Jag saknar otroligt mycket, men jag uppskattar så mycket mer.
Mitt liv går upp och ner numera, när det gäller hälsan. Livet i övrigt (familjen i mitt fall) är riktigt bra, men det påverkas ju i olka variabler av mitt mående. Vi kan ju tex inte gå på museum, resa någonstans, tom bio är en stor ansträngning. Detta innebär ju att barnen blir lite lidande. De säger att de är glada över att ha mig hemma, att jag finns där. Men samtidigt hör jag oron i deras röster när de frågar när jag blir frisk igen, när jag kan börja jobba och slippa vara hemma.
Mina barn, eller numera får jag nog säga ungdomar, är varma killar. De känner in mycket. De har ärvt en del av min högkänslighet - på gott och ont. När jag var ung fick jag lära mig att min högkänslighet, som då inte fanns ett begrepp på, var något annorlunda. Jag var tvungen att ändra mig för att passa in. Jag fick förtränga mina förmågor. Detta resulterade i att jag blev en annan, jag var inte jag längre. Det tog mig många år innan jag lyckades skala av alla dessa skynken som lagts på mig, för att dölja mitt riktiga jag. Att nu mina killar ärvt min högkänslighet är något jag försöker få dem att se, men också hantera. För övriga samhället har svårt att förlika sig med någon som känner med magkänslan, som "vet" utan hårdfakta. Man blir lätt betraktad som någon som bara tycker utan grund. Och att då som högkänslig ge sig in i en diskussion där oftast fakta är det enda relavanta för att bevisa det påstådda är en stor ansträngning. Lägg då även till det att en högkänslig ofrånkomligen läser av minspråk, tonläge, ordval, kroppshållning på ett mycket känsligare sätt. Detta gör att jag undviker argumentationer. Jag duckar - för min egna frid.
Men där biter jag mig lite i svansen, för då ger jag utrymmet till att jag och mina åsikter inte får samma utrymme och värde i livet. Att andra får styra mer. Varför? Varför är deras agerande mer "rätt"?
Detta har återspeglat sig i mina läkarkontakter. Jag känner min kropp. Jag känner hur den reagerar eller inte reagerar. Men jag kan inte nå fram till dessa läkare som sitter och grundar alla sina beslut på ren fakta. Jag är inge mes, ingen som känner efter för mycket som många säkert skulle anse när de hör någon med min förmåga att lyssna på sig själv - utan skal av förträngningar. Jag är en stark kvinna. Har alltid varit. Främst fysiskt. Jag älskar att använda min kropp, pressa den till gränsen, låta musklerna jobba, svetten lacka. Många har skakat på huvudet åt mitt grävande i trädgården tex. Men jag har verkligen njutit av att sätta spaden i den tjocka, sega, hårda lerjorden. Gräva. Hitta en sten gömd där nere. Ta upp den och lägga på mina befintliga murar av sten funnen i jorden. Det finns en anledning till att jag har kallats Pippi av mina vänner. Jag har dock aldrig provat att lyfta en häst. Inser min begränsning.
Men detta nu med läkarkontakterna... Hur argumenterar man med en läkare som endast ser blodprov och labbtester som ett bevis för en åkomma. I mitt fall strider jag för min sköldkörtel i dagsläget. Vi har problem i släkten. Ingen blir helt botad av Levaxinet, inte heller jag. Nästan så jag känner tvärtom. Men fel på sköldkörteln har jag, det är vi överrens om. Men inte hur vi ska "bota" den. Min läkare har varit väldigt snäll. Men just när det gäller dessa "flummiga" områden som hormoner, balanser mm så inser jag inkopetensen. Och det är inte bara hos henne.
Deta tog mig drygt 20 år innan läkarna upptäckte vid en rutinkontroll att jag hade Endometrios. Och då hade jag tjatat, berättat och gråtit över mina smärtor, riktliga blödningar mm. Men ont har ju alla. Och blöder ju alla vid mens, det är inte så mycket egentligen - sa de. Tom på en specielistmottagning när vi, min Xmake o jag, kämpade för att få barn ville inte höra om detta. Trots att jag dödskrek vid kontraströntgen av äggledarna, den gör ju inte ont, så de förstod inte alls mina skrik, min smärta. Men den resulterade i en graviditet så jag blev ändå lycklig. De hade ju troligen vid röntgen särat tillräckligt på mina sammanväxningar.
Nästa sjukdom, Hypotyreosen, tog det säkert 15 år innan jag fick börja medicinera med Levaxin. Att det inte hjälper mig är en annan sak tyväär. Men 15 år av undersökningar, blodprover. Tröttheten. Den oförklarliga viktökningen. Torrt hår, sköra naglar....listan var lång. Men proverna låg på gränsen, hela tiden på fel sida av refvärdet, för att få hjälp. För det är refvärdet som säger att du är sjuk. Inte symptomen.
Så att då sitta där, känna alla symptom och bli hänvisad till refvärden är en sådan nedvärderande känsla. Maktlös också.
Det är samma sak nu med min ME/CFS. Det finns inga refvärden att hänvisa till. Bara en lång lista med symptom och uteslutningar av andra sjukdomar. Många blir därför kränkta, hånade, nedvärderade av läkare som inte tror på denna sjukdom. Försäkringskassan har uppenbara problem. Men de tänkte jag undvika prata om nu då de får mig att må så otroligt dåligt. Men detta med läkaren. Jag har ändå haft "tur" att få en läkare som ville lyssna när jag tog upp diagnosen. Hon kom inte fram till den själv, utan jag fick påtala att min sjukgymnast funderat, att min granne såg symptomen. Då reagerade hon. Men tänk om ingen sett något. Då hade jag fått fortsätta med min felaktiga rehab, den som försämrade mig. Då hade jag få må så mycket sämre, kanske kollapsat helt. Just nu har jag nästippen vid vattenytan i alla fall. Ibland sjunker jag lite (främst när jag tänker på FK), ibland lyckas jag lyfta och hinna kippa lite luft. Men jag lever. Jag är lycklig över det. Att jag inte mår bra är något jag måste acceptera på ett lagom sätt. Jag vill inte gräva ner mig i ledsamheter. Sånt blir man inte frisk av.
Man blir frisk av att ha någon som lyssnar. Man blir frisk av att få hjälp. Man blir frisk av att bli trodd på.
och jag tänker bli friskare. Helt frisk kanske jag aldrig blir, det har jag insett, men jag tänker absolut bli bättre. För detta liv som sjuk är inget jag valt, inget jag vill.
Jag saknar att få vara en aktiv och närvarande mamma och partner. Jag saknar socialt umgänge. Jag saknar att gå ut med spaden i trädgården och svettas. Jag saknar att gå till arbetet och få skratta och busa med alla underbara barn. Jag saknar att få gå på bio, restaurant, museum. Jag saknar att få gå en promenad i skogen, utmed vattnet. Och jag saknar förståelsen på hur vi alla kan hjälpas åt för att sjuka ska må bättre.
Jag saknar mycket i mitt liv, men jag har också upptäckt att det finns fler saker att glädjas åt. Sånt som jag kanske inte lagt märke till om jag varit kvar i det högpresterande, snabba ekorrhjulet. Så nu längtar jag efter att få kombinera mina kunskaper, i ett nytt levrene. Jag ska bara bli bättre först...men fram tills dess tänker jag njuta av familjen, solen, månen, stjärnorna, fågelsången...
Jag saknar otroligt mycket, men jag uppskattar så mycket mer.