0

Strutfotboll, blodprov och andra saker

Jag funderade återigen på detta med att Försäkringskassan inte anser att jag är utredd, provad, testad, utmanad. Detta för att denna j-a sjukdom inte kan leverera ett resultat via röntgen eller via blodprov. Är det rättvist? Att bara de sjuka som har de vanliga bevisen är de som anses undersökta ordentligt? Tänk om det faktiskt finns andra sätt? För det finns det. Men man väljer att blunda. Eller köra strutfotboll.
Men det är inte bara Försäkrigskassan som spelar strutfotboll. Även läkare gör det. Idag pratade jag med en inhoppare för min läkare. Min ordinarie läkare var inte på plats utan jobbade på akuten idag. Så jag fick prata med hennes kollega. En läkare som anses vara kompetent. Men jag vet att denna läkare inte alltid lyssnar så bra och är ytterst stelbent och även hon kör sin strutfotboll. Hon fick äran att undersöka min son för ett tag sedan. Han har återkommande feberattacker, där tempen stiger upp till 40 grader inom ca 30 minuter. Han får endast denna höga feber och den håller i sig ett par dagar. Sedan blir han frisk. Dessa feberattacker kom med två veckors mellanrum. Det innebär ju att vi blev oroliga. Skolan blev orolig och det kändes som de inte riktigt trodde på oss.
Så vi uppsökte denna läkare. Hon undersökte honom och om och om igen berättade hon att denna förkylning berodde på att jag jobbade på förskola, att vi hade katt, att vi inte tvättade händerna... Och vi rättade henne - om och om igen - och påpekade att det INTE är förkylning. "Bara" hög feber med kramper mm. Men hon fortsatte i sitt spår och avfärdade oss.
Tur att skolan nu äntligen stod på vår sida och via skolläkaren fick vi komma till barnläkare som remitterade oss vidare till SöS, där det konstaterades att han led av något som heter periodisk feber. Och då bör man hålla koll på bl a mjälten som tydligen tar stryk. När vi förde upp periodisk feber för VC-läkaren så sa hon att något sådant inte finns. Fel!!!
Tänk att det är så här i vården. Idag ifrågasatte samma läkare både min Hypotyreos och alla de symptomer och antydde föraktfullt att de nog berodde på något annat. Sedan ifrågasatte hon varför jag har fryst mitt träningskort. Motions ska alla syssla med. Och när jag förklarade för henne att när man har ME så förvärras man om man anstränger sig både mentalt och fysiskt. Då ifrågasatte hon detta och frågade vem som sagt så. Var jobbade denna person. Vilken kompetens har denne?
Till slut insåg jag att denna läkare är hopplöst förlorad. Jag bad henne anteckna att jag vill bli kontaktad av min vanliga läkare. Hon har nämligen koll på min sjukdom...
Det var länge sedan jag blev så kränkt och ledsen över hur sjukvården funkar. Det är inte konstigt att människor blir sjukare om de läkare som anser sig själva vara duktiga, behandlar sina patienter så här.
Jag har tre typiska kvinnosjukdmar: Endometrios, Hypotyreos och ME/CFS. Den försnämnda kan bara kvinnor av naturliga skäl ha, och de andra två är klart överrepresenterade av kvinnor. Kanske finns grunden till allt ifrågasättande här. Kvinnosjukdom. Men visst borde samhället vara bättre upplyst? Men jag tror tyvärr inte det. Skenet bedrar och det synas ofta av oss drabbade.
I alla fall där jag sökt läkare har jag fått kämpa mig igenom ifrågasättande, kränkningar och blivit stämplad som hypokondriker. Tills vid en rutinundersökning det upptäcktes att jag hade Endometrios. Sedan något år senare fick jag även Levaxin för sköldkörteln och nu för ett tag sedan blev min utmattningssyndrom utbytt mot ME/CFS. Ingen av sjukdommarna är något jag önskat mig. Men jag har känt att min kropp mått dåligt. Så jag fick låta min själ må dåligt i mina möten med läkare.
Nu får jag fortfarande kämpa. Men nu står striden mot Försäkringskassan. Som kör sin strutfotboll. För er som inte testat strutfotboll - gör det. Superkul med det lilla, lilla begränsade synfältet. Men så tragiskt när myndigheter kör med denna taktik. Inte bra. Inte bra alls. Det sättet förvärrar människors mående. Både när otrevliga läkare kör den taktiken och när vår sk trygghet gör det.
Återigen blev jag tappad på blod. Och jag tänker inte prata med någon annan läkare än den jag har om mina svar på dessa. Inte helelr om något annat. Hon lyssnar i alla fall. Hon kränker mig inte. Hon kanske inte hjälper mig fullt ut, men med den erfarenheten jag har av läkare är det inte någon som behandlat mig bättre. På sitt sätt.
Så nu hoppas jag att strutfotboll slutar spelas av yrkesutövare såsom läkare eller Försäkringskassan. Det passar sig bättre på firmafesten eller kalaset med barnen.
Strutfotboll. Blodprov. Och så mycket annat.
Nu säger jag godnatt. Och imorgon är en ny dag.
Imorgon är det nog en bättre dag.
 
 
me/cfs #människanbakom Försäkringskassan Periodisk feber SvMECFS dålig läkare en i statistiken me/cfs strutfotboll
1

Jaha, idag är det gårdagens imorgon

Mina förhoppningar om en bättre dag blev som vanligt platt fall.
Men skam den som ger sig - jag hoppas på morgondagen idag med. Denna sjukdom är inget man önskar sig. Man vill annat. Man vill vara vanlig igen. Speciellt vill man slippa de alltför vanliga ifrågasättandena. Där man inte blir trodd. Kränkt. Om och om igen.
Tänk vad mycket enklare livet skulle vara om vi hjälpte varandra istället. Tänk om vi vågade börja lita våra medmänniskor. Inte bara ifrågasätta, anklaga och skylla ifrån sig. Jag vill leva i ett samhälle där vi litar på varandra. Vi stöttar och tar hand om varandra. Så mycket mer sunt. Nu styr pengar. Siffror. Makt. 
Vi behöver kärlek. Omtanke. Vi behöver lyssna - verkligen lyssna - på varandra. Inget annat.
Men jag måste erkänna att jag känner en stor misstro och en stark känsla av olust, förakt, ogillande. Målet för mina förbjudna tankar är (som ni troligen vet nu) Försäkringskassan. En riktig finne på rumpan. En vagel i ögat. En missbildning i vår trygghet. Jag har helt tappat förtroendet för den påstådda tryggheten som ska finnas i vårt samhälle.
Men jag måste ändra mig. Jag kan inte ändra FKs inkompetens. Ja, jag anser dem vara mycket inkompetenta. De vill ju inte lära sig av alla sina misstag. Så jag får ändra mig. Strunta i dem. Försöka leva ändå. Trots tom plånbok. Trots all kränkning. Men jag ska visa att jag är starkare än de. Jag kan - trots alla mina funktionshinder, mina smärtor, mina kognitativa svårigheter - njuta av livet. Jag glimrar till ibland. Då passar jag på. Om det blir en minut, fem eller tio, spelar ingen roll. Jag njuter. Och jag jublar när jag får en halvtimme, en timme. Det finns hopp. Bara jag blundar för monstret under sängen. Monstret som skulle föreställa tryggheten.
Jag hoppas på morgondagen. Jag kan inte låta bli - trots allt. Om och om igen.
 
me/cfs #människanbakom Försäkringskassan Psykisk misshandel SvMECFS hjärndimma hjärntrötthet me/cfs
1

Tomorrow, tomorrow, I love ya, tomorrow You're only a day away!

Idag har det varit en dag. En regnig dag. Full med fuktig dimma, ljusbegränsat, trolskt. Ljudet av regndropparna mot fönstret. Energin rinner av mig än mer sådana här dagar. Men jag tror många känner igen sig i den känslan - en regnig söndag. 
Min energi och min ork har varit under all kritik. Jag har känt mig mosad. Kränkt. Onödig. Bortglömd. Undanskuffad. 
Jag har svårt att acceptera att jag inte klarar tillvaron som tidigare. Att jag inte kan eller orkar. Har jag tur blir det någon enkel syssla. Men är det något som kräver koncentration eller lite tid så kollapsar min ork och tanke. Projektet bli halvfärdigt. Liggande i den röra jag lämnade det. Sådet blir stökigt här hemma. Jag måste få ha kvar sakerna som jag lämnade dem och det för några dagar så att jag kan ladda lite energi.
Det som är det svåra är att jag fortfarande inte fått in i skallen, den tröga, sega skallen, är att jag inte klarar detta. Jag hoppas. Jag vill vara som vanligt. När jag fixade saker utan tanke på att behöva spara på energin. I mitt inre är jag som vanligt. I tanken. Men verkligheten är helt annan. Och det är så tungt. Knäckande.
Ibland får jag insikt i hur begränsad jag är - just då. I det ögonblicket. Och jag tänker att detta är bara är ytterligare en dålig dag - en av mina sämre. Men jag "glömmer" så gärna att denna dåliga dag är som många andra senaste tiden. Jag tror fortfarande att imorgon - då blir det en bättre dag. Då klarar jag allt som vanligt.
Om jag lyckas vakna med liiiiite extra energi för dagen kan jag påbörja något. Däcka efter ungefär 30 minuter, försöker ytterligare några minuter, men inser att när jag bara sitter och stirrar rakt fram, att det är ingen idé. Jag får ta tag i detta igen - senare. För imorgon är ju en bättre dag? Jag glömmer...
Nu lägger jag ner även skrivandet för idag. Jag har kämpar idag med denna text. Svårt att förstå för mig. För andra som känner mig sedan tidigare. Att jag knappt klarar att skriva en sida med lite text. Att jag inte hittar orden. Får inte ihop meningar. Jag som älskar ord, berättelser.
Nu sätter jag återigen mitt hopp till morgondagen. Tomorrow, tomorrow, I love ya, tomorrow You're only a day away! 
 
 
me/cfs #människanbakom hjärndimma hjärntrötthet me/cfs