Idag, den 12 maj 2018, har jag haft diagnosen i 3 år. Jag ägnar ibland min tid i soffan eller sängen åt att titta på bilder från förr, då när jag var aktiv och kunde göra det där som föll mig in.En stor längtan infinner sig och det är lätt att bli ledsen.

Idag måste jag planera min tid långt i förväg. Som idag - jag gärna varit med på Mynttorget i Stockholm. Mina fina skor står där. De där högklackade festskorna som jag nu aldrig kommer kunna dansa i mer. De står där med en lapp som berättar om mig och några av de saker jag saknar. Saknaden visar hur livets händelser är så självklara när man är frisk. Hur allt ställs på sin spets när man drabbas av kroniska sjukdomar såsom ME. 

Idag måste jag som sagt avstå från att närvara fysiskt på Mynttorget. Jag måste planera för ett bröllop jag ska närvara vid nästa helg. En lugn tillställning, bara de närmaste och en borglig vigsel. Men jag måste börja tänka på att hushålla med min lilla energi redan nu. Sånt behövde jag aldrig tänka på sin frisk. 

Just en sådan sak är svår för mig som drabbad att förstå. Jag jobbar fortfarande med acceptansen och kunskapen i just min energinivå. Märker ex att jag mår sämre av värmen. Piggare av solen, men trögare av värmen. Jag ser ut som vanligt för de som inte granskar mig närmre, för jag känner innuti hur jag mår sämre innan jag kollapsar utanpå också. Inte ens mina närmaste ser alla gånger när jag mår dåligt. De kan dock höra för mitt humör försämras drastiskt och jag tänder till för minsta lilla. Jag som var så tålmodig förr. 

 

Att kunna göra aktiviteter med barnen.

Att orka prata med barnen och sambon längre än 10 minuter.

Umgås med vännerna.

Dansa.

Lyssna på musik.

Att kunna städa, plocka undan och få ordning i hemmet.

Att kunna bjuda in vännerna på en spontankväll - bara för att det är så skönt i sommarkvällen.

Att kunna gå på stan och titta in i passande affärer, strosa runt och kanske shoppa lite.

Att kunna laga en middag åt min familj utan att riskera hus och hem.

Att kunna ta en biltur.

Att kunna pressa kroppen i ett spinningpass eller i gymmet.

Att få känna träningsvärk.

Att kunna ta hand om min älskade trädgård.

 

Livet har tagit en förundering väg och jag måste följa den. Var den leder vet vi inte. Idag finns ingen behandling, ingen rehab som botar. Idag finns alldeles för mycket okunskap i vården och i samhället. Men tillsammans kan vi ändra det. Tillsammans kan vi leda politikerna rätt, hjälpa forskningen att få resurser, öka förståelsen.

 

Bidra gärna till forskningen med en slant (alla är otroligt välkomna):

 

 

 

Vad är ME/CFS? ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

 

Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.

 

Kan inte botas - men symtomen kan lindras Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet.

 

Neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har också funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.

 

I själva verket är ME/CFS en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med primära sömnproblem. En ME/CFS-kunnig läkare kan enkelt skilja ut ME/CFS-sjuka från övriga patientgrupper med hjälp av Kanada-kriterierna, utredning/provtagning och patientens sjukdomshistoria. Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet.