Jag e pippi

Som sjuk och otroligt lättpåverkad av ljud, rörelse och detta ständiga frågande så känner jag att min lilla energi rinner av mig. Min hjärna får aldrig den totala vilan som den behöver. Att övriga familjen försöker ta hänsyn och tycker sig veta om att jag behöver min vila spelar ingen roll. Det hinner inte gå mer än max 20 minuter så är det någon som råkar fråga, råkar gå i trappen, råkar ha för hög ljudnivå på telefon eller dator - minsta ljud och min hjärnvila blir avbruten, förstörd. 

I detta känner jag att jag blir alltmer tyst. Mina käkar bits ihop och stressen stegras i kroppen. Och ändå har vi, i normala ögon, en otroligt lugn, tyst tillvaro här hemma. I förhållande till andra familjer har vi nog en riktigt tråkig tillvaro. Inget händer, inga utflykter, inga resor, inga tillställningar. Tom ett besök på närmsta badplats är för mig en svår sak att göra. Och då stannar även hela familjen hemma. Jag är aldrig ensam. Det är aldrig tyst.

Till råga på allt så renoverar grannen sitt uthus/gäststuga. Och det är inte en vanlig byggare. Utan en som börjar klockan 7 på morgon och håller på till 18 på kvällen. T o m på helgen. Så någon vila från dennes spikpistol, tigersåg, kapsåg eller andra höga ljud får jag inte heller. För en normal och frisk människa kan detta vara något man störs över men ändå mäktar med. För mig gör det faktiskt ont i varje cell varje gång denne snickare drar i en spik med pistolen eller kapar en bräda. Känns som jag får elektriska stötar genom kroppen med en förstärkning i hjärnan. Jag blundar av smärta och kroppen rycker till. 

Den här smärtan och hjärntröttheten är otroligt svår att förmedla, att förklara - och på så sätt få mer kontroll över den. Att ha barn/ungdomar och hindra dem från att lyssna på musik, att skratta, att umgås med sina vänner här hemma känns som det yttersta straffet för mig. Ingen mamma vill hindra sina barn till en tillvaro som tillåter deras önskemål och umgänge. Alla måste få ha sin tillvaro. Men jag är den mamman nu och jag skäms.

Jag är inte heller den närvarande sambon. Jag lider att att min hjärna kokar. Klarar inte av samtal, att bestämma vad vi ska äta, vad vi ska göra. Jag orkar inte tänka och det är så svårt att förstå. För alla. Jag är ingen bra sambo nu och jag skäms.

Jag har en hemsk hjärnsmärta nu. På grund av ljud. På grund av allt som händer - trots att det inte är någonting i en frisk persons ögon/öron. 

Min hjärnsmärta får min kropp att krasa sönder vid ljud, den får min hjärna att koka, bubbla och svälla. 

Min hjärnsmärta påverkar varje fiber i min kropp.

Jag har en hemsk hjärnsmärta, men nästan ännu värre hjärt-smärta nu för att min familj får lida för min sjukdom. Jag skäms och då ökar hjärnsmärtan, oron, hjälplösheten. 

Avskyr min sjukdom något innerligt!