Jag e pippi

Jag vill genom mitt lite långa inlägg förklara hela resan. Jag vill genom detta visa att som sjuk försöker man, man kämpar och biter ihop - ända in i kaklet. Det finns de som tror att vi behöver extra motivation för att inte välja sjukdom. Man väljer inte sjukdom. Vår vilja finns det gott om. Lite för gott om tyvärr oftast. Vi vill passa in, inte bryta ledet så vi pressar oss, anpassar oss. Och sviks.

Min resa började efter barnens födsel. Det var dramatiska födslar med kejsarsnitt och en del annat. Efter detta blev jag allt tröttare. Oförklarligt trött. Men envis som jag är kämpade jag på, jag jobbade och tog hand om hemmet. Något socialt liv orkade jag inte. Maken var allmänt frånvarande och helt uppslukad av sin karriär mm. Till slut blev det skilsmässa. Jag skolade om mig då jag insåg att livet krävde andra arbetstider av mig nu som ensamstående mamma.

Tröttheten var dock förlamande. Förkylningarna ständigt närvarande, men jag var ju småbarnsförälder... Jag sökte hjälp på vårdcentralen åtskilliga gånger och varje gång blev jag tillsagd att jag var deprimerad. Orsaken till detta är att jag grät varje gång jag träffade en läkare. Vi trodde ju att jag var ledsen. Men det visade efter samtal hos psykolog att jag var ju så utmattad att jag kollapsade när jag kom till läkaren och trodde att nu skulle jag bli omhändertagen. Vilket inte skedde. För SSRI fungerade inte. Jag fick hemska biverkningar. Psykologen konstaterade att hen inte kunde hjälpa mig då jag inte led av depression och var väldigt lösningsinriktad av min natur.

Mitt nya yrke innebar ständig närvaro av smitta. Därför trodde vi att mina mer eller mindre kroniska förkylningar berodde på detta. Men efter ett tag brukar man bli mer immun. Inte jag. Jag blev allt tröttare, allt snuvigare, alltmer fylld av smärtor, alltmer trött. Jag somnade när jag kom hem. Barnfria veckorna var fyllda av vila. Barnveckorna blev lite tuffare och det var tack o lov fortfarande OK med snabb och enkla mat som korv o pasta osv. Mer fanns inte ork till. Och barnen var kvällströtta de med, så vi sov ofta före 21:00 hela familjen.

I denna veva träffade jag min blivande sambo. Men så kom en en kraftig förkylning på våren 2014. Jag var helt utslagen med skyhög feber, djup hosta och jag bara sov och sov. 3 veckor var jag hemma innan jag kände att jag måste tillbaka till arbetet. Mina kollegor gick ju på knäna. Jag kände mig inte frisk, men med Alvedon, halstabletter och nässpray överlevde jag dagarna och räknade minuterna till kvällar, helger och semestern.

Semestern avklarade i ett töcken. Så trött, sån konstig sjukdomskänsla i kroppen. Hösten kom och jag blev åter sjukskriven i 3 v i samma vidriga förkylning. Men värre nu. Tack o lov kom jullovet ganska snart. Men jag klarade inte att gå tillbaka. Jag blev sjukskriven på halvtid i jan 2015. I mars blev det heltidssjukskrivning i vad vi trodde var utmattningsyndrom.

Nu började en vårdkarusell med blodprov, röntgen och annat för att finna en annan orsak. Jag sattes i kö till stressrehab. Jag fick återigen SSRI - trots mina biverkningar - för läkaren ville visa FK att de gjorde något för mig. Jag gick hos en stressutbildad sjukgymnast för jag hade såna smärtor i kroppen. Det blev akupunktur för att lugna ner systemen i kroppen, kroppskännedom och andra övningar såsom meditation och viss yoga. Vi samtalade kring hur stress påverkar och hur jag skulle tänka, prioritera. Jag gick där en gång i veckan i ett år. Mot slutet ville jag försöka mig på något mer rörligt. Jag längtade efter att få röra på kroppen. Jag blev anmäld till enkel bassängsträning. Underbart. Men jag kollapsade totalt efteråt i flera veckor.

Jag gick även på en multiutredning på stressrehab. Jag bedömdes vara för sjuk för deras rehab och fick alltså inte börja. Jag hade där blivit bedömt helt oförmögen till arbete av en psykolog, en psykiatriker, en smärtläkare och en sjukgymnast. Alla var samstämmiga i att jag behövde heltidssjuskrivning och att jag t om var för sjuk för deras program i dagsläget.

Nu började jag allvarligt misstänka att detta var något helt annatän utmattning jag drabbats av. Jag hade nu varit sjukskriven i snart ett år och FK hade hört av sig en gång under denna tid. Jag hade då berättat att jag mådde sämre. Jag insåg då att jag måste försöka få reda på om det verkligen var utmattningssyndrom för enligt all fakta så borde jag bli bättre, inte sämre.

Min sjukskrivande läkare hade också reflekterat över detta och hen sa att det fanns en sjukdom hen funderat på: ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom. Snarlikt utmattning, men en helt annan rehab och vård krävdes för detta. Och just detta att jag blev helt utslagen efter min senaste "förkylning" som läkarna inte hittat någon förklaring till, det talade för ME. Och att jag blev så mycket sämre - i flera dagar sängliggande - efter en liten, liten aktivitet. Remiss skickades till Stora Sköndals ME/CFS avdelning. Vi fick veta att väntetiden var minst 1,5 år.

Jag ville veta NU, det var viktigt för mitt mående. Jag ville ju lösa problemet. Så jag fick veta att det fanns en privat läkare som dessutom var delaktig i Stora Sköndal på viss tid. Jag bokade tid. Tur. För nu började FK krångla. Jag hade ju varit sjukskriven ett år och enligt FKs FMR kunde jag inte vara sjukskriven så lång tid utan att få hjälp o vård. Vad? Ingen hjälp? Jag hade ju fått massa hjälp, och tom blivit bedömd för sjuk för viss hjälp. Vi förstod ingenting, min läkare, jag eller min omgivning.

Jag fick FKs övervägande och då mitt besök hos privatläkaren skulle vara någon dag efter svarsdatumet bad jag om respit. Vilket jag fick muntligen. Men det visade sig att FK struntade i detta och beslutade avslag ändå. De inväntade inte det intyget som kom att visa att jag mycket riktigt led av ME/CFS och inte utmattningssyndrom. Jag hade medelsvår-svår grad av sjukdomen. Men FK struntade i detta intyg. Både nu och i framtiden. Det innehöll inget som visade att jag var sjuk, att jag blivit undersökt och testad ansåg FK. Trots att allt detta stod klart o tydligt i intyget. Hade de läst?

Min resa började nu. Jag har under denna tid nu fått 7 ärenden (sjukperioder) avslagna. Det åttonde ärenden pågår. Alltid samma sak. Objektiva fynd saknas - trots både min läkarens intyg, stressrehabens journaler och privatläkarens intyg och arbetsförmågeutredningens resultat. För mig var det självklart att jag var sjuk. Mycket sjuk. Jag var ju en spillra av mitt gamla jag, jag låg och sov eller vilade 22-24 tim/dygn. Jag klarade inte ens de basala hushållssysslorna och att gå mina älskade promenader var bara att glömma, nu blev det max 200-400 meter med hunden 2-3 gånger per vecka.

På hösten 2016 genomgick jag en arbetsförmågeutredning som min läkare beställt. Hon såg ingen annan utväg då FK agerade som de gjorde och ville ha tunga bevis att slänga åt dem. För varken hennes undersökningar, tester eller iakttagelser dög ju åt FK. När resultatet, efter några dagars tester och samtal, kom var det så nedslående för mig att läsa. Så svart på vitt att jag mådde otroligt dåligt. Jag hade svåra till mycket svåra nedsättningar både kognitativt och fysiskt. Denna utredning har FK valt ut de bitar som visade på svåra nedsättningar och delgav dem i avslagen. Inget om hur hela bilden såg ut och hur detta påverkade mig. Bara utvalda lämpliga stycken för dem, lite tilltwistade. Inte den riktiga faktan. Talande.

Jag har hittills blivit bedömd av 3st FMR-läkare på FK där de haft sina specialkunskaper som psykiatriker, diabetesläkare och en t om saknade specialkunskap enl Socialstyrelsen. Ingen har alltså någon dokumenterad kunskap om ME/CFS men sätter sig ändå över mina behandlande läkare och specialister. Och det utan att varken ha pratat med mig, träffat mig eller läst infon om sjukdomen jag skickat.

Någon kommunikation har FK inte velat ha med mig. När jag mailat handläggaren fakta, frågor och krav på svar på de fantasifulla motiveringarna till avslag, så har enhetschefen postat maktfullkomliga brev till mig 10-14 dagar senare. Dessa "svar" har inte gett mig behövlig information eller fakta inför mina överklaganden av deras avslag, och alltså har jag upprepade gånger nekats min rättssäkerhet - en grundläggande rättighet.

Jag har anklagats för att hitta på, fejka och spela sjuk. Mina ord om min tillvaro har inte bedömts av FK som bevis eller sanningsenliga.

Betänk nu detta att Försäkringskassan anser att mina ord kan tolkas som påhittade. För när jag vill att de ger mig bevis, utöver deras standardformuleringar vid avslaget, så säger de att de har läst och de tänker inte ge mig bevis på detta. Hur vet jag då att de inte hittar på? Att de inte ljuger? Jag har ju bara deras ord på att de läst… Varför anser de att deras ord duger som bevis, men inte mina?

Jag har i mina åtta ärenden stridit, via jurist, i FKs Omprövnad (OMP), jag har fått rätt retroaktivt i 4 ärenden ENDAST pga att det sista godkändes! Inte för att faktan ändrades i de ärendena. Jag har just nu 3 ärenden i Kammarrätten. Dessa ärenden baseras på samma oförmåga till arbete, men belastar nu rätten.

Något att lägga in i minnet är att jag i feb 2017 äntligen fick komma till Stora Sköndal. I januari 2017 började en - återigen ny handläggare (den 13’e) - att utreda min 8e sjukanmälan. Hon skickade FMRs ifrågasättande av diagnos mm (fel av dem, så får inte FK göra) och bad om journaler och kompletterande sjukintyg. Utredningen tog tid. De ringde även Stora Sköndal efter jag varit där EN gång och ville veta om jag gick där, om jag skulle fortsätta och om de fick journalen. EN gång. Men min läkare där berättade allt de ville veta och plötsligt fanns där inga hinder för att se de objektiva fynd de saknat i intygen, trots att intygen var desamma, och nu såg de plötsligt en D-F-A kedja och beviljade mig sjukpenning. Halleluja!

Efter 1,5 år utan blev detta en sån befrielse. Men tankarna började mala. Inget hade ju egentligen ändrats, intygen innehöll samma fakta. Och de hade aldrig talat om för mig eller min läkare att de letade efter en D-F-A kedjan. Jag hade visserligen själv skickat in en 4 sidor lång redogörelse på detta utifrån min diagnos och mina nedsättningar och utifrån intygens innehåll. Men det var ju bara mina ord… Så varför godkändes allt nu? Var det "bara" samtalet med Stora Sköndal som gjorde detta? För mitt mående var ju detsamma. Faktan i intygen hade inte ändrats. Tänk vad ett samtal med rätt titulerad läkare kan göra. Hur påverkar det alla dem som inte har tillgång till dessa specialister men är minst lika oförmögna till arbete pga sjukdom? Tänkvärt.

Jag har varit helt utkastad ur sjukförsäkringen under 1,5år. Där FK bedömde mig 100% arbetsför utan att ens ha velat träffa mig, min läkare, min arbetsgivare eller annan.

Under denna tid har vi frågat FK varför de inte ville ha överlämningsmöte till AF med mig.

Vi har undrat varför de inte tillsatt en egen utredning om min arbetsförmåga.

Vi har undrat varför FK inte vill träffa oss .

Svaret som FK gett är att de har ju bedömt mig frisk - och då är deras ansvar över. Sug på den ett tag.

Tänkvärt hur enkelt de anser sig komma undan all samverkan mm / för de bedömer mig frisk... Då behöver de inte lämna över till AF, de behöver inte utreda min arbetsförmåga eller träffa min läkare, mig el min arbetsgivare eller ordna någon form av rehab. Och dessutom "har de inte tid" och "det ingår inte i deras uppgifter". De har självklart fel, men som drabbad är du helt maktlös.

Däremot såg AF på några minuter att jag innehar 0% arbetsförmåga. Detta innebar dessvärre att jag inte fick någon "inkomst" därifrån heller. Fördelen med AF är att de förstår, de ser och de vill hjälpa och de visar hjärta. Till skillnad från FK.

Så mitt råd till alla: spara pengar!
För när du blir sjuk vänder dig trygghetssystemen ryggen och du hamnar stenhårt mellan stolarna. Som sambo skakar även Socialen på huvudet, för då ska sambon fixa allt..

Regeringen kan säga att de ska tillsätta utredningar om detta. Det har de sagt under några år nu. Men inget händer med alla dessa utredningar och "beklämmande" upplysningar - allt fortsätter år efter år.

Jag har idag en stor inre stress över min tillvaro. Det handlar inte om att jag lider pga vården o sjukdomen. Det handlar om hur jag vet att tryggheten kan försvinna närsomhelst.
FK kan närsomhelst besluta att jag är arbetsför.
Trots att faktan är densamma och att den talar emot FK. Men har de bestämt sig är man totalt chanslös. Och hela omgivningen får lida. I mitt fall mest sambon och barnen.

Jag lider av ständig FKstress idag. Kan ej längre öppna brev från dem. Jag får hjärtklappning, ångest och panik när jag ser loggan. Och Strandhäll.

 

*********************************************************************
Många undrar varför jag bloggar anonymt. Jag gör det av omtanke av barnen. De behöver inte veta allt, de vet tillräckligt. De skyddas också på detta sätt genom att jag inte blir synlig för de vuxna runt omkring. Där det talas bakom lykta dörrar att vi sjuka är en belastning och troligen bara lata som behöver "motivation" - för det har de vuxna hört och läst.... Sånt hör barn, som retar andra barn för deras "lata" parasiterande förälder...för det säger deras föräldrar. Därför är jag anonym.