2

Jag finns - i ett vakuum mellan viljan och insikten

Vakuum. Livet är i ett vakuum just nu. Jag avskyr det. Jag vill så väldigt, väldigt mycket. Och kan så lite nu. Att få denna ändring av hela min tillvaro en en massiv förändring och jag vet inte hur jag ska hantera det.
Ska jag bara lägga mig ner och gråta över att jag känner att mitt liv fick en sådan begränsning? Eller ska jag försöka hitta nya vägar? Jag slits mellan dessa två känslor. Mitt normala sinnestillstånd hade varit att finna nya möjligheter, nya vägar att gå. Men sånt kräver kraft. Det kräver tankeverksamhet, det kräver energi. Och lust. 
Lusten är svår att hitta när denna djupa stora sorg över det som är förlorat eller kraftigt begränsat är så stor. 
Dessa känslor förstärks nu också när sommarlov och semester är över för övriga i familjen. De går tillbaka till sina vanliga liv, där de är i skolan/jobbet, träffar vänner och arbetskamrater, motionerar och får nya upplevelser. Jag ligger kvar på min soffa eller i sängen. I min ensamhet. I tystnaden. Utan ork. Känner mig övergiven. Samtidigt som mitt tillstånd med hjärntröttheten jublar över just ensamheten, tystnaden. Denna kluvna känsla är så svår för mig att bemästra, att hantera. 
När min trötta kropp börjar bli rastlös och allför trotsig så försöker jag tillgodose dess behov av rörelse. Jag kan ta en sväng med vattenkannan och vattna blommorna i de rum som finns på nedervåningen. Det som händer efter detta förskräcker mig. Jag blir nämligen helt matt/slut/utmattad i kroppen. Jag har verkligen ingen kraft kvar i benen. De vill bara sitta/ligga. Inte gå. Samtidigt som resten av kroppen längtar efter mer rörelse. Så var det inte för ett tag sedan. Jag har blivit värre i mitt mående. Min rygg där jag har skador på tre kotor skriker efter lite promenader. Ryggen mår bäst av det. Och jag skulle verkligen vilja det själv. Men som sagt, promenaderna blir korta - ett varv på undervåningen eller ett varv i trädgården. Jag försöker, för jag hör ständigt att det inte är bra att bara ligga/vila/sitta. Kroppen blir tröttare av det. Men när man försöker, och kroppen inte vill, såsom den allmänna uppfattningen inom vården, blir det en jättekrock. 
Där känner jag att specilistmottagningen på Stora Sköndals ME/CFS avdelning - de förstår när jag förklarar och ger mig tips på hur jag inte ska överanstränga mig. Men vanliga vården har verkligen inte den kunskapen. Tyvärr. De spär på mitt dåliga samete. De förminskar min insikt. Där handlar nästan allt välmående av att man SKA röra på sig, motionera. Logiskt så köper jag absolut det, men inte med min sjukdom. Ibland undrar jag varför jag fick denna sjukdom. Vem ville mig så illa? Varför?!!!!
Jag slåss även konstant mot de känslor jag har för Försäkringskassan. De lurar i skuggorna och har kontrollen över min tillvaro, de kräver enormt med energi - mot min vilja. Att återigen hamna i det utanförskap jag varit i, gör mig livrädd och omöjliggör att jag tillåter mig landa i min insikt. Jag måste ju se till att överleva och den största motståndaren jag har i detta är FK. Med deras totala makt att bedöma mig. Bedöma min sjukdom. De ger mig ingen ro. Ingen tid eller kraft till insikt. De lurar i skuggorna - konstant. I morgo ska jag träffa en ny läkare, få ett nytt intyg som ska bedömas av FK igen. Jag befinner mig i ett vakum av väntan på avslag. Det kommer. Frågan är bara när avslaget kommer. För det beror inte på hur oförmögen till arbete jag är. Det har jag lärt mig. Det handlar om FK och deras vilja att nå sjuktalen Regeringen satt upp. I den kampen är jag som sjuk människa så otroligt liten och obetydlig.
Så min situation känns just nu som jag för ett ständigt krig mot mig själv, i mina tudelade känslor. Den ena bottnar i en vilja och den andra i en begynnande insikt. En insikt jag faktiskt inte vill ha. Egentligen. För den kan innebära att jag ger upp min strävan efter att må bättre och bara accepterar mitt tillstånd. Samtidigt som den kan hjälpa mig att må bättre. Så kluvet och motstridigt. Det är därför jag känner att mitt liv är ett vakuum - mitt emellan allt detta. Inget når riktigt fram, inget når mig. Och hur jag än försöker så når jag inte heller fram till dem. 
Så jag befinner mig i ett vakunm mellan viljan och insikten. Det är tungt och enormt frustrerande. Jag vill verkligen vara som förr. Jag vill också jobba, längtar så mycket efter är att kunna träffa människor, prata, utvecklas. Jag vill kunna gå en långpromenad i skogen nu i höst, känna den klara luften, trampa i fuktig mossa och känna dofterna. 
Man jag kan inte detta längre. Så jag får försöka ta min vilja och rikta den mot min insikt. Att få dem att bli bästa vänner. För tillsammans blir de starka. Var och en blir de motpoler som placerar mig i mitten - i ett vakuum. Min insikt måste få utrymme. Den måste känan att den är starkare än vanliga uppfattningar i vården, den måste inse att jag inte behöver vara dem till lags då de ändå inte förstår. Min insikt måste få landa i att jag mår så här och jag är den som kan min känsla, mitt mående bäst. Och sedan tillsammans med min vilja kan detta få mig att må bättre. Sluta vara i detta vakuum. Där jag inte får ro.
I ett vakuum mellan viljan och insikten - det är där jag befinner mig. Och det gör mig sorgsen.
me/cfs #FKstress #människanbakom Ann-Marie Begler Försäkringskassan frustration hjärntrötthet me/cfs
2

När ministrar går i Prideparaden och samtidigt offrar deltagarna för sina siffror.

Detta inlägg skrev jag på Annika Strandhälls Facebooksida. Jag tycker att fler kan få läsa mina tankar kring hur jag ser och upplever dubbelmoralen i detta med att vissa politiker går i paraden. Samtidigt som de när de kommer tillbaka till sina skrivbord gör tvärtemot vad de säger när de leende går där med flaggan - inför media och alla kameror.
 
För mig personligen är det viktigt att man agerar som man säger, lever upp till sina löften och ord. Jag kan därför ha extra svårt för detta svansande inför alla fotoblixtar och reportar. Men det är jag. Andra människor har andra värderingar.

 
En fråga jag ställde mig redan förra året när jag såg er i paraden: 
Skulle du Strandhäll även gå i en parad som upplyste och synliggjord de sjukas och funktionshindrades rättigheter? 


Skulle du känna att du kunde bära ditt huvud högt? 

Skulle du känna av dubbelmoralen i detta?

Det pågår en fruktansvärd hetsjakt mot alla sjuka och svaga i dag där deras rättigheter och rättsäkerhet är svårt sargade pga den nuvarande politiska hanteringen och dessutom blir vi dagligen förolämpade av att ansvariga (även du Strandhäll) blundar för det som sker. 

Det talas så flott i intervjuer mm om att rätt försäkring ska tillfalla rätt person, att ingen ska hamna mellan stolarna. Men verkligheten ser helt annorlunda ut. Allt pga sjuktalen som ska sänkas - oavsett metod. Det vet du - OM du lyssnar på oss som du påstår. Vi undrar. Vi börjar bli otroligt många, men ändå denna tystnad...

Även vi sjuka och funktionshindrade vill ha en parad för att kunna upplysa om detta stora problem som idag sopas under mattan, göms för allmänheten. Men vi är en grupp som är just sjuka, svaga och funktionshindrade. Det är svårt att paradera då. Det är lätt för ansvariga att gömma oss och våra protester då. 

Men vi finns,
vi behandlas orättvisst,
vi diskrimineras. 

Vi har också rättigheter - men dagens system funkar inte. Dagens styrning (från dig och dina partikamrater) av bl a Försäkringskassan hindrar dessa rättigheter. Jakten på sjuktal och kostnader är viktigare än människor s trygghet och rättigheter. Viktigare än människors hälsa och liv. Du och Socialdemokraterna har glömt de mänskliga värdena. Och rättigheterna. För alla. Inte bara för de i Prideparaden. Som bevakas av media...

Ni är definitivt inte min socialdemokrat längre.
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom Annika Strandhäll Försäkringskassan Kroniskt sjuk Pride Stockholm 2017 Socialförsäkring funktionshindrade me/cfs
2

Mitt inlägg när Annika Strandhäll klättrar på karriärstegen...

Detta inlägg skrev jag på Annika Strandhälls Facebooksida när hon stolt berättar att hon nu är utnämnd till Socialminister - en tjänst med en större portfölj, fler ansvarsområden. 
 
 
Hej igen Annika. Du kanske tycker att jag förföljer dig. Men jag är beroende - som kroniskt sjuk - av en fungerande sjukförsäkring. Ett område som du haft, och har ff, ansvar för. Ett område som inte fungerar alls idag. 

Om jag var ansvarig för ett om
råde som inte alls fungerar som det utmålas i media, där jag är medveten om att de siffror jag presenterar bara presenterar en halvsanning (sjuktalen) och där det jag säger om att rätt försäkring ska tillfalla rätt person och att ingen ska hamna mellan storkarna. Om jag sa detta och dessutom vet hur det egentligen fungerar - då skulle jag inte ta på mig mer jobb. Men du gör? Tycker du verkligen att sjukförsäkringen fungerar idag? Är du nöjd över det jobb du gjort där? När alla människor får betala med sin hälsa och i vissa fall även sina liv för de sjunkande sjuktalen du så nöjt presenterar. Är du nöjd med detta och alltså känner att du kan ta på dig mer arbete och således ägna mindre tid åt just detta problemområde? Är det respektfullt mot oss drabbade?

30.000 färre sjukskrivningar fick er att jubla - och ni gav sken av att genom att det var 30.000 färre sjukskrivningar som blivit GODKÄNDA av Försäkringskassan så var det också 30.000 färre sjuka. FEL! 

Det är minst 30.000 som fått betala med sin hälsa för de sjunkande sjuktalen. 30.000 vars anhöriga nu får dra det tyngre lasset hemma både iform av att bli assistenter och dessutom betala allt för hushållet. 30.000 fler blev utan den trygghet som målas upp att den finns. Men den finns inte. Inte för oss som drabbas. 

För Försäkringskassan betalar ju ut rätt försäkring till rätt person? Eller? För när man nekas så går den sjuka tillbaka till arbetet? FEL. Vi är fortfarande sjuka. Vi är fortfarande oförmögna till arbete. Det ser våra läkare. Det ser alla specialister vi blir bedömda av. Vi genomgår AFU och dessa ifrågasätts av FK om de inte gynnar sänkandes av sjuktalen. Men vi är fortfarande sjuka. Våra anhöriga får nu även betala våra räkningar - när samhället och den trygghet en sjukförsäkring skulle ge oss, den förmågan att kunna betala våra egna räkningar, vår egen mat. Den är borta. 

Vore jag ansvarig för ett område som inte fungerar alls, då skulle jag inte ta på mig mer - om jag verkligen brann och månade om de mänskliga rättigheterna som jag påstår. Då skulle jag fixa det som felar först. Sedan skulle jag stolt acceptera ett nytt jobb. Och kunna glädjas med rent samvete. 

Men jag är inte du. Jag är sjuk. En sjuk välfärdsarbetare. Som arbetat med barn och lärt dem värdegrunder och att man efterlever dem och hur. Man hjälper sin kompis, vårdar och stödjer. Jag ser till handling och litar föga på ord. Jag är inte du. 

Så jag är ledsen, jag skulle verkligen vilja gratulera dig till din nya tjänst. Men den grattishälsningen stannar i halsen på mig. För jag är sjuk och hela min familj drabbas av din jakt på sjuktalen. Vi betalar. Vi drabbas av dina sjuktal. Jag hoppades så på dig en lång tid. Fallet blev hårt och kallt. Vi befinner oss på olika sidor sanningen och jag har nu sett att mina förhoppningar inte finns längre. Jag tror som sagt på handling - inte ord. 

PS: För den som inte vet vad sjuktal är så är det av Försäkringskassan GODKÄNDA sjuskrivningar. Så sjuktalen visar INTE att folk blir friskare. De visar endast de som dragit vinstlotten i Försäkringskassans lotteri om rätten till sjukpeng. För läkarintygen spelar ingen roll. Oavsett. Det har jag märkt i mina ärenden. Jag o många, många med mig.
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom Annika Strandhäll Försäkringskassan me/cfs utförsäkrad