0

Energihinken vill aldrig fyllas på. Jag ogillar detta!

Senaste tiden har jag verkligen reflekterat över mitt mående - igen. Denna sjukdom är verkligen inte lätt att lära sig och jag längtar så tills jag får komma till Stora Sköndal.
Jag påverkas negativt i mitt mående av både fysisk och mental ansträngning. Och när jag skriver ansträngning är det inte i den bemärkelsen jag är van vid. Inte som frisk. Då var denna ansträngning jag nu upplever, något som gjordes utan reflektion, utan någon eftertanke vad den kunde få för följder för mig. Det vara bara något jag gjorde. Så är nu inte fallet. Jag måste varje dag, varje stund, väga för- och nackdelar med att göra det jag vill/måste.
Som att borsta tänderna efter frukost. Äta frukosten, sedan vila. Efter ett tag gå upp för att borsta tänderna. Det är ju hela 16 trappsteg. Känns. Nu känns det. Förr var det inga problem. Då sprang jag upp och ner utan att tänka. Nu måste jag tänka efter så att jag inte behöver besegra trappan alltför många gånger per dag.
Inte lätt med den hjärndimman och hjärntröttheten jag har. MInnet har flugit iväg och satt sig på en gren i skogen, eller så kanske den har tagit en sväng runt jorden. Vad vet jag, jag hittar inte mitt minne i alla fall. Detta resulterar tyvärr i ett energislösande då jag glömmer göra saker, saker jag måste göra. Såsom att klä på mig. Borsta tänderna. Duscha. Allt detta sker på övervåningen. Och då gäller det att göra allt på en gång, när jag ändå klarat av trappan. Tur att sängen står däruppe också. Jag fick tipset via ett forum att efter duschen inte torka av sig utan lägga sig i morgonrocken i sängen - vila och torka samtidigt.
Sånt är svårt att man förstå när man är frisk. Då slösade jag också ur den källa som ständigt fylldes på med energi. Nu läcker min energihink. Det är hål överallt och jag är glad de dagar jag får upp nivån till att klara lite. Och med lite menar jag exempelvis att rensa lite ogräs. Inte som förr då jag gick fram som en tornado i rabatterna. Nu lägger jag mig i en rabatt, börjar rycka lite ogräs. Känner dofterna, Känner jorden tränga in under naglarna. Svetten lackar, rinner. Synen blir oklar efter ett tag. Mjölksyran väller in över kroppen. Men jag försöker ändå stå ut ett tag. Jag njuter ju i sinnet. Jag försöker se mig som jag var förr. Jag klarar ju att rensa. Även om det är lite så är det något. Jag klarar det. Sambon försöker vakta på mig så att jag inte gör för mycket. För som sagt, det är inte min vilja som är sjuk - det är min kropp.
Naturligtvis gör jag över min förmåga. Min vilja är för stark för mig. Jag orsakar fler hål i energihinken. Det läcker ut - snabbt. När jag efter en stund ger upp så värker hela kroppen. Jag har hunnit någon meter i rabatten. Allt ogräs ligger utspritt på gräsmattan. Det får ligga. Nu orkar jag inte mer. Jag måste få vila. Tur att ogräset mår bra av att torka sönder i solen. Resten av dagen blir jag liggande. i soffan eller i sängen. Jag väljer oftast soffan för då får jag lite socialt umgänge ialla fall. Hela tiden tilltar smärtan.
Att resa mig ur soffan för att gå på toa är en upplevelse. Jag ser ut som en hundraårig stel och svag kvinna. Det går sakta. Centimeter för centimeter rätar jag på kroppen, alltmedan smärtorna tilltar och flyttar runt. Jag brukar skoja och säga att jag går som en zombie, typ tidig film, eller som i en dålig frankensteinfilm. Stelbent, styltande, snett, vingligt. Hela natten sover jag dåligt. Det gör ont i kroppen vid varje rörelse. Och jag försöker vända mig, hitta en ställning som inte gör ont.  Dagen efter är likadan. Liggandes. Smärtor.
En annan reaktion får jag vid mental och social stimulans. Jag var exempelvis på ett möte med facket för ett tag sedan. Det var jag och en kvinna till. Vi satt i ett tyst, svalt rum. Perfekt för mig. Hon pratade och frågade, vi läste mina papper från läkare och Försäkringskassan. Hon grät lite när hon såg hur jag blir behandlad. Hon grät även för alla de andra som blir behandlade likadant. Och vi var förtvivlade tillsammans över hur lite övriga samhället vet om detta problem.
Mötet tog en timme, det var lugnt och hon var så bra att prata med så jag kände ingen anspänning eller liknande. Men sedan, efteråt. När jag kom hem. Jag somnade helt utslagen. Jag sov och sov och sov i soffan. Nästan tre timmar sov jag. Och sedan hade jag den där känslan av att kroppen förfarande sov, trots att jag var vaken. En ytterst märklig känsla. Lite som den där känslan man har när man har hög feber och världen runt om kring en blir helt galet surrealistisk. Man är där, men ändå inte. Likadant dagen efteråt.
Två dagar behöver jag för att återhämta mig från max en timmes göranden. Oavsett det är något enkelt fysiskt eller ett möte med en trevlig person. Men jag kan ju jobba - enligt Försäkringskassan. Som inte ens vill träffa mig. Som inte vill föra en dialog med min läkare. Som inte kan läsa mina läakrintyg och alla utredningar. De vill inte träffa min arbetsgivare för de har inte tid. Så jag misstänker att de inte läst och kunnat processa mina intyg för de har inte tid. Något annat hoppas jag verkligen inte att det är. Det vore ju faktiskt ett brott. Men de är ju FK...de verkar få göra vad de vill med oss sjuka.
Mitt möte med facket var bra. Vi lyckades avstyra en uppsägning just nu ialla fall. Men det var nära. Hade jag inte haft med henne på mötet hade jag åkt dit. För jag kan inte tänka vid möten. Jag hade bara suttit där som en gelebit och gått med på enklaste möjliga lösningen. Bara jag fick sova. Bara jag fick komma hem igen och få sova. Jag vill att min energihink ska fyllas på. Jag vill ha hjälp med att täppa igen de ständigt ökande hålen så att jag får behålla lite enrgi. Jag ogillar detta läckande. Jag vill...
me/cfs #människanbakom Annika Strandhäll Försäkringskassan Socialförsäkring SvMECFS energibaksmälla hjärndimma hjärntrötthet kroniskt utmattningssyndrom me/cfs

Kommentera här: