2

Tankar om att ha tur - eller otur. Skillnaden är hårfin men kan betyda så mycket.

Att få ett positivt besked borde vara något som lyfter. Det där efterlängade lyftet kommer nog - någon gång.
Men just nu blev det en känslomässig reaktion som tog mycket av min kraft. Har gått som i dvala senaste tiden. Vill inte vakna. Tanken vill inte koppla. Jag har avverkat dagarna.
I denna process med att försöka förstå varför jag fått avslag under 15 månaders tid har jag nu fått underlag att titta på, genom det beslut om sjukpenning jag nu fått. Vi alla har varit så förvånade över att alla de sjukintyg, de intyg och utredningar som specialister, smärtläkare, sjukgymnaster, arbetsteraputer, psykologer och psykiatriker skrivit och som jag skickat in till Försäkringskassan för att bevisa min sjukdom/min oförmåga att arbeta, inte har godkänts som tillräckliga, som objektiva och med relevant fakta. Motiveringarna från FK har varit ytterst knapphändiga och mer känts bottnade i ett tyckande: de bedömer att jag trots mina alla besvär kan arbeta på förskolan eller annat lätt arbete osv. 
Någon vidare förklaring till hur de bedömt och varför, vill de inte ge ifrån sig utan säger att detta är en tydlig motivering. Däri är vi av helt skilda åsikter.
Så självklart var jag ytterst nyfiken på varför och hur de nu äntligen lyckats se det vi alla andra vetat under alla dessa 15 månader. Var det  orden som Ulla lyckades förmedla? Önskar att jag hade en bandinspelning på det samtalet så att jag fick förståelse i vad som sagt och hur detta emottogs. Nu får jag bara göra min bedömning utifrån det underlag jag nu fått i form av journal samt nytt, ändrat beslut från Omprövnadsenheten.
 
Jag kan börja med hur motiveringen från FK för ärende #5 lät från början:
"Försäkringskassan bedömer att din arbetsförmåga inte är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom i förhållande till ditt arbete som barnskötare eller ett arbete som normalt förekommer på arbetsmarknaden. Utifrån det läkarintyg som har kommit in till Försäkringskassan baseras allting utifrån anamnestiska uppgifter, alltså det du själv berättat för sjukskrivande läkare. Det framkommer inte att dessa uppgifter har verifierats av exempelvis tester och observationer med mera. Försäkringskassan bedömer utifrån det medicinska underlaget i ärendet att du trots dina besvär kan utföra ditt eget arbete elelr ett arbete som är normalt förkommekommande på arbetsmarknaden." 
 
Underlagen är alltså
• sjukintyg från min sjukskrivande läkare
• intyg från specialist i ME/CFS där undersökningar och tester står....(alltså bevis för att allt baseras på mer än mina ord, trots att FK påstår att inget sånt finns)
• hänvisnig till FKs egna beskrivning av bl a mitt yrke, med nedsättningsminimum mm
• domar mm som bekräftar att saknaden av objektiva fynd inte är skäl för avslag i denna sjukdom
• aktivitets- och funktionsbedömning av Nacka Rehab - FULL med objektiva fynd på mina begränsingar!
 
Med detta vill jag bara återigen påpeka att det finns bevis för mina ord. Det finns bevis för min oförmåga att klara ett arbete av alla slag. Men Försäkringskassan vill inte se. De vill ge avslag. Så de bedömde. Och jag fick överklaga. När jag nu får det nya beslutet från omprövnaden bläddrar jag snabbt fram till varför de nu ändrat sig, för någon förklaring från min aktuelle handläggare på FK har jag inte fått - trots frågan från mig - två gånger. Så vad står det nu? Jag är mycket intresserad av motiveringen.
 
I nya beslutet från OMP står det bland annat:
"I beslutet av den 11 november 2016 har bedömningen gjorts att det i de medicinska underlagen inte funnits stöd för diagnos- funktionsnedsättning - aktivitetsbegränsning (DFA-kedjan). Läkarintygen är baserade på din egna berättelse, det framkommer ingenstans att dessa uppgifter verifierats med hjälp av exempelvis tester och observationer."
"I läkarintyg av den 28 februari 2017 har beskrivningen av aktivitetsbegränsningarna inhämtats från utredningen vid Nacka Rehabcenter. Sammanfattande bedömning: bedömt hälsorelaterat, enligt intervju finns hinder för processfärdigheter, gällande nedsatt minne, att kunna återberätta, att fokusera kortare stunder på en uppgift"
 
Dessa uppgifter hade ju FK redan innan beslutet...Varför gäller de nu? Varför har de tidigare inte sagt i motiveringen att D-F-A-kedjan är den som brister enligt deras uppfattning? Hur svårt är det? Vidare står det i motiveringen att FK kontaktat min läkare vid Stora Sköndal och att hon besvarat deras frågor. Jag är kopplad till deras Rehabklinik som är specialiserade på ME och tanken är att jag genom rehab där ska lära mig klara min vardag bättre.
Vid denna rådgivning (frågestund med läkaren) framkommer att det finns stöd för diagnos - funktionsnedsättning - aktivitetsbegränsning (DFA-kedjan).
Min stora fråga är: Varför såg inte FK detta tidigare? Bevisen fanns där mycket tidigare genom de två stora utredningar jag gjort - först ett för Stressrehab där jag bedömdes samstämmigt av alla inblandade vara helt oförmögen till arbete, och sedan aktivitets- och funktionsutredningen/bedömningen på Nacka Rehabcenter, genom det intyget specialisten på ME/CFS skrev i feb 2016. De hade inte behövt utsätta mig för detta med utebliven sjukpenning under 15 månader OM de VILLE se fakta. De hade inte behövt kränka och utsätta min sjukskrivande läkare om de hade sett till informationen som fanns sedan tidigare. Någon ytterligare utredning/test har inte förekommit. Bara de vanliga läkarbesöken med intygsskrivning. Att ETT samtal, men EN läkare ska ha avgörande betydelse verkar helt galet. Alla har inte fördelen av att ha tillgång till en specialist/överläkare på landets ledande ME-klinik. Vad ska de kunna ge för info om nu FK inte VILL se utredningsresultat och fakta som finns?
Missförstå mig rätt nu, jag är otroligt tacksam och glad över att det löst sig för mig - just nu. Varför skedde det inte för 15 månader sedan? Hur ser det ut för alla andra - och i framtiden för mig om systemet inte funkar? Hur ska vi förstå deras bristfälliga motiveringar, kunna bemöta dem när all relevant fakta faktisk finns? Systemet är kasst. Något är fel och det skapar så otroligt mycket onödig ångest, oro för den drabbade samt alldeles för mycket merjobb med kompletteringar mm för en sjukskrivande läkare. Bara för att FK väljer att inte läsa. Väljer att inte se faktan. Just då. Om inte någon överläkare sätter någon handlggare på plats - för då ändrar de alla beslut. 
Jag känner att jag inte riktigt kan glädjas åt min tur nu. För det känns som det handlar om tur. Inte om kunskap, fakta och relevans. Tur. I vilken  läkare man har tillgång till. Tur i vilken handläggare man får som väljer att se och höra. Tur. Inte fakta. Inte relevans. Skillnaden mellan att ha tur eller otur är hårfin, men skillnaden är enorm.
 
me/cfs #FKstress #människanbakom Försäkringskassan syd/ost Nacka PEM Stora Sköndals ME/CFS-mottagning energibaksmälla me/cfs objektiva fynd utförsäkrad
2

Glädjande besked

Tänk att det äntligen hände. Jag fick ett mail i förrgår där jag såg att jag skulle få sjukpenning utbetald. 
Kan ni tänka er hur jag bara föll ihop av gråt, hysteriska skratt och tyst förundran. Hur gick detta till? Vad är det som är så annorlunda nu jämför med tidigare? Mitt mående är ju detsamma. 
Jag hade ju fått - återigen - en ny handläggare på FK. Denna handläggare är den första som bett om kompletteringar på läkarintyget och hon är den första som ringt min sjukskrivande läkare. Hon ringde även Stora Sköndals läkare och det samtalet hade jag gärna velat lyssna på. Det tror jag var en avgörande del i att min sjukskrivning gick igenom denna gång. Mycket märkligt har skett under denna resa, men det resulterade i ett godkänt intyg. Jag har begärt journalkopiorna för att se vad som gjorde att de beslutade för att godkänna denna gång. Efter 15 månaders nekande. Godkännandet gäller endast detta, nuvarande sjukintyget. Alla ärenden som ligger i Förvaltningsrätten och hos FKs omprövnad fortgår som vanligt - de måste jag fortfarande strida för.
Nu, några dagar efteråt, är jag helt matt. Min kropp har blivit av med tonvis av börda, och reagerar nu med en chock-liknande reaktion. Lik den jag fick när jag fick avslag första gången - för 15 månader sedan. Skillnaden nu är att jag äntligen kan somna utan att knocka mig med piller, jag gråter inte hysteriskt och känner att livet är slut.  Idag kan jag börja hoppas, känna att jag äntligen kan fokusera på mig och mitt mående. Jag längtar efter att få ev uppleva effekterna av att slippa våndas över FK, bli rent ut sagt förbannad över deras sk "bedömningar" och skitsvar på frågor.
Jag får fortfarande skitsvar. Har under detta ärende frågat upprepade gånger om vissa saker, 15 frågor blev sammanlagt som upprepats då svaren uteblivit. Fick igår ett sk svar på dessa. Eller rättare sagt de meddelade att de anser sig ha svarat på mina frågor... Tänk, de svaren måste posten ha lagt beslag på för jag har då inte fått dem. Men nu tänker jag inte tjata. Det blir andra åtgärder - trots positivt besked för min del. Denna gång.
Jag har fört denna kamp - om hur FK bemöter, bedömer och terroriserar svårt sjuka - för fler än min egen skull. Fler kommer att bli sjuka och mötas av detta. Jag är inte säker bara för att detta intyg godkänts. Snart ska jag skicka in ett nytt och med min erfarenhet så är inget givet längre. Även om min hälsa är densamma. Mina nedsättningar fortfarande är mycket svåra, så är det hur och vilken handläggare det är som "bedömer" - kommer jag få godkänt eller ej. Trots utebliven, dokumenterad, arbetsförmåga.
 
För min egen ro och hälsa tänker jag nu glädjas åt dessa månader jag nu fått godkänt. Om en månad ska nästa intyg in. Framtiden får visa vad den har att ge senare. Nu vet jag hur jag ska agera och inte ta ett avslag. Jag är mer förberedd. Jag var naiv förut, trodde faktiskt inte att det trygga Sverige kunde visa upp en så ful sida. 
 
Men att nu få glädjas, få lite andrum - det ska bli ljuvligt. 
me/cfs #FKstress #människanbakom Försäkringskassan syd/ost Nacka me/cfs
0

Jag har fullt upp med att överleva.

Det är underbart med solen som värmer, fåglarna kvittrar och en och annan nyvaken humla surrar omkring och försöker hitta något att äta. Livet finns där, det fortsätter i sina vanliga banor.

Att få betrakta detta från ett perspektiv inifrån soffan är en ny upplevelse för mig. Jag har alltid haft en väldigt stark kropp, ovanligt stark för att vara tjej, kvinna, mamma. Fysiskt stark. Mycket av detta har nog kommit av att jag är uppvuxen i skog o mark, jag har klättrat i bergen, sprungit i blåbärsriset, bärgat hö i stallet. Jag bemöttes och betraktades av många som en “vuxen” trots att jag inte ens blivit tonåring. Det var en stor känsla, att känna att man får den tilliten, det förtroendet. Jag växte ännu mer av detta som person, blev stark även i mig själv. Jag kan. Jag duger.

Nu har jag vandrat genom livet, en bit på vägen. Jag har hunnit uppleva att människor försvinner, hur det är att få egna barn, hur det är att genomlida en relation bara för att man “ska”, hur befriande det var att få bli egen igen, att få uppleva kärlek återigen.

Mitt i denna nya kärlek upptäckte jag att min kropp började krokna rejält. Den var som en tulpanbukett som druckit upp vattnet i vasen. Helt plötsligt, i all prakt, fanns ingen kraft kvar. Jag började bli onaturligt trött, fick ont överallt, förkylningarna tog vid där den andra slutade, var aldrig riktigt frisk, pigg.

Jag hade upplevt detta tidigare, tröttheten. Sökt vård många år för tröttheten som aldrig försvann. För övervikten som ökade - trots dieter, motion och sunt levrene. Men jag är ju van vid att vara stark. Att bita ihop. Köra lite till. Och när läkarna efter ett enkelt blodprov konstaterade att ja, jag har lite förhöjda infektionsvärden i kroppen, men det är ju pga förkylningen jag har. Som aldrig gick över. Men det är inte så konstigt enligt vården. Jag arbetade i en stressig miljö på kontor med dålig miljö. Sedan var det att jag arbetade med barn. Dessa ständiga smittobärare. Alltid någon annan. Inte hitta den riktiga orsaken. En enkel väg - skyll på någon.

Men nu mådde ju inte jag bra, men kände att jag inte heller fick hjälp. Jag fick antidepresiva. Varför? Jag var trött och ökade i vikt. Hjälper antidepressiva mot det? Jag är inte deppad. Bara trött, trött, trött och enormt utsliten.

När jag efter lång tid strävat på i min trötta värld så åker jag på någon kraftig virusinfektion. Jag ligger hemma i 3 veckor med andningssvårigheter, hög feber, hosta mm. Hjälpen var hostmedicin. Går tillbaka för tidigt till jobbet. Plikttrogen som jag är. Känner att energinivån sjunkit dramastiskt. Blir sjuk i liknande inom kort igen. Det tas prover. Inga fel. Kan knappt andas, gå. Sjukskrivning 3 v igen. Sedan tillbaka till arbetet - plikttrogen som jag är. Hasar omkring, känner att jag inte hänger med varken mentalt eller fysiskt. Men jag har många års träning i att pressa kroppen lite extra. Jag fortsätter på auto-pilot. Tills det inte går längre. Jag inser att jag är en fara för mig själv och för de barn jag har ansvar för. Det inträffar när jag är ute på gården med ett gäng barn. Ensam. Jag får svåra problem med andningen. Hjärtat får tokspel. Jag blir dödsrädd. Akuttid hos läkaren. Totalt bryt. Sjukskrivning. Jag vägrar heltid. Fråga mig inte varför. Jag som hade dödsångest nyss vägrar gå helt från arbetet. Men jag är plikttrogen, har inställningen att man jobbar. Dumhet kallas detta tror jag. Hjärntvättad att rätta in sig i ledet. Oavsett. Jag klarar detta i 2 månader. Sedan inser jag efter många besök hos läkaren - jag är för sjuk för att jobba.

Denna läkare fick mig att vakna och se mig själv igen. Jag hade glömt det i min strävan efter att passa samhället, plikten och alla andra. Jag ville vara den starka. Vilja är en sak som driver oss väldigt, väldigt långt. Läkaren hjälpte mig få kontakt med psykolog (inget fel på mig), och sjukgymnast med stresskompetens. Vi trodde ju att jag var utmattad. Även sjukgymnasten trodde det. Men efter ett tag började vi reagera på att jag blev inte bättre, jag försämrades. Massor av prover togs, röntgen, undersökningar, remisser skickades. Min läkare gick igenom mina historik, såg alla mina försök genom åren att få hjälp. De som ledde till en Alvedon eller ett lyckopiller. Läkaren ingav mig åter lite hopp om hjälp via vården. Jag hade förlorat det. Jag hade tröttnat på att betraktas som en gnällkärring. Jag som var stark. Som alltid strävade lite extra. Som verkligen inte gnäller över situationer jag kan lösa. Sjukdom borde kunna lösas. Men jag fick ingen hjälp genom åren.

Idag har min läkare slutat. .Hon försökte hjälpa mig i kampen med en Försäkringskassa som vägrar se alla intyg, undersökningar mm. Att hon inte räckte till i min sjukdom gör inget då hon i alla fall försökte på de sätt hon kunde. Inte optimalt, det vet jag. Vi hade våra diskussioner. Jag ville inte nöja mig...jag ville bli bättre, friskare. Men maktlösheten läkaren kände gjorde att hon inte klarade hela vägen fram. Men hon försökte. Hon respekterade mig. Idag står jag mellan två läkare. Ingen vågar ta sig an mig, ingen orkar nog med Försäkringskassan. För det är detta våra möten går ut på numera - att komplettera och skriva sjukintyg till FK. I hopp om att de äntligen ska godkänna dessa. Någon hälsokoll hinns inte med på de 40 minuter vi har. Och jag klarar inte ett möte snabbt igen. Jag måste spara min energi. Tur att jag precis fått hjälp hos Stora Sköndal ME/CFS-mottagning också. Alla dessa läkarbesök mm tar all min energi. Jag fokuserar nu på att överleva. 

Mitt i allt detta är jag utsparkad av Försäkringskassan sedan lång tid. Aldrig har jag mött på en myndighet som är så respektlös både mot mig som sjuk, mina läkare och det regelverk de har att rätta sig efter. Sedan januari 2016 har jag, trots min sjukdom och mina nedsättningar, fått leva på luft, min sambo och ingenting. Det är hårt att hamna mellan stolarna. Pga av att FK inte vill läsa och förstå. För gör de det så hade det faktskt inte varit några som helst problem att godkänna sjukskrivningen. Men de "bedömer"...

Nu fortgår min kamp. Främst vill jag bli frisk. Jag vill åtminstone bli bättre än idag. För just nu sjunker jag i mitt mående. Jag ser hur mitt liv påverkar min sambo som får ta allt här hemma. Han måste dessutom jobba heltid. Vi fick riktig panik förra året då han blev sjukskriven en period pga ryggproblem. Den stressen var inte bra. Ekonomin. Vad händer om han blir långvarigt sjukskriven? Måste vi flytta då? Dra upp mina barns ur deras hemmiljö, deras enda trygga punkt i livet efter skilsmässan. Mina barn är mitt allt - jag skulle göra vad som helst för dem så att jag nu hamnat i en situation där jag inte kan jobba, jag kan inte få in pengar för att klara lån, räkningar, kläder och mat - det är fruktansvärt. Hade jag klarat det hade jag gjort det. Det handiar inte om att inte vilja. Det handlar om att inte kunna - oavsett hur mycket vilja man har. Och jag har mycket vilja.

Min uppfattning är att jag som sjuk uppfattas som viljelös, lat och inte en i ledet. Detta gäller i både min kontakt med vården genom dessa många år, och nu i min kontakt med Försäkringskassan - de som skulle föreställa tryggheten när livet tar en oväntad vändning...in my ass.

Idag tittar jag på solen genom fönstret som borde putsas, jag hör fåglarnas glada kvitter. Jag njuter av livet på mitt nya sätt. Det är inte som förr. Jag försöker hitta mina glädjeämnen i detta. Som att mina barn verkligen uppskattar att jag finns här hemma. De vill självklart också att jag ska bli bättre så att jag orkar göra saker med dem. Men de säger sig vara lyckliga över att jag finns här på soffan. Jag lyssnar, jag pratar lite med dem. Jag finns här. För dem och för mina nära och kära.

Men jag finns inte för Försäkringskassan. För sjuktalen. Jag finns inte för samhället.

Men jag finns för mina barn, mina sambo. Och det är jag så lycklig över. Jag finns. Jag lever. Jag älskar. Och hoppas.....att jag får ro från Försäkringskassan. Att jag får den trygghet jag behöver nu när livet tog en annan vändning. Jag har hoppats på detta i 15 månader nu. Jag känner inte kärlek till FK. Det är omöjligt. Kärlek förtjänar man. Respekt förtjänar man. Det går inte att tvinga fram. Inte när man blir så mosad. Respekt till alla som kämpar på. Jag tror att jag vet vad ni går igenom. Jag har fullt upp med att överleva själv, men jag tänker på er.
me/cfs #FKstress #människanbakom Försäkringskassan me/cfs utmattningssyndrom