Jag e pippi

Jullovet är nu bakom oss och jag kan andas igen. Det är märkligt hur jag upplever det stressande att ha alla hemma trots att de är underbart duktiga på att ta hänsyn till min känslighet för ljud mm. Men det äralltid något som låter. En dörr, toan som spolas, diskmaskin som plockas ur, svordomar när något går fel, samtal med vänner, dammsugaren, duschen.... Alla de där vardagliga ljuden som man inte störs av som frisk, men som hos mig känns som starka elekriska stötar i kroppen och det ekar i öronen efteråt och ögonen vill blunda av ansträngningen kroppen känner. 

För mig är det hemskt att både längta efter sällskapet och längta efter ensamheten. Vad som än sker så längtar jag till det andra och jag får dåligt samvete för att jag behöver den totala tystnaden som ges när bara jag är hemma, helt själv. 

Läget för mig är att jag känner mig alltmer kraftlös. Kommer knappt ur sängen eller soffan numera och jag får spara krafterna för det väsentliga såsom att gå på toa eller att äta. Mitt livsutrymme krymper allmer och jag är livrädd. När jag är så här dålig så blir jag tvingad att försöka tänka ut vad som tar energi och vad som ger. Jag skriver försöka, för min tankeprocess är inte längre normal. Den orkar oftast inte ända fram till slutsatsen. Råkar någon dessutom ställa en fråga tillmig eller stänga en dörr i närheten så går den där elektriska känslan genom kroppen och kortsluter alla tankar. Kanske är det därför jag uppskattar ensamheten så mycket. Jag längtar efter att kunna få tänka klart igen. För jag inser att jag måste hitta lösningar för att få en dräglig tillvaro, men jag klarar inte att hitta lösningarna när tankarna inte får sitt utrymme.

Ta bara det här med mat. Jag gillar att laga mat och att baka. Idag kan jag inte sånt längre men jag får ofta vara med och komma med förslag. Förr hade jag en stor skattkista att hitta maträtter i från. Nu är de en handfull. Mina tankar går i loopar och tänker samma sak - om och om igen. För att inte belasta min familj för mycket så håller jag tyst om hur jag mår. Men jag känner deras frustration över att jag inte klarar att vara delaktig på samma sätt och att jag genom min omvårdnad av min lilla energi sluter mig. Det ar energi också att berätta. Och jag har ju inga lösningar så varför då ens diskutera situationen? Omgivningen är inte tillräckligt insatt eller minnesfylld av hur sjukdomen fungerar. Att behöva upprepa mig med samma sak om och om igen tar onödig kraft.

Om det låter tungt, så ja livet känns tungt - ibland. Men oftast försöker jag faktiskt njuta på mitt sätt. Solen skiner. Hyacinterna doftade gott. Det blir ljusare ute nu. Jag har en underbar familj. Jag bor bra, jag kan sätta mig ute när vädret tillåter. Det finns många glädjeämnen om man vågar se dem. Och jag vågar!

 

 

Status:

Sjukpenning: FK har nu beordrat mig till en ny AFU. Den sista var gjord för två år sedan (och visade mkt svåra nedsättningar = 0 arbetsfmåga) och jag har sjunkit i måendet efter den. Undrar vad FK vill se nu? Konsekvenstänket är inte utvecklat hos myndigheten.

 

Sjukersättningen: Ärendet ligger nu hos Förvaltningsrätten. Och min läkare tyckte att jag skulle ansöka på nytt. Så nu samlar vi aktuell fakta inför nya utlåtandet. Kanske kan vi då kunna använda AFUn. Allt har sina fördelar.