Jag e pippi

Ska jag bara lägga mig ner och gråta över att jag känner att mitt liv fick en sådan begränsning? Eller ska jag försöka hitta nya vägar? Jag slits mellan dessa två känslor. Mitt normala sinnestillstånd hade varit att finna nya möjligheter, nya vägar att gå. Men sånt kräver kraft. Det kräver tankeverksamhet, det kräver energi. Och lust. 

Lusten är svår att hitta när denna djupa stora sorg över det som är förlorat eller kraftigt begränsat är så stor. 

Dessa känslor förstärks nu också när sommarlov och semester är över för övriga i familjen. De går tillbaka till sina vanliga liv, där de är i skolan/jobbet, träffar vänner och arbetskamrater, motionerar och får nya upplevelser. Jag ligger kvar på min soffa eller i sängen. I min ensamhet. I tystnaden. Utan ork. Känner mig övergiven. Samtidigt som mitt tillstånd med hjärntröttheten jublar över just ensamheten, tystnaden. Denna kluvna känsla är så svår för mig att bemästra, att hantera. 

När min trötta kropp börjar bli rastlös och allför trotsig så försöker jag tillgodose dess behov av rörelse. Jag kan ta en sväng med vattenkannan och vattna blommorna i de rum som finns på nedervåningen. Det som händer efter detta förskräcker mig. Jag blir nämligen helt matt/slut/utmattad i kroppen. Jag har verkligen ingen kraft kvar i benen. De vill bara sitta/ligga. Inte gå. Samtidigt som resten av kroppen längtar efter mer rörelse. Så var det inte för ett tag sedan. Jag har blivit värre i mitt mående. Min rygg där jag har skador på tre kotor skriker efter lite promenader. Ryggen mår bäst av det. Och jag skulle verkligen vilja det själv. Men som sagt, promenaderna blir korta - ett varv på undervåningen eller ett varv i trädgården. Jag försöker, för jag hör ständigt att det inte är bra att bara ligga/vila/sitta. Kroppen blir tröttare av det. Men när man försöker, och kroppen inte vill, såsom den allmänna uppfattningen inom vården, blir det en jättekrock. 

Där känner jag att specilistmottagningen på Stora Sköndals ME/CFS avdelning - de förstår när jag förklarar och ger mig tips på hur jag inte ska överanstränga mig. Men vanliga vården har verkligen inte den kunskapen. Tyvärr. De spär på mitt dåliga samete. De förminskar min insikt. Där handlar nästan allt välmående av att man SKA röra på sig, motionera. Logiskt så köper jag absolut det, men inte med min sjukdom. Ibland undrar jag varför jag fick denna sjukdom. Vem ville mig så illa? Varför?!!!!

Jag slåss även konstant mot de känslor jag har för Försäkringskassan. De lurar i skuggorna och har kontrollen över min tillvaro, de kräver enormt med energi - mot min vilja. Att återigen hamna i det utanförskap jag varit i, gör mig livrädd och omöjliggör att jag tillåter mig landa i min insikt. Jag måste ju se till att överleva och den största motståndaren jag har i detta är FK. Med deras totala makt att bedöma mig. Bedöma min sjukdom. De ger mig ingen ro. Ingen tid eller kraft till insikt. De lurar i skuggorna - konstant. I morgo ska jag träffa en ny läkare, få ett nytt intyg som ska bedömas av FK igen. Jag befinner mig i ett vakum av väntan på avslag. Det kommer. Frågan är bara när avslaget kommer. För det beror inte på hur oförmögen till arbete jag är. Det har jag lärt mig. Det handlar om FK och deras vilja att nå sjuktalen Regeringen satt upp. I den kampen är jag som sjuk människa så otroligt liten och obetydlig.

Så min situation känns just nu som jag för ett ständigt krig mot mig själv, i mina tudelade känslor. Den ena bottnar i en vilja och den andra i en begynnande insikt. En insikt jag faktiskt inte vill ha. Egentligen. För den kan innebära att jag ger upp min strävan efter att må bättre och bara accepterar mitt tillstånd. Samtidigt som den kan hjälpa mig att må bättre. Så kluvet och motstridigt. Det är därför jag känner att mitt liv är ett vakuum - mitt emellan allt detta. Inget når riktigt fram, inget når mig. Och hur jag än försöker så når jag inte heller fram till dem. 

Så jag befinner mig i ett vakunm mellan viljan och insikten. Det är tungt och enormt frustrerande. Jag vill verkligen vara som förr. Jag vill också jobba, längtar så mycket efter är att kunna träffa människor, prata, utvecklas. Jag vill kunna gå en långpromenad i skogen nu i höst, känna den klara luften, trampa i fuktig mossa och känna dofterna. 

Man jag kan inte detta längre. Så jag får försöka ta min vilja och rikta den mot min insikt. Att få dem att bli bästa vänner. För tillsammans blir de starka. Var och en blir de motpoler som placerar mig i mitten - i ett vakuum. Min insikt måste få utrymme. Den måste känan att den är starkare än vanliga uppfattningar i vården, den måste inse att jag inte behöver vara dem till lags då de ändå inte förstår. Min insikt måste få landa i att jag mår så här och jag är den som kan min känsla, mitt mående bäst. Och sedan tillsammans med min vilja kan detta få mig att må bättre. Sluta vara i detta vakuum. Där jag inte får ro.

I ett vakuum mellan viljan och insikten - det är där jag befinner mig. Och det gör mig sorgsen.