Jag e pippi

Grund 

Min arbetsförmåga är och har under aktuell period varit helt nedsatt på grund av sjukdom sett i förhållande till på arbetsmarknaden normalt förekommande förvärvsarbeten. Min arbetsförmåga är nedsatt av sådan anledning och i sådan omfattning att jag uppfyller förutsättningarna i 27 kap. SFB för att få hel sjukpenning.

Omständigheter

Då jag får ta emot alla dessa standardbrev från Försäkringskassan med samma “övervägande” eller avslagsorsak och jag tidigare svarat på dessa orsaker, utförligt med hjälp av mitt ombud, så inser jag att jag bara slösar allas vår tid genom att sammanställa allt detta igen till er. Jag svarar därför mer personligt (med hjälp av sambon denna gång) i detta svar, då jag (och vi) dessvärre redan är medvetna om ert utslag.

Tonen i detta brev måste tolkas med lätt sinne, dvs det är med humor (men med allvar bakom) som detta är skrivet. Har tidigare upplevt att ni gärna tolkar det skrivna ordet lite svartare. Tidigare skrivelser i mina ärenden har varit “korrekt” skrivna i samråd med mitt ombud som är en fd chefsjurist från Försäkringskassan. Han är således insatt i er juridik men han är även insatt i sjukdomen jag drabbats av. Då jag upplevt att denna form av kommunikation inte nådde fram till er så sparar jag hans expertis till när vi tyvärr kommer till rätten.

För det är ju där vi hamnar ­- vi med ME/CFS. Vi som FKs FMR inte vill veta av. Tyvärr. Jag är som ni märker mer rätt på, jag tror på en ärlig, rak dialog. Men hittills har jag fått uppleva en formell monolog i mitt försök att nå fram till er. Därför provar jag min väg:­) Tyvärr har jag fått förbruka många tårar pga er. Många sömnlösa nätter. Många frågor från barnen om när de får nya kläder...osv. Men det är ju mitt problem? Jag väljer att vara sjukskriven? Nej ­- absolut INTE! Jag är INTE arbetsför. Jag KLARAR inte ett arbete. Därför är jag sjukskriven. Mina vårdkontakter har sett detta. De har försökt förmedla detta till er. De har försökt få en dialog ­ även de. Men vi kämpar i motvind. Mitt liv tog en oväntad vändning ­men tryggheten uteblev. Hur var det nu er vision lyder?

Orsak 1: Försäkringskassans grund för att inte betala ut sjukpenning till mig är att Försäkringskassan inte anser att det medicinska underlaget styrker att min arbetsförmåga är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom sett i förhållande till den normala arbetsmarknaden.

Svar gällande MIN arbetsförmåga, funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningarsåsom de står i läkarintyg, intyg från specialist samt från team­utredningen på Aleris Smärt­ och Stresscenter ber jag er studera de handlingar ni fått tidigare. Jag hänvisar här ur sista läkarintyget 20160501­-20160731: 

 

Här känner jag att jag tydligen behöver förklara mina aktivitetsbegränsningar:

• Kan inte koncentrera sig på arbetsuppgifter och ta ansvar för barnen = Vet inte vad jag ska säga för att det ska förstås...mållös. Jag är ju farlig på jobbet, med allt ansvar för barnen. Normalt?

• Minskat minne och initiativförmåga = kommer inte ihåg saker. Glömmer. Borta. Tomt på hjärnkontoret. Därför kan jag inte heller komma på nya saker... normalt?

• Sover mycket men aldrig utvilad = behöver jag förklara denna? Normalt?

• Slutat köra bil = jag älskar att köra bil, men nu inser jag att jag är en trafikfara med min nedsatta koncentration, min låga tröskel för stress och mental påverkan. Allstå avstår jag att köra. Annars är jag faktiskt riktigt duktig på bilkörning:­) Jag hoppas att det är normalt att sluta när man inser sin begränsning?

• svårighet att promenera = en klar aktivitetsbegränsning enligt ert underlag om hur man skriver sjukintyg. Att jag bara sover efteråt är ju...normalt? Speciellt som jag måste vila 2 dagar efteråt. Fullt normalt?

• Måste välja en sak att göra under dagen under mina bättre perioder i måendet = dvs jag kan inte som normala, friska människor göra allt jag behöver. Jag måste välja sortera tvätt ELLER plocka ur diskmaskinen ELLER duscha ELLER...Är detta normalt?

• Yrsel, huvudvärk och allt känns overkligt = detta sker vid överstimulans ur min förmåga, se ovan på exempel. Yrsel tror jag alla vet hur obehagligt och farligt det kan vara. Huvudvärk som ingen medicin biter på är fruktansvärt. Och den där overkliga känslan som man upplever när man har hög feber, där verkligheten blir surrealistisk ­- den är normal?

• Begränsat socialt umgänge = det finns säkert de som undviker folk, men jag älskar människor ­ framförallt barn ­ och undviker absolut inte umgänge. Nu tvingar min sjukdom mig till ett läge horisontellt i soffan eller sängen 23­-24 tim /dygn och det främjar inte socialt umgänge. Eller är det normal?

• Jag kommer inte ihåg vad jag läst i de fall jag klarar/orkar att läsa = jag kan alltså inte läsa och förstå vad jag läst, jag kan inte processa det som texten försöker förmedla till mig och jag glömmer dessutom bort vad jag läst. Detta är fullt normalt?

• Jag behöver flera upprepningar för att förstå, svårt att koncentrera mig vid samtal och få ihop faktan som sägs. Vid dessa tillfällen blir jag mentalt överbelastad och stressad och blir då helt tom i huvudet. TOM. Jag kan agera fågelholk. Tom i huvudet och ofta en fånig gapande mun av oförstånd. Detta är normalt? Inte för mig!

Om ni upplever att något av detta är normalt och möjliggör ett arbete såsom ni uttryckt, vill jag gärna ha del i hur ni skulle klara det. Tips emottagets ytterst tacksamt.

Jag har nu förklarat vad min läkare och jag upplevt och skrivit ned i läkarintyget. Men då ingen, och nu menar jag INGEN, handläggare har kontaktat varken mig eller min läkare för att klargöra eventuella frågetecken kring denna text (samt tidigare läkarintyg) så finner jag det nödvändigt att försöka förklara här. Även om det är mina ord. Som tydligen inte gäller. För min läkare kan inte SE hur min hjärna blir tom. Hur trött jag är, hon ser dock ATT jag är väldigt, väldigt trött. Onaturligt trött. Hon kan inte se hur förb­t ont jag har i kroppen. Hon ser att jag har ont, men inte hur ont. Hon litar på mina ord för hon inser att detta vill ingen ha. Mina ord är sanna. För jag VILL inte vara så här men tyvärr är det min verklighet. Och det är skitjobbigt! Jag ÄR sjuk. Och det mer än tillräckligt för att få sjukpenning enligt 27 kap. SFB. Jag byter gärna tillstånd med er. Frågan är om ni vill?

2: Försäkringskassan fortsätter hävda att allt baseras på anamnestiska uppgifter och Försäkringskassan anser att att dessa uppgifter inte verifierats med hjälp av tester, observationer mm.

Svar: Om ni hade läst på om sjukdomen som WHO godkände 1969, hur den påverkar och hur diagnosen sätts, så hade vi inte behövt “prata” om detta. Det är allmänt känt att denna diagnos sätts utifrån mina ord/upplevelser OCH alla de undersökningar samt tester jag genomfört innan och fortlöpande. Allt för att utesluta andra sjukdomar.

• Så jag HAR undersökts av många (läkare, specialister, sjukgymnaster, psykologer, psykiatriker, smärtläkare, specialist inom vuxenpsykiatri ­ denne är bl a knuten till Stora Sköndal)

• Jag HAR röntgats, både kropp och knopp.

• Jag HAR fått delge min sjukdomhistoria - om och om och om igen...

• Jag HAR testats för olika åkommor men tyvärr hade jag ingen annan sjukdom.

Tro mig, jag hade hellre önskat att det var en sjukdom som det forskats kring, där sjukvården och framförallt Försäkringskassan var mer insatt. I Norge gick er motsvarighet i utbildning för att förstå denna sjukdom mer rättvist. Så underbart.

Men pga av alla dessa undersökningar, tester mm som jag HAR genomgått (ni har tom journaler från några av dem där det uttryckligen står att det inte är enbart mina ord, utan att jag även genomgått allt detta ni efterfrågar) har det visat sig att jag inte lider av någon mer lättförklarad och lättbevisad (ex via blodprov) sjukdom utan jag har drabbats av detta h­-e kallat ME/CFS.

ME/CFS är som sagt en diagnos som sätts lite annorlunda. Inte på det sätt ni vill ha det. Men för den sakens skull är den FULL av funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar osv. Några av dem står i mitt läkarintyg. Andra skickade jag in på fyra sidor A4 där jag kortfattat beskrev en del av dem. Men de gällde inte då de enbart är mina ord. Mina upplevelser.

Tänk vad skönt det känns jag då hittade ­- efter tips från andra med sjukdomen ­- detta som stöder att mina ord faktiskt är av värde:

Förvaltningsrätten i Stockholm som 2015­06­22 i mål nummer 29173­14

"Diagnosen ME är i förvaltningsrättens mening en sådan diagnos som kan ställas utan att objektiva undersökningsfynd föreligger."

Vidare vill jag hänvisa till riksorganisationen för ME/CFS (http://www.rme.nu/om­me­cfs).
Här finns mycket bra information som klargör mycket, bland annat detta om hur viktiga mina egna iaktagelser kring mitt mående är. Jag bifogar här ett smakprov från deras hemsida:

“ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD­10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS­sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

I 75­80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post­Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Läs diagnoskriterierna för ME/CFS.

Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.

RME har sammanställt information om sjukdomen i form av en översiktlig PowerPoint­presentation: Introduktion till ME/CFS. 

Kan inte botas ­ men symtomen kan lindras
Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Läs om behandlingar mot ME/CFS.

RME har sammanfattat en beskrivning av sjukdomen i en informationsfolder (pdf)som också är lämplig att ha med sig till sin läkare eller ge till släkt och vänner. Föreningen har även sammanställt ett faktablad till läkare: Fakta till läkare: Utredning och behandling vid ME/CFS

Neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst

Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har också funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.

I själva verket är ME/CFS en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med primära sömnproblem. En ME/CFS­kunnig läkare kan enkelt skilja ut ME/CFS­sjuka från övriga patientgrupper med hjälp av Kanada­kriterierna, utredning/provtagning och patientens sjukdomshistoria. Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet.”

3: Försäkringskassan anger att inga nya omständigheter eller dokument har inkommit.

Svar: Nej, jag ÄR fortfarande sjuk. Minst lika sjuk som jag var tidigare.
Tom sämre pga av behandlingen från Försäkringskassan som genom sitt agerande försatt mig i en svår mental och psykisk stress. Det är väl uttalat av insatta specialister i sjukdomen ME/CFS att sådant påverkar måendet hos den sjuka negativt. Det står tom i intyget från den specialisten i vuxenpsykiatrin att jag ska få tid för återhämtning utan krav: “För att hindra vidare försämring av denna patiens tillstånd bör hon få möjlighet till återhämtning utan krav i väntan på fortsatt rehabilitering vid Stora Sköndals ME­enhet.”. Krav är även en mental belastning såsom skett i detta fall. Läs gärna på om ME/CFS. Jag ber er återigen bli pålästa om sjukdomen och hur den påverkar oss drabbade. Nu bidrar ni tyvärr genom ert agerande att jag blivit sämre och det var väl knappast er ambition?

Således har inga nya läkarintyg mm inkommit. Jag har ett läkarintyg daterat 1 maj­ 31 juli 2016 - 31 juli 2016 av min läkare. Hon vet mina begränsningar och vet att jag försämras av bla läkarbesök. Därför har vi ett nytt besök inbokat först den 27 juli 2016, hon vet att ingen förbättring skett under tiden från maj. Speciellt inte efter vad jag fått utstå sedan januari 2016 från Försäkringskassan. Hon vet att jag lider av en kronisk sjukdom. Där vi bägge har förhoppningen kring att jag ska få ro att återhämta mig, få energi till att lära mig hantera denna sjukdom och genom detta kunna återgå i arbete när energin och måendet är tillräckligt. Det är det inte nu. Jag ska inte behöva slösa energi på alla skrivelser till er på Försäkringskassan, den mentala utmattande stressen av att inte ha några pengar till räkningar, kläder till barnen mm. Sånt gör att jag mår sämre.

Jag vet vad jag ska göra när jag får ert beslut. Jag är redan arbetssökande via arbetsförmedlingen. Jag har dock redan en anställning ­- ett jobb jag älskar, men inte KAN utföra för jag är sjuk. Så jag är inskriven på arbetsförmedlingen och slösar min dyrbara energi åt att söka arbete ­- istället för att tillfriskna. Jag slösar på Arbetsförmedlingens resurser. Är detta sunt? Samhällsekonomiskt?

Jag vet att jag kommer att sjukanmäla mig igen. Dagen efter jag får ert beslut. För jag är sjuk. Inte för att jag vill ­ utan för att jag ÄR sjuk. Jag kommer att sjukanmäla mig varje gång igen ­- så länge jag är sjuk. Tro inget annat. Jag VILL jobba, men jag KAN inte. Detta innebär att jag får många, korta ärenden hos er. Ärenden som upptar onödig tid hos er handläggare i era “undersökningar” av SGI, läkarintyg mm. Jag tror att ni redan nu är påverkade av all denna stress och tidsbrist, all otillräcklig tid att göra ett rättsäkert bedömande. Ni har ju inte tid att träffa oss sjuka, inte heller min arbetsgivare eller min läkare. Trots att vi alla bett om möte. Er tid räcker inte för detta säger ni. Men tänk om ni hade haft den tiden ­ vad bra det hade varit för alla. Nu ska ärenden också dryftas med en FMR (ja, de är också tyvärr inte insatta i sjukdomen de ska ge RÅD kring). Ärenden som kommer att kosta samhället massor av MER skattepengar för att jurister ska granska dem. Först hos er “överklagansnämnd”. Sedan hos rätten. Om och om igen. Ärende efter ärende. Är detta samhällsekonomiskt? Sunt? Normalt? Jag tycker inte det. Men mina ord gäller ju inte.

Men jag hoppas ändå att jag når fram till er med mina egna ord. Kanske förstås de enklare än en text skriven av en formell person? Jag vet att känslor inte tas emot positivt, och att ni bedömer fakta. Men då vi tidigare presenterat fakta på fakta utan att ha fått gehör måste jag försöka på mitt sätt. Jag måste få energi över till att få bli bättre. Jag vill sluta slösa energi på att bli trodd av er. Jag måste försöka på alla de sätt jag kan, för jag VILL bli bättre i mitt mående. Känslor eller fakta. Bägge är relevanta. Men fakta väger mer för er. Förståeligt. Men vi förstår faktiskt inte varför faktan vi gett er inte godkänns. Av er. De har godkänts av andra. De kommer från andra instanser. De kommer från Kammarrätten, förvaltningsrätten, de kommer från WHO, de kommer från experter. Vi (jag, mitt ombud, mina kontakter via olika forum mfl) har samlat ihop det vi känt varit relevant för er bedömning. Men ändå blir det så fel. Varför? Förklara så vi kan göra rätt.

Så snälla, överväg alla de fakta ni fått. I min värld är det helt obegripligt konstigt att all denna fakta inte fått er förståelse och insikt. Titta på mina ärenden. Ta kontakt med min läkare om ni anser att läkarintygen är svaga för en sjukskrivning, förklara vad ni vill ha fram och hur. Ta kontakt med mig (genom mail helst då jag inte klarar samtal). Ta kontakt med vår riksförening för att få veta mer om denna sjukdom som bedöms så annorlunda mot vad ni är vana vid. Tänk på att den är vanligare och vanligtvis mer funktionsnedsättande än både MS och Parkinsson. Men att svensk sjukvård inte heller alltid har kunskapen kring detta. Att vi drabbade då ska behöva strida så för att få tid, lugn och ro att återhämta oss och lära oss vår sjukdom. Är detta rätt? Vore det inte mer rätt att alla lär sig och samarbetar så att de som kan har möjlighet kan återgå i arbete. För det vill jag. Jag vill INTE ligga samhället till last. Jag vill bidra och jobba. Men jag KAN inte.

Så snälla, ge mig tid och energi att återhämta mig, att hitta de vägar som leder till att jag kan återgå i arbete i framtiden. Jag kan inte nu. Men jag hoppas på framtiden. Men då måste jag få energi över, inte slösa den på denna otrygghet jag nu förpassats i. Denna upplevda kränkning där mitt ord inte gäller. Där jag känner mig betraktad som en lögnare och fuskare, en som vill utnyttja systemet, för att jag anses lat? Där fakta inte är tillräcklig. Där jag känner mig liten och helt maktlös. Jag är sjuk. Jag orkar snart inte längre. Och jag orkar/kan absolut inte jobba ­ vad ni än anser. Snälla. Snälla. Snälla. Se mig. Se min sjukdom. Se mina begränsningar. Hjälp mig.

PS. Detta brev var förberett. Vi satte oss samma dag jag postade anmälan och började sammanställa detta brev. Efter några små justeringar passade det ert kommuniceringsbrev. :-)