaren fick vi komma till barnläkare som remitterade oss vidare till SöS, där det konstaterades att han led av något som heter periodisk feber. Och då bör man hålla koll på bl a mjälten som tydligen tar stryk. När vi förde upp periodisk feber för VC-läkaren så sa hon att något sådant inte finns. Fel!!!
Tänk att det är så här i vården. Idag ifrågasatte samma läkare både min Hypotyreos och alla de symptomer och antydde föraktfullt att de nog berodde på något annat. Sedan ifrågasatte hon varför jag har fryst mitt träningskort. Motions ska alla syssla med. Och när jag förklarade för henne att när man har ME så förvärras man om man anstränger sig både mentalt och fysiskt. Då ifrågasatte hon detta och frågade vem som sagt så. Var jobbade denna person. Vilken kompetens har denne?
Till slut insåg jag att denna läkare är hopplöst förlorad. Jag bad henne anteckna att jag vill bli kontaktad av min vanliga läkare. Hon har nämligen koll på min sjukdom...
Det var länge sedan jag blev så kränkt och ledsen över hur sjukvården funkar. Det är inte konstigt att människor blir sjukare om de läkare som anser sig själva vara duktiga, behandlar sina patienter så här.
Jag har tre typiska kvinnosjukdmar: Endometrios, Hypotyreos och ME/CFS. Den försnämnda kan bara kvinnor av naturliga skäl ha, och de andra två är klart överrepresenterade av kvinnor. Kanske finns grunden till allt ifrågasättande här. Kvinnosjukdom. Men visst borde samhället vara bättre upplyst? Men jag tror tyvärr inte det. Skenet bedrar och det synas ofta av oss drabbade.
I alla fall där jag sökt läkare har jag fått kämpa mig igenom ifrågasättande, kränkningar och blivit stämplad som hypokondriker. Tills vid en rutinundersökning det upptäcktes att jag hade Endometrios. Sedan något år senare fick jag även Levaxin för sköldkörteln och nu för ett tag sedan blev min utmattningssyndrom utbytt mot ME/CFS. Ingen av sjukdommarna är något jag önskat mig. Men jag har känt att min kropp mått dåligt. Så jag fick låta min själ må dåligt i mina möten med läkare.
Nu får jag fortfarande kämpa. Men nu står striden mot Försäkringskassan. Som kör sin strutfotboll. För er som inte testat strutfotboll - gör det. Superkul med det lilla, lilla begränsade synfältet. Men så tragiskt när myndigheter kör med denna taktik. Inte bra. Inte bra alls. Det sättet förvärrar människors mående. Både när otrevliga läkare kör den taktiken och när vår sk trygghet gör det.
Återigen blev jag tappad på blod. Och jag tänker inte prata med någon annan läkare än den jag har om mina svar på dessa. Inte helelr om något annat. Hon lyssnar i alla fall. Hon kränker mig inte. Hon kanske inte hjälper mig fullt ut, men med den erfarenheten jag har av läkare är det inte någon som behandlat mig bättre. På sitt sätt.
Så nu hoppas jag att strutfotboll slutar spelas av yrkesutövare såsom läkare eller Försäkringskassan. Det passar sig bättre på firmafesten eller kalaset med barnen.
Strutfotboll. Blodprov. Och så mycket annat.
Nu säger jag godnatt. Och imorgon är en ny dag.
Imorgon är det nog en bättre dag.
 
 
me/cfs #människanbakom Försäkringskassan Periodisk feber SvMECFS dålig läkare en i statistiken me/cfs strutfotboll
1

Jaha, idag är det gårdagens imorgon

Mina förhoppningar om en bättre dag blev som vanligt platt fall.
Men skam den som ger sig - jag hoppas på morgondagen idag med. Denna sjukdom är inget man önskar sig. Man vill annat. Man vill vara vanlig igen. Speciellt vill man slippa de alltför vanliga ifrågasättandena. Där man inte blir trodd. Kränkt. Om och om igen.
Tänk vad mycket enklare livet skulle vara om vi hjälpte varandra istället. Tänk om vi vågade börja lita våra medmänniskor. Inte bara ifrågasätta, anklaga och skylla ifrån sig. Jag vill leva i ett samhälle där vi litar på varandra. Vi stöttar och tar hand om varandra. Så mycket mer sunt. Nu styr pengar. Siffror. Makt. 
Vi behöver kärlek. Omtanke. Vi behöver lyssna - verkligen lyssna - på varandra. Inget annat.
Men jag måste erkänna att jag känner en stor misstro och en stark känsla av olust, förakt, ogillande. Målet för mina förbjudna tankar är (som ni troligen vet nu) Försäkringskassan. En riktig finne på rumpan. En vagel i ögat. En missbildning i vår trygghet. Jag har helt tappat förtroendet för den påstådda tryggheten som ska finnas i vårt samhälle.
Men jag måste ändra mig. Jag kan inte ändra FKs inkompetens. Ja, jag anser dem vara mycket inkompetenta. De vill ju inte lära sig av alla sina misstag. Så jag får ändra mig. Strunta i dem. Försöka leva ändå. Trots tom plånbok. Trots all kränkning. Men jag ska visa att jag är starkare än de. Jag kan - trots alla mina funktionshinder, mina smärtor, mina kognitativa svårigheter - njuta av livet. Jag glimrar till ibland. Då passar jag på. Om det blir en minut, fem eller tio, spelar ingen roll. Jag njuter. Och jag jublar när jag får en halvtimme, en timme. Det finns hopp. Bara jag blundar för monstret under sängen. Monstret som skulle föreställa tryggheten.
Jag hoppas på morgondagen. Jag kan inte låta bli - trots allt. Om och om igen.
 
me/cfs #människanbakom Försäkringskassan Psykisk misshandel SvMECFS hjärndimma hjärntrötthet me/cfs