Mellanspel: Klarar jag allt detta själv?
Många undrar hur jag vet allt kring det jag skriver. Förstår att det kan känns märkligt med tanke på min svåra kognitativa nedsättning dessutom. Men sanningen är att varje blogginlägg som har fakta i sig tar en enorm energi av mig och därför jag exempelvis just nu en energisvacka, jag kallar det för energibaksmälla för att omgivningen ska förstå. Jag bara sover och sover. Normalt kallas denna energibaksmälla för PEM (Post-Exertional Malaise) som som är ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” med de typiska symtomen såsom extrem energibrist och som kommer av att man försämras efter aktivitet, både mental och kroppslig. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
Men gällande mitt bloggande där fakta är med, så har jag har en enorm hjälp av de forum jag är med i. Där vi stöttar varandra. Delger våra erfarneheter och tipsar om saker, förr gällande sjukdomen. Men senare årenhar fokus dessvärre flyttats från sjukdomstips till Försäkringskasse-tips. Och tipsa om vilken jursit vi ev kan använda, som har lite hålrum i sina fulla scheman. För vi kan inte heller anlita den vanliga juristen - den med dyra arvoden och dålig insikt i just sjukdomen. Vi behöver specialkunskap i hur sjukdomen forskas kring, hur FK behöver bemötas i deras påstååenden mm.
Men dessa forum och min kontakt med min jurist har lärt mig mycket. Jag samlar länkar och domslut i en mapp här hemma. Det jobbigaste för mig är att hitta dem när jag vill skriva om dem.
Nu har jag hittills redovisat 5 ärenden. De 5 mentalt jobbigaste för mig. Snart kommer de övriga 2 jag fick avslag på samt det pågående ärendet (#8) och deras intressanta historik. #8 handlar bl a om hur en handläggare och en FMR börjar rota i hur diagnosen satts - trots att de inte ska göra detta. Hur "jag" fick maila FKs HK och få den reglen bekräftad men FK handläggaren och FMR ändå struntar i HKs svar. Intressant? Det kommer.
Men nu måste jag få vila ett par dagar till tyvärr. Just nu kan jag bara skriva de tankar som finns fritt i mitt huvud. Det kräver inte för mycket arbete av fakta. Det är bara mina tankar, mina ord.
Och enligt Försäkringskassan är inte mina ord bevis, de betyder ingenting... dårar ;-)
Så alltså, jag klarar inte allt själv. Långtifrån. Jag har hjäp från er alla. På forumen, min jurist, mina medkämpare. Tillsammans kan vi påverka. Bara vår minsiter Annika Strandhäll tog upp strutshuvudet någon gång och visade lite vilja att förstå att vi lever i olika världar. Hon som finns bakom skrivbordet i en tro att hon vet hur verkligheten är - och vi som drabbas varje dag av ord, av FK, av tystnaden från våra politiker.
Skilda världar.
Där en är sanningen och en fabler.