Jag e pippi

Det må vara så att den ekonomiska driften kanske kräver att vi arbetar längre, men då vi vet att våra kroppar inte orkar med dagens tempo och levrene så kanske vi inte ska pressa oss ytterligare utan vi bör kanske se i en annan ände - den som nu uppenbarligen är felkonstruerad om den kräver att människor sliter ut sig tills de dör.

 

Många drabbas idag av utmattningssyndrom och det klassas av myndigheterna för psykisk ohälsa. Jag skulle kanske kalla det för undermedveten psykisk insikt istället. Att vi indirekt, genom vår tragiska ohälsa, protesterar mot ett samhälle som idag inte är anpassat till våra kroppar och sinnen. Utvecklingen runt oss springer forttare än vi mentalt och kroppsligt egentligen klarar av.

Men vi döms som svaga och en belastning om vi faller igenom är otroligt olyckligt, våra kroppar bara reagerar instiktivt på överbelastningen när vi drabbas av utmattninssyndrom. När jag insjuknande så klassades jag först som utmattad. Jag visste inte ens om ME/CFS då. Vid mitt insjuknande slogs jag av hur snabbt jag kände mig nedvärderad som människa. Jag var ett förbrukat kugghjul som värderades - om jag var tillräckligt bra att sättas i arbete eller ej - om jag dög eller ej.

Som mamma är jag fortfarande otroligt värdefull för mina barn, som sambo hoppas jag att jag är värd något för min partner och som familjemedlem är jag fortfarande viktig. Men som arbetskraft är jag inte mycket att hänga i julgranen och genast kände jag ett kompakt motstånd från samhället. Jag är besvärlig. Jag är kostsam. För samma politiker som säger att vi ska jobba till vi blir 75 år påstår också att de säkerhetssystem vi har i samhället i form av försäkringar, de är bidrag. Bidrag används i nedvärderade syfte. Det som mest slår mig är att denna man och hans parti är inte ens i styrande ställning. Utan det var/är ett parti som sedan tidigare ansågs vara ett arbetarparti, som hade solidaritet som ledord. Men inte ens under deras styre upplevdes detta ord vara vägledande eller på något sätt trygga tillvaron. Samhället har blivit kallare och vi har inte tid att reflektera över hur tempot drivits upp, hur vi alltmer betraktas som en utbytbar del i kugghjulet - för vi måste prestera. Går vi sönder för att våra kroppar inte klarar det hårda tempot så läggs inte heller några större krafter på reparation utan skrämseltaktiken används. Men nu kallas det att vi blir "motiverade", inte skrämda. Vi får inte läka. Vi slits sakta ut.

 

Mina tankar kring hela detta att vi ska prestera - oavsett - för att duga, för att få känna tillhörighet och att värde - ställdes på sin spets när jag i söndags nåddes av ett bud jag och mina medsjuklingar verkligen chockades över. Vår otroliga kämpe och eldsjäl, vår kunskapsspridare och ödmjuka vän hade valt att avsluta sitt liv. Anne Örtegren var svårt sjuk i ME/CFS och hade svåra plågor. Under 16 år hade sjukdomen brutit ner hennes kropp och hon kämpade för att upplysa och för att kunna påverka för att finna bot. Hon kämpade och kämpade och offrade värdefull energi - för att finna bot. Viljan att inte vara sjuk var enorm. Den är även enormt stor hos oss som är kvar.

Anne valde nu att avsluta sitt liv då hon led enormt av sin sjukdom. Hon hade kämpat, upplyst och var otroligt värdefull. Samtidigt brann hennes kropp av smärtor som ingen läkare kunde hjälpa henne med. Hon fann inget hopp i den nuvrande underfinsierade forskningen, hon stod inte ut att plågas varje minut, varje sekund av sin sjukdom och inse att forskningen inte skulle ge henne lindring inom överskådlig tid. Men ändå drevs hon in i det sista av viljan att ändra, hitta en lösning och att upplysa. Hon gav verkligen allt. 

 

Med Annes öde i min tankevirvel och med politikerns ord så inser jag att verklighet och uppfattning skiljs åt av ett gigantiskt dike av tomhet, av okunskap och en jävla massa "motivation" utan tanke. Där produktivitet är fanan och mänskligheten dess offer. Anne hade aldrig klarat ett arbete. Inte många av oss andra heller. Jag är glad om jag överhuvudtaget blir 75 år. Mina odds är emot mig där. Men jag tänker ta mig tusan leva så länge jag kan - och vara stolt över det. Jag tänker leva och hedra de som kämpat och inte orkat. Jag tänker skratta, gråta, kämpa och älska.

Jag har haft tid att fundera mycket när jag ligger i min sjukdom. Kan ju inte göra så mycket fysiskt och ärligen så är väl inte alltid tankarna så strukturerade och välordnade. Jag har svårt att hålla en röd tråd mer än några minuter och det stör mig enormt. Att jag inte ens kan få använda min hjärna nu när kroppen är sjuk. Det blir ett dubbelt handikapp, en dubbel boja för mig. Därför inser jag vilken otrolig vilja, vilken otroligt kraft Anne la ner på sin upplysning och sitt sökande efter lösningar. Jag är otroligt glad om jag lyckas läsa något inlägg på FB, följa en Twitterdialog en stund eller orka prata med mina barn när de kommer hem från skolan.

Mitt liv är alltmer begränsat och jag lider enormt av detta. Att då höra hur piskan viner i samhället att vi ska prestera, inte ifrågasätta och bara göra - det får mig att fundera över livets mening. Hur kommer mina barn må framöver över denna otroliga press som ständigt ökar? Är det detta vi finns till för - att prestera alltmer, utifrån en inställning att det aldrig är tillräckligt? Är det därför jag känner mig som en pestsmittad klump av samhället? Räcker inte min vilja att orka leva, njuta av det jag har för stunden? Räknas jag bara om jag vill ännu mer? Hur och vem bestämmer om viljan räcker - egentligen?

Jag vet att jag vill. Jag vet att jag kämpar. Jag vet att jag duger. Synd att jag känner att detta inte är tillräckligt för samhället. Men ärligen - det skiter jag i. Jag tänker leva och njuta precis som jag är. Med de förutsättningar jag har. Jag kommer säkert deppa ibland, sjunka, och gråta. Men merparten tänker jag leva på det sätt jag kan. Och hoppas att jag blir 75 år och gärna lite till. Att jag inte kan arbeta på det sätt som anses produktivt för samhället har jag accepterat. Jag arbetar med relationerna istället, de som skapar trygga barn, en trygg och lycklig familj där vi vågar se varandra, se livet. Det borde vara värdefull också för samhället. Något som idag glöms bort tycker jag.

Jag tänker hjälpa Anne i hennes kamp om upplysning kring ME/CFS i den mån jag kan.

Jag tror inte mannen som tycker att vi ska jobba till 75 års ålder vet vad jag pratar om. Jag tycker synd om honom. 

Jag är inte den väloljade kuggen i det samhälle som belönar prestation och lönsamhet. Jag tvivlar på mitt värde genom de beömningar jag utsätts för. Jag känner att jag inte upplevs som värdefull, inte tacksam nog. Men min upplevelse är min. Jag hoppas att andra har en bättre upplevelse. För denna känsla är inte glad. Dock tänker jag bekämpa den gnagande känslan. Jag tänker skratta, leva och njuta. När jag kan.