Jag e pippi

Den heter me/cfs. Och idag, den 12 maj, är det dagen då vi bär blått för att visa stöd. Vi bär blått och hoppas på att allt fler stödjer oss drabbade. Vi behöver mer forskning, mer läkare som kan vår sjukdom. Forskningen går framåt och utlandet går i spetsen. Svenska vården hänger inte med, några tappra själar kämpar och kämpar. De är våra hjältar.

Idag är det drygt 40.000 drabbade av me/cfs, men då läkare mm inte känner till denna sjukdom så är mörkertalet stort. Vi är alltså fler drabbade än både MS och Parkinsson tillsammans, men vi är osynliga. Nu får det vara slut på det. Vi är också värda att få rätt vård och trygghet.

Då sjukdomen liknar en kraftig utmattning är det många drabbade som får diagnosen utmattningssyndrom. Jag fick det innan jag kom till en specialist och fick diagnosen me/cfs. Rehab för dessa två sjukdommar är helt skilda, trots de mycket stora likheterna. Många patienter slussas runt i vårdkarusellen och ingen förstår varför de inte blir bättre, snarare tvärtom. Vad de inte vet är att om patienten nu har me/cfs så gör nu all denna sk rehab att de mår sämre. Deras mående förvärras och förvärringarna kan bli kroniska. Så därför behöver vi mer upplysning. Det är inte försvarbart att sjukvården i sin okunskap sakta bidrar till att den sjuka blir värre. Det är inte värt det. Okunskapen måste bort.

Vår trygghet som sjuka är ett socialförsäkringssystem där vi blir bemötta av en Försäkringskassa. De är ännu sämre på denna sjukdom. Merparten av alla me/cfs sjuka får ständigt strida för sin rätt, de blir ständigt kränka och ifrågasatta. Försäkringskassans handläggare har mycket sällan någon uns av kunskap om sjukdomar, speciellt inte sådana sjukdommar som är okända och svåra att bevisa med objektiva fynd som blodprov mm.

Me/cfs är tyvärr en sådan sjukdom idag. Det finns inga blodprov eller andra fysiska bevis att luta sig mot. Det är en uteslutningsdiagnos. Det är en godkänd internationell sjukdom, den har sin diagnoskod - men den finns inte enligt merparten av handläggarna och FMRläkarna. De vet inte. Och trots otaliga domar i domstol så tar de inte åt sig av detta utan kör sin strutsteknik. Ner med huvudet och undvik problemen. De låter den sjuka falla utanför det svenska skyddsnätet - det "vi" stoltserar med. Men baksidan är en annan, det märker man som sjuk.

 

Jag har nu varit drabbad av me/cfs länge. Det inser jag i efterhand. Det är alltid lätt att vara efterklok. När man är mitt uppe i det så kämpar man och förtränger själv. Jag hade en influensa när jag var 25 år. Jag trodde ärligen att jag skulle dö då. Men jag blev frisk. I alla fall till den graden att jag klarade att jobba, jag klarade viss social kontakt - om jag fick rejält med återhämtning. Till slut blev detta nya jaget. Jag var inte längre den energiska personen som kunde köra på. Jag klarade mig i några år på detta sätt. Sökte för upprepade infektioner i kroppen och denna trötthet, men blev bara avfärdad som deprimerad eller i behov av semester. Det skulle gå över. 

Jag fick så småningom 2 barn. Bägge blev tvugna att förlösas med kejsarsnitt och efter detta började den riktiga utförsbacken. Tröttare, tröttare och nu visste jag inte längre om jag blev frisk från förkylningen eller om jag drabbats av en ny. Men jag fick veta att småbarnsföräldrar är trötta - det hör till. Jag jobbade också på förskola så jag måste ju räkna med att drabbas av smittor. 

Men jag visste. Jag kände. Detta var inte det vanliga. Det tog mig 20 år att få diagnosen endometrios. Det tog mig nästan lika länge innan jag äntligen hamnade rätt med me/cfs. Under dessa år har jag blivit avfärdad som gnällkärring. Man blöder vid mens, man är trött som småbarnmamma, man blir utsatt för smittor om man jobbar med barn. Det vet jag också. Men vad de inte lyssnade på var att jag blödde massor. Massor! Kunde inte vara ifrån en toalett många minuter för jag behövde byta skydd. Jag var så trött att jag somnade när jag kom hem från jobbet. Jag var så trött att jag åt allt som kunde pigga upp, kaffe dracks litervis, men jag var ändå trött. Min kropp ghorde så ont!!! Och alla dessa förkylningar...

En dag höll jag på att somna när jag körde till jobbet. Kunde inte hålla upp ögonen på 2-3 minuter. Yr. Svag. Trött. Men envis och plikttrogen som jag är fortsatte jag när det lugnat ner sig. Men när det hände igen kontaktade jag läkaren och jag blev sjukskriven för utmattning. Som efter ett år visade sig vara me/cfs. Jag blev ju sämre av sjukgymnastik. Jag klarade inte stressrehab. Jag blev sämre av vattengymnastik och promenader. Jag sjönk.

Och jag sjunker mer idag. Men nu är det Försäkringskassan som gör mig sjukare med deras sätt. Att tillhöra ett av Sveriges värsta kontor (Nacka) är inte att rekommendera om man vill bli frisk. De har absolut ingen kunskap om me/cfs och har drabbat många sjuka med sitt kränkade mm. Synd. Jävligt synd. Dessutom måste jag troligen dras med dem ett tag till. För oavsett vad de tror så kan jag inte jobba idag - hur mycket jag än vill det. Det är inte min vilja som är sjuk, det är min kropp. 

Alla människor är lika värda, eller hur? Varför märks inte detta i hur vissa grupper bemöts? Vi ser fram emot en förändring, upplysning. Där fler läkare kan hjälpa de sjuka, där det inte bara finns två specialkliniker varav en är nedläggningshotad. Vi behöver fler som kan vår sjukdom, inte färre. Samhället vinner inte på att tiga ihjäl oss. Vi är också en tillgång - på vårt sätt - och vi längtar efter att få visa det. Men på vägen behöver vi få rätt hjälp. Så snälla, sprid vårt budskap. Upplys andra. Hjälp oss att upplysa och förbättra. 

Tack!