2

Jag tänker...jag vill leva - igen.

Min tillvaro har varit kostsam i energi ett tag. Jag har kämpat mot kolossen Försäkringskassan. Jag sjönk i måendet enormt av det och sjunker fortfarande för jag vet nu genom erfarnehet att det finns ingen som helst logik eller kunskap bakom deras agernade. Mer ett lotteri om vem som ska offras för att kunna visa att de arbetar för att kunna uppvisa sjunkande sjuktal till vår "inom kort"-sjukförsäkrinskringsminister. 
 
Min energi har också gått åt att upplysa och möta en vårdkarusell som jag förundras över. Där gamla trångsynta rävar blandas med öppna inlyssnande och mer uppdaterade kollegor (som visserligen slutar pga arbetsmiljön). Jag råkade ut för ytterligare en sån där trångsynt räv nyligen - igen. Den skrev ett intyg som FK ville underkänna, men jag räddades av en skrivelse av min läkare från SKöndal. Samma räv skrev ett läkarutlåtande till mig som jag inte ens fick se innan det gick iväg till FK. Katastrofalt skrivet. Så oinsatt.
Så jag oroas nu för den fajt som kommer att följa. Många turer lär det bli. Pga av en trångsynt räv som inte är uppdaterad eller inlyssnande på patienten.
Sånt här tar enormt av min lilla energi och jag har ägnat en del av min tid till att försöka hitta tillbaka till livsglädjen. Jag är glad att leva, inga tankar på annat. Jag planerar för framtiden. Men min energi går så onödigt till att upplysa alla och allt omkring mig. Och de skiter tydligen i det. Så varför ska jag offra min dyrbara energi på något som ändå inte respekteras?
 
Därför har jag nu gett mig ett löfte. Det finns andra som är betydligt bättre än mig på att upplysa om ME/CFS och dess forskning och den bristande vården kring detta. Jag har inte samma kunskap eller driv längre i frågan. Jag har fått stånga mig blodig mot en tyst vägg och det tar för mycket energi från mig. 
Mitt löfte är att jag suttit och sett tillbaka på mitt liv och vad jag fann nöje i förr. Vad av allt det kan jag nu använda igen, på de villkor jag nu lever i. Vad klarar jag av detta? Och kan få någon glädje i.
 
Jag älskar musik, sång och dans. Förr kunde användes skivspelaren/MP3/Cd-spelaren hela tiden. Jag spelade alltid musik. Ibland sjöng jag med och ofta dansade jag med. Numera får jag ev lyssna lite mer sansat i kortare stunder. Ytterst sällan kan jag dansa med. Tror senaste gången var för 2 år sedan. Min röst håller inte att sjunga med, den bryts och förlorar i styrka. Så musiken har jag insett att den får vila lite och portioneras ut på de dagar jag orkar.
 
Jag målade eller tecknade jämt förr. Det är något jag kan ta upp. Om jag sitter ner. Men jag ser möjligheterna att få skapa något igen där. Ibland. Det lyfter mig. Det ser jag fram emot. Att få sitta och blanda färgerna, se något växa fram på pappret, skapa en ny illusion, försvinan in i en annan tillvaro. Det kommer nog göra mig gott. Så det har jag lovat mig. Detta år ska jag måla mer.
 
Jag lider ju enormt av den hjärntrötthet jag har. Smärtorna finns där men de är inte alarmerande. Jag har liksom vant mig vid dem. Men att inte kunna använda hjärnan - det är hemskt tycker jag. För hjärnan påverkas av ljud och ljus, av rörelse och aktivitet runt mig. På så sätt begränsar hjärnan mitt sociala liv. Smärtorna påverkar inte alls på samma sätt, de är som sagt hanterbara än. Trots sin styrka.
Denna helg har jag tex haft en dundrande huvudvärk. Men jag har ändå försökt vara ute en kort stund för att få solen i ansiktet och luft i lungorna. Även om det är 10 minuter så är det otroligt mycket värt för mig. Det är njutning. Jag älskar att vara ute (i naturen).
Jag har med min huvudvärk suttit/legat i mitt hörn, inte pratat mycket, har lyft handen för att visa att jag behöver tystnad, inte vill bli tilltalad just då. Jag är less på min hjärna. Den begränsar mitt liv. Den som var en stor del av min styrka är nu min svaghet.
 
Jag måste för mitt välbefinnande hitta mina vägar till nya styrkor, nya möjligheter. Så målningen blir en väg. En annan väg blir odlandet. Det tänker jag inte ge upp. Måste bara hitta min väg. Som nu när det är dags för att börja förodla lite. Jag tog in krukorna mm för några veckor sedan. Förra veckan köptes den jord. Och nu har jag sköljt av krukorna. Kanske, kanske kan jag i veckan som kommer börja planetera lite. Det som förr tog mig en dag tar numera flera veckor, men jag gör. Jag hittar vägar, det går långsamt, men jag hittar mina vägar.
 
I min strävan efter att hitta mer harmoni har jag tagit paus från olika forum. Jag är inte aktiv längre. Söker jag något så kommer jag söka istället för att delta som idag. Jag har personligen upplevt att jag dras ner av vissa forum och det är synd. Kanske är jag bara trött och ser då inte att de ger ig något. Kanske har de spelat ut sin roll för mig. Jag vet inte, men jag tar en paus.
Jag har rensat och upplever nu befrielse att få leva mitt liv, med mina vägar. Att vara fri ett tag, och ibland få låtsas att jag är frisk. Det kunde jag inte när jag var akriv på våra forum. Då låg sjukdomen och allt med FK som en tung, tung blöt filt överhela tillvaron. Många kanske tycker att jag sviker, men jag måste - för mitt välbefinnande.Jag tänker ägna min energi åt mig själv nu. Och min tillvaro med familjen. 
Så jag tänker måla. Peta ner några frön i jorden och se dem växa. Måla av det som växer. Jag tänker vara mer i nuet och försöka att inte oroa mig för framtiden. Jag vet nu att den ser mörk ut, men jag vill att den ska ljusna. Forskningen kanske går framåt. Under tiden tänker jag måla. Jag tänker odla. Jag tänker vila. Jag tänker...jag vill leva - igen.
me/cfs #FKstress #jagsaknas #människanbakom #vårdstress me/cfs

Kommentarer:

1 Anonym:

skriven

Förstår om du inte orkar. Men allt du skriver om FK och ME är mycket värdefullt för många av oss, hoppas du inte tystnar helt kram Johanna

Svar: Hej Johanna, jag tänker inte, och kan inte tystna helt märker jag. Situationen är så horribel för alla drabbade och jag lider av att vi har ett system som inte fungerar idag. Men jag måste också se till att kunna andas, ladda energi och försöka detta fria fall i måendet. Svår balansgång då jag lätt engageras i orättvisor. Och sjukförsäkringen är allt annat än rättvis och rättssäker. Och den drabbar människor. Så fel.En stor kram tillbaka/Pippi
jagepippi.blogg.se

2 Annica:

skriven

Du sviker ingen❤️❤️❤️.
Du gör det som bra och rätt för dig i stunden och den situation
du lever i.
Du står upp för dig själv och det är att visa medkänsla med sig själv.
Vi behöver olika saker under olika perioder oavsett vad vi hamnar i eller vilka sjukdomar vi drabbas av.
För mig har det varit ett jätttestöd att kunna följa bloggar där människor delar med sig av erfarenheter kring utmattning.
Det har gjort att jag har förstått att jag är inte ensam.
Jag håller inte på att bli galen.
Just att dela tankar och erfarenheter hjälper mig att stå ut och att lättare hantera mitt dåliga mående.
Känner med dig då du möter människor i vården som inte förstår din sjukdom och dina svårigheter.
Som inte gör allt för att underlätta situationen.
Det behövs övertydliga läkarintyg för att FK i bästa fall ska
förstå vad det handlar om.
Det är lätt att känna sig liten och utsatt.
Alla som arbetar inom vården,FK och andra instanser kanske ibland skulle bemöta på ett annat sätt om de förstod att vi är
alla människor.
Alla kan vi drabbas av sjukdom och tragedier.
Ingen är fredad.Vi är alla sköra.
Vad roligt att du tar upp ditt skapande igen.❤️❤️❤️
Just känslan av att kunna göra något man mår bra av fast
fast man är begränsad gör så gott för själen.
Det är just själen som behöver de där guldstunderna då kroppen
mår dåligt.
Jag gillar också musik.
Älskar egentligen rockmusik men det funkar just nu bara med stilla,lugn klassisk musik och ljud av hav och vågor.
Annars speedar hjärnan upp och jag blir stressad.
Jag hoppas och tror att det sunda förnuftet ska segra till slut.
Att omtanken om medmänniskor segrar.
Det innebär att de människor som är sjuka och funktionsnedsatta
av olika anledningar inte ska betala ett ännu högre pris i form
av indragen sjukpenning för att regeringen jagar sjuktal.
Det vore så mycket bättre om man tar tag i orsakerna till att människor blir sjuka av stress.
Egentligen ganska enkelt.
Men de initiala kostnaderna för att förändra arbetslivet skulle bli enorma.
Men tänk vad en bättre arbetsmiljö skulle spara enorma pengar på sikt i form av sänkta sjuktal på riktigt.
Jag känner din längtan att vilja leva.
Jag gör det också stundtals och känslan är härlig.
Min känsla grusas så lätt av hur jag mår.
Av de begränsningar jag lever med i min trasiga kropp.
Men jag tror vi har något inom oss som inte går sönder.
Som gör att vi orkar leva vidare trots sjukdomar och svåra
livssituationer.
Hoppas så att du ska få många stunder med skapande och andra aktiviteter som ger energi.
Att din energi sakta kommer tillbaka till en bättre nivå där du får må lite bättre efter alla turer med FK.
Var rädd om dig.
❤️❤️❤️
Kram från
Annica

Svar: Tack Annica för dina - återigen - uppmuntrande och stödjande kloka ord. Mycket tänkvärt det du skriver. Skriver du en egen blogg så att jag kan läsa? Känns som den skulle kunna innehålla många kloka budskap.Jag kämpar på. Lider just nu enormt av hjärntröttheten och som du skriver så är känslan av positivt hopp väldigt beroende av hur man mår. Därför kanske jag känner mig mer svart i själen än vad jag vågar skriva. Jag försöker peppa mig, få upp energin - för jag vill inte falla mer.

En stor kram till dig för din ord. De värmer och behövs. Kram Pippi
jagepippi.blogg.se

Kommentera här: