Vill, vill vill...min ständiga vilja....
Tiden har gått och jag är just nu i en krasch. Mitt inre har satts på paus, tankarna simmar runt i halvstelnad tjära och kroppen gör ont. Tröttheten - detta egentligen felaktiga ord - har ett riktigt förlamande grepp om mig. Det känns som kroppen rör sig i en annan dimension, en med en fördröjning. Där jag upplever att ex armen rör sig långsamt och till och med min sega tanke hinner före och registrerar hur armen sakta makar sig i kapp. Lite som i Matrix-filmerna. Bara det att omgivningen fortsätter i sitt vanliga tempo, men jag går på slow-motion - utan vinande kulor och andra effekter.
Men vad har då gjort att jag hamnat i detta? Jag har bl a börjat på Stora Sköndal. Jag har fått börja reflektera över min tillvaro ur ett perspektiv som är otroligt jobbigt. Jobbigt pga det tvingar mig att verkligen se mina begränsningar. Förr har jag kunnat förneka. Jag vill ju inte ha denna sjukdom. För ärligen, vem vill ha en sjukdom som begränsar hela tillvaron på så många sätt? Och för så många. Det är ju inte bara jag som drabbas. Detta tvingas jag också se och det blir tungt. Jag känner mig som en belastning för familjen. Ett svart får. Någon de skäms för, även om de inte gör det. Men idag betraktas sjuka som svaga och mindre värda. Därför känner jag mig i vägen. Jag bidrar inte så mycket.
Detta är ur min synvinkel, och speciellt nu när jag ska reflektera över min energi, vad jag klarar och inte klarar, hur jag mår efteråt osv.
Denna reflektion har jag fått i läxa av min arbetsterapeupt. Hon vill att jag dagligen skriver ned vad jag gjort, hur länge. Kort och enkelt låter det. Men min reaktion, när jag ser där i skrift på vad lite jag klarar, är förlamande. Antar att detta är en insikt som måste få komma. Annars skulle jag köra mig rakt ner i myllan. Nu simmar jag omkring i min sega sörja. Jag trampar på och försöker hålla näsan över ytan. Allt trampande tar kraft från mig. Men jag vägrar att ge upp. Jag ska hålla mig över ytan, jag vill även höja mig. Jag vill bli som förr. Men just detta är min akilleshäl - min vilja att vara som förr. Dit inser jag rent logiskt att jag aldrig hamnar igen. Jag måste forma om mitt liv nu. Jag måste inse att jag nu är i ett annat skede i livet. Detta är mitt svåra. Jag har för mycket vilja men för lite kraft och förmåga idag.
När jag tänker på detta blir jag väldigt ledsen och arg över att inställningen i samhället, av vår socialförsäkring tycksa anse att vi sjuka är lata, svaga och att vi med rätt motivation kan komma tillbaka i arbete. Det märks att de som utrycker sig i dessa outtalade termer inte varit sjuka själv. Inte på detta sätt. För detta är ingen vanlig förkylning. Inte ett brutet ben. Att leva med ME/CFS är absolut en ständig kamp mot myndigheter, en kamp mot sin vilja som är för stark, det är en kamp mot sig själv och en kamp för att få lite respekt och ett bra bemötande. Sjukdomen syns inte, men jösses vad den känns. Och även all denna kamp tar värdefull energi. Så egentligen borde jag inte kämpa för förståelse, det gör mig inte friskare. Men finns inte förståelsen så möts jag varje dag av ett gigantiskt berg av motstånd. Jag klarar inte att klättra varje dag. Jag klarar knappt att hålla näsan över vattenytan.
Nu ska jag analysera hur mycket energi detta har tagit. Försöka förstå varför min hjärna blir så totalt nollställd och tom efter lite tankeverksamhet, lite skrivande. Jag vill vara mer än ett skal. Jag vill fylla mig med energi igen och då måste jag se vad som kostar.
Vill, vill vill...min ständiga vilja....min akilleshäl