2

Jag tänker...jag vill leva - igen.

Min tillvaro har varit kostsam i energi ett tag. Jag har kämpat mot kolossen Försäkringskassan. Jag sjönk i måendet enormt av det och sjunker fortfarande för jag vet nu genom erfarnehet att det finns ingen som helst logik eller kunskap bakom deras agernade. Mer ett lotteri om vem som ska offras för att kunna visa att de arbetar för att kunna uppvisa sjunkande sjuktal till vår "inom kort"-sjukförsäkrinskringsminister. 
 
Min energi har också gått åt att upplysa och möta en vårdkarusell som jag förundras över. Där gamla trångsynta rävar blandas med öppna inlyssnande och mer uppdaterade kollegor (som visserligen slutar pga arbetsmiljön). Jag råkade ut för ytterligare en sån där trångsynt räv nyligen - igen. Den skrev ett intyg som FK ville underkänna, men jag räddades av en skrivelse av min läkare från SKöndal. Samma räv skrev ett läkarutlåtande till mig som jag inte ens fick se innan det gick iväg till FK. Katastrofalt skrivet. Så oinsatt.
Så jag oroas nu för den fajt som kommer att följa. Många turer lär det bli. Pga av en trångsynt räv som inte är uppdaterad eller inlyssnande på patienten.
Sånt här tar enormt av min lilla energi och jag har ägnat en del av min tid till att försöka hitta tillbaka till livsglädjen. Jag är glad att leva, inga tankar på annat. Jag planerar för framtiden. Men min energi går så onödigt till att upplysa alla och allt omkring mig. Och de skiter tydligen i det. Så varför ska jag offra min dyrbara energi på något som ändå inte respekteras?
 
Därför har jag nu gett mig ett löfte. Det finns andra som är betydligt bättre än mig på att upplysa om ME/CFS och dess forskning och den bristande vården kring detta. Jag har inte samma kunskap eller driv längre i frågan. Jag har fått stånga mig blodig mot en tyst vägg och det tar för mycket energi från mig. 
Mitt löfte är att jag suttit och sett tillbaka på mitt liv och vad jag fann nöje i förr. Vad av allt det kan jag nu använda igen, på de villkor jag nu lever i. Vad klarar jag av detta? Och kan få någon glädje i.
 
Jag älskar musik, sång och dans. Förr kunde användes skivspelaren/MP3/Cd-spelaren hela tiden. Jag spelade alltid musik. Ibland sjöng jag med och ofta dansade jag med. Numera får jag ev lyssna lite mer sansat i kortare stunder. Ytterst sällan kan jag dansa med. Tror senaste gången var för 2 år sedan. Min röst håller inte att sjunga med, den bryts och förlorar i styrka. Så musiken har jag insett att den får vila lite och portioneras ut på de dagar jag orkar.
 
Jag målade eller tecknade jämt förr. Det är något jag kan ta upp. Om jag sitter ner. Men jag ser möjligheterna att få skapa något igen där. Ibland. Det lyfter mig. Det ser jag fram emot. Att få sitta och blanda färgerna, se något växa fram på pappret, skapa en ny illusion, försvinan in i en annan tillvaro. Det kommer nog göra mig gott. Så det har jag lovat mig. Detta år ska jag måla mer.
 
Jag lider ju enormt av den hjärntrötthet jag har. Smärtorna finns där men de är inte alarmerande. Jag har liksom vant mig vid dem. Men att inte kunna använda hjärnan - det är hemskt tycker jag. För hjärnan påverkas av ljud och ljus, av rörelse och aktivitet runt mig. På så sätt begränsar hjärnan mitt sociala liv. Smärtorna påverkar inte alls på samma sätt, de är som sagt hanterbara än. Trots sin styrka.
Denna helg har jag tex haft en dundrande huvudvärk. Men jag har ändå försökt vara ute en kort stund för att få solen i ansiktet och luft i lungorna. Även om det är 10 minuter så är det otroligt mycket värt för mig. Det är njutning. Jag älskar att vara ute (i naturen).
Jag har med min huvudvärk suttit/legat i mitt hörn, inte pratat mycket, har lyft handen för att visa att jag behöver tystnad, inte vill bli tilltalad just då. Jag är less på min hjärna. Den begränsar mitt liv. Den som var en stor del av min styrka är nu min svaghet.
 
Jag måste för mitt välbefinnande hitta mina vägar till nya styrkor, nya möjligheter. Så målningen blir en väg. En annan väg blir odlandet. Det tänker jag inte ge upp. Måste bara hitta min väg. Som nu när det är dags för att börja förodla lite. Jag tog in krukorna mm för några veckor sedan. Förra veckan köptes den jord. Och nu har jag sköljt av krukorna. Kanske, kanske kan jag i veckan som kommer börja planetera lite. Det som förr tog mig en dag tar numera flera veckor, men jag gör. Jag hittar vägar, det går långsamt, men jag hittar mina vägar.
 
I min strävan efter att hitta mer harmoni har jag tagit paus från olika forum. Jag är inte aktiv längre. Söker jag något så kommer jag söka istället för att delta som idag. Jag har personligen upplevt att jag dras ner av vissa forum och det är synd. Kanske är jag bara trött och ser då inte att de ger ig något. Kanske har de spelat ut sin roll för mig. Jag vet inte, men jag tar en paus.
Jag har rensat och upplever nu befrielse att få leva mitt liv, med mina vägar. Att vara fri ett tag, och ibland få låtsas att jag är frisk. Det kunde jag inte när jag var akriv på våra forum. Då låg sjukdomen och allt med FK som en tung, tung blöt filt överhela tillvaron. Många kanske tycker att jag sviker, men jag måste - för mitt välbefinnande.Jag tänker ägna min energi åt mig själv nu. Och min tillvaro med familjen. 
Så jag tänker måla. Peta ner några frön i jorden och se dem växa. Måla av det som växer. Jag tänker vara mer i nuet och försöka att inte oroa mig för framtiden. Jag vet nu att den ser mörk ut, men jag vill att den ska ljusna. Forskningen kanske går framåt. Under tiden tänker jag måla. Jag tänker odla. Jag tänker vila. Jag tänker...jag vill leva - igen.
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom #vårdstress me/cfs
1

Är jag värdefull?

Jag satt och fundera över ett uttalande från en politiker härrom dagen som ansåg att vi behövde (ha möjlighet att) jobba till vi blev 75 år och att vi behövde hålla oss i form och troligen behövde byta jobb mot slutet för att klara detta. (Troligen också diverse hjälpmedel såsom rullatorer och andra stöttor = min tanke)  Detta uttalande fick mig att fundera på hur människor så lätt dikterar villkor för andra utan att ha någon större kunskap.
Det må vara så att den ekonomiska driften kanske kräver att vi arbetar längre, men då vi vet att våra kroppar inte orkar med dagens tempo och levrene så kanske vi inte ska pressa oss ytterligare utan vi bör kanske se i en annan ände - den som nu uppenbarligen är felkonstruerad om den kräver att människor sliter ut sig tills de dör.
 
Många drabbas idag av utmattningssyndrom och det klassas av myndigheterna för psykisk ohälsa. Jag skulle kanske kalla det för undermedveten psykisk insikt istället. Att vi indirekt, genom vår tragiska ohälsa, protesterar mot ett samhälle som idag inte är anpassat till våra kroppar och sinnen. Utvecklingen runt oss springer forttare än vi mentalt och kroppsligt egentligen klarar av.
Men vi döms som svaga och en belastning om vi faller igenom är otroligt olyckligt, våra kroppar bara reagerar instiktivt på överbelastningen när vi drabbas av utmattninssyndrom. När jag insjuknande så klassades jag först som utmattad. Jag visste inte ens om ME/CFS då. Vid mitt insjuknande slogs jag av hur snabbt jag kände mig nedvärderad som människa. Jag var ett förbrukat kugghjul som värderades - om jag var tillräckligt bra att sättas i arbete eller ej - om jag dög eller ej.
Som mamma är jag fortfarande otroligt värdefull för mina barn, som sambo hoppas jag att jag är värd något för min partner och som familjemedlem är jag fortfarande viktig. Men som arbetskraft är jag inte mycket att hänga i julgranen och genast kände jag ett kompakt motstånd från samhället. Jag är besvärlig. Jag är kostsam. För samma politiker som säger att vi ska jobba till vi blir 75 år påstår också att de säkerhetssystem vi har i samhället i form av försäkringar, de är bidrag. Bidrag används i nedvärderade syfte. Det som mest slår mig är att denna man och hans parti är inte ens i styrande ställning. Utan det var/är ett parti som sedan tidigare ansågs vara ett arbetarparti, som hade solidaritet som ledord. Men inte ens under deras styre upplevdes detta ord vara vägledande eller på något sätt trygga tillvaron. Samhället har blivit kallare och vi har inte tid att reflektera över hur tempot drivits upp, hur vi alltmer betraktas som en utbytbar del i kugghjulet - för vi måste prestera. Går vi sönder för att våra kroppar inte klarar det hårda tempot så läggs inte heller några större krafter på reparation utan skrämseltaktiken används. Men nu kallas det att vi blir "motiverade", inte skrämda. Vi får inte läka. Vi slits sakta ut.
 
Mina tankar kring hela detta att vi ska prestera - oavsett - för att duga, för att få känna tillhörighet och att värde - ställdes på sin spets när jag i söndags nåddes av ett bud jag och mina medsjuklingar verkligen chockades över. Vår otroliga kämpe och eldsjäl, vår kunskapsspridare och ödmjuka vän hade valt att avsluta sitt liv. Anne Örtegren var svårt sjuk i ME/CFS och hade svåra plågor. Under 16 år hade sjukdomen brutit ner hennes kropp och hon kämpade för att upplysa och för att kunna påverka för att finna bot. Hon kämpade och kämpade och offrade värdefull energi - för att finna bot. Viljan att inte vara sjuk var enorm. Den är även enormt stor hos oss som är kvar.
Anne valde nu att avsluta sitt liv då hon led enormt av sin sjukdom. Hon hade kämpat, upplyst och var otroligt värdefull. Samtidigt brann hennes kropp av smärtor som ingen läkare kunde hjälpa henne med. Hon fann inget hopp i den nuvrande underfinsierade forskningen, hon stod inte ut att plågas varje minut, varje sekund av sin sjukdom och inse att forskningen inte skulle ge henne lindring inom överskådlig tid. Men ändå drevs hon in i det sista av viljan att ändra, hitta en lösning och att upplysa. Hon gav verkligen allt. 
 
Med Annes öde i min tankevirvel och med politikerns ord så inser jag att verklighet och uppfattning skiljs åt av ett gigantiskt dike av tomhet, av okunskap och en jävla massa "motivation" utan tanke. Där produktivitet är fanan och mänskligheten dess offer. Anne hade aldrig klarat ett arbete. Inte många av oss andra heller. Jag är glad om jag överhuvudtaget blir 75 år. Mina odds är emot mig där. Men jag tänker ta mig tusan leva så länge jag kan - och vara stolt över det. Jag tänker leva och hedra de som kämpat och inte orkat. Jag tänker skratta, gråta, kämpa och älska.
Jag har haft tid att fundera mycket när jag ligger i min sjukdom. Kan ju inte göra så mycket fysiskt och ärligen så är väl inte alltid tankarna så strukturerade och välordnade. Jag har svårt att hålla en röd tråd mer än några minuter och det stör mig enormt. Att jag inte ens kan få använda min hjärna nu när kroppen är sjuk. Det blir ett dubbelt handikapp, en dubbel boja för mig. Därför inser jag vilken otrolig vilja, vilken otroligt kraft Anne la ner på sin upplysning och sitt sökande efter lösningar. Jag är otroligt glad om jag lyckas läsa något inlägg på FB, följa en Twitterdialog en stund eller orka prata med mina barn när de kommer hem från skolan.
Mitt liv är alltmer begränsat och jag lider enormt av detta. Att då höra hur piskan viner i samhället att vi ska prestera, inte ifrågasätta och bara göra - det får mig att fundera över livets mening. Hur kommer mina barn må framöver över denna otroliga press som ständigt ökar? Är det detta vi finns till för - att prestera alltmer, utifrån en inställning att det aldrig är tillräckligt? Är det därför jag känner mig som en pestsmittad klump av samhället? Räcker inte min vilja att orka leva, njuta av det jag har för stunden? Räknas jag bara om jag vill ännu mer? Hur och vem bestämmer om viljan räcker - egentligen?
Jag vet att jag vill. Jag vet att jag kämpar. Jag vet att jag duger. Synd att jag känner att detta inte är tillräckligt för samhället. Men ärligen - det skiter jag i. Jag tänker leva och njuta precis som jag är. Med de förutsättningar jag har. Jag kommer säkert deppa ibland, sjunka, och gråta. Men merparten tänker jag leva på det sätt jag kan. Och hoppas att jag blir 75 år och gärna lite till. Att jag inte kan arbeta på det sätt som anses produktivt för samhället har jag accepterat. Jag arbetar med relationerna istället, de som skapar trygga barn, en trygg och lycklig familj där vi vågar se varandra, se livet. Det borde vara värdefull också för samhället. Något som idag glöms bort tycker jag.
Jag tänker hjälpa Anne i hennes kamp om upplysning kring ME/CFS i den mån jag kan.
Jag tror inte mannen som tycker att vi ska jobba till 75 års ålder vet vad jag pratar om. Jag tycker synd om honom. 
Jag är inte den väloljade kuggen i det samhälle som belönar prestation och lönsamhet. Jag tvivlar på mitt värde genom de beömningar jag utsätts för. Jag känner att jag inte upplevs som värdefull, inte tacksam nog. Men min upplevelse är min. Jag hoppas att andra har en bättre upplevelse. För denna känsla är inte glad. Dock tänker jag bekämpa den gnagande känslan. Jag tänker skratta, leva och njuta. När jag kan.
 
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom Anne Örtegren Kronisk sjukdom me/cfs utmattningssyndrom
2

När FK gör allt för att förvirra bort omgivningen.

Jag har gått omkring i en tro om att Försäkringskassan håller på att utreda kring att byta ut min sjukpenning mot sjukersätnning. Det har varit tungt att brottats med frågan kring detta. Jag har känt att jag mentalt inte är redo för steget att kalla mig "sjekpensionär" även om jag rent logiskt har insett att det är det enda rätta - egentligen. Men hoppet är starkt och det sista som överger, är det inte så? Jag har gått och väntat och väntat på besked från dem, för de skrev ju ett brev till mig daterat 27/10-17:
Tolkar du det som jag - att FK nu självmant utreder för att byta ut min sjukpenning mot sjukersättning? Det gjorde jag och min sambo och de övriga vi frågade. Men för säkerhets skull (jag har lärt mig att vara övertydlig gentemot FK) mailade jag hl och frågade om jag behövde göra något, en anmälan eller likande. Svaret var nej och även detta:
 
"Vi behöver inte någon redogörelse från dig i dagsläget utan invänta utlåtandet. Vi hörs därefter för att se vad som blir nästa steg."
 
FK meddelade alltså att de nu bara inväntade det läkarutlåtande min läkare skulle skriva. Jag behövde inte göra en anmälan eller skicka in mera underlag. Tiden gick. I mellandagarna fick jag ett brev från en annan enhet som inte fattat varför de fått in ett läkarutlåtande. Enheten och handläggaren var en annan än min ordinarie. Jag mailade tillbaka och meddelade vem som var min handläggare var och varför hon bett om att jag skulle skicka in ett låkarutlåtande. Fick till svar från min ordinarie handläggare idag. Innan du läser svaret, se tillbaka på brevet i bilden ovan. Svaret idag från min handläggare:
 
"Försäkringskassan begärde läkarutlåtande den 27 oktober 2017 skickat till Xxxxx Xxxxx (läk), Xxxxx Husläkarmottagning. Du behöver själv skicka in en ansökan om sjukersättning."
 
Plötsligt ska jag själv skicka in ansökan. Observera också att hon inte återkommit om någon information kring detta eller på annat upplyst mig om läget i undersökningen. Trots att hon skrev tidigare att vi ska höras inför nästa steg i processen. Kanske detta var processens nästa steg? När jag återien mailade för att få veta vad som då menades med hennes första brev (bilden) så får jag endast till svar:
 
"Vi kan försöka att byta ut sjukpenning mot sjukersättning för dig, då krävs ingen ansökan. Om du skulle få avslag på utbytet går beslutet inte att ompröva. Däremot om du själv ansöker om att byta ut sjukpenning mot sjukersättning behöver du skicka in en ansökan och då går det att ompröva beslutet om du skulle få avslag. Återkom till mig hur du vill göra."
 
Slut på kommunikationen med FK - hitills. Jag meddelade att jag ansöker själv men gav dem tips på att de bör se över hur de kommunicerar. Men som nu skadad av FK läser jag även mellan raderna i det hon skrivit och hur hon agerat tidigare gentmot mig. Hon har varit en bra handläggare, otrolig skillnad från de jag haft tidigare. Min analys av det oskrivna är:
 
1. Handläggaren har fått på fingrarna av enhetschefen som jagar sjuktal.
 2. FK kommer därför att avslå och nu tipsar hl fint om detta och vill bereda mig för att kunna överklaga öht. Vilket jag endast kan göra om jag söker själv.
 
Det är trist när ett tydligt brev informerar om att FK själva utreder om byte av sjukpenning till sjukersättning och sedan gör FK tydligeningenting - och det dessutom utan att informera mig som går i tron om att en utredning pågår. Varför? Är detta kommunikation? Rättssäkert?
Mitt tips därför är att allt som sägs och görs i samråd med FK ska dokumenteras och frågas om ständigt för att hålla sig uppdaterad i sina ärenden. FKs hemsida är under all kritik om man har syfte att följa sitt ärende, bara en bråkdel av allt som görs syns där. Endast deras beslut och när de vanliga läkarintygen kommit in syns. Allt annat registreras inte på sånt sätt att du kan se att de inkommit och behandlats av handläggaren. Otroligt dåligt anser jag och här finns en enormt utvecklingspotansial för FK. De kan titta på vårdguidens "Mina sidor "som börjar ta sig. Där ser jag numera läkarnas kommentarer, mina provresultat och allt som inkommer. Där kan jag följa min resa inom vården hyggligt. Hos FK är det en katastrof, jag har noll insyn under resans gång. Därför kan jag heller ej kommentera eller komplettera innan de beslutat eller "samtalat" med en FMR.
 
Jag skulle vilja ha full insyn i min journal hos FK online. Kan vården tillåta det ser jag inga svårigheter varför FK inte skulle kunna lösa det. Jag anser att vårdens uppgifter om mig är mer avslöjande än FKs rappakalja. Att FK skulle ge mig tillgång till min journal och de dokument handläggaren handhar i ärendet skulle göra min sak mer rättssäker. För som nu funkar INTE kommunikationen ut till de sjuka. FK verkar inte förstå hur otroligt otydliga, missvisande och fel de skriver i sin information till oss.
 
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom Försäkringskassan Sjukförsäkring me/cfs sjukersättning sjukpenning